Jag har alltid varit en väldigt social person. Gillat att ha mycket folk omkring mig. Arbetat i en ”bransch” där relationen är a och o för att ”lyckas”. Alltid haft fullt upp även på min fritid. Mitt friska liv bestod av möten med människor. Samtal. Kommunikation. Relation.

Nu är social interaktion bland det svåraste jag har att hantera. Inte för att jag är mindre social eller för att jag blivit folkskygg – utan för att med min sjukdom innebär kommunikation och relationsskapande en väldigt hög belastning. Framför allt när det gäller muntlig kommunikation i den fysiska värden. Jag kan prata och interagera med andra människor. Min röst fungerar. Munmotoriken likaså. Jag kan formulera mig. Jag förstår vad andra säger till mig. Om vi samtalade en kort stund kanske du inte ens skulle märka att det var något som inte stämde.

Men det gör jag.

Vid längre samtal stänger min hjärna ner. Särskilt om många pratar samtidigt. Jag får svårt att förstå, för min hjärna tar in allt samtidigt. Jag får svårt att formulera mig, för jag kan inte tänka samtidigt som du pratar. Jag tappar ord och kan inte hålla tråden. Pressar jag mig hårt med att stanna kvar ändå stänger hjärnan av och jag hör tillslut inte vad du säger. Vid det här laget har mina andra symtom rusat i höjden för länge sedan. Jag darrar inombords av trötthet, mår illa, smärtan i nacken och huvudet ökar lavinartat. Pulsen dunkar.

Som att all energi runnit ut ur min kropp.

Samtal gör att jag väldigt snabbt övertrasserar mitt energikonto. Särskilt de där artighetssamtalen som förväntas ske på stående fot, till exempel samtalet i hallen där du välkomnar någon in, eller när du tar avsked. Eller samtalen runt fikabordet. Eller ja, alla samtal. Ska jag samtala med någon idag krävs total fysisk avlastning i liggande läge samtidigt som jag är disciplinerad och avslutar när jag vet med mig att kapaciteten inte räcker längre. Gränsen behöver jag sätta i huvudet. Väntar jag på att kroppen ska säga ifrån har jag redan gjort för mycket.

Disciplinen är svår. Mycket svår.

För jag älskar människor, och saknar mänsklig kontakt väldigt mycket. Med familjen är det lättare än med sådana jag väldigt sällan träffar, för de som finns under samma tak kan jag skvättprata många gånger under en dag. Men alla andra kontakter måste jag begränsa till ett minimum. Både i hur ofta vi ses (typ aldrig) och i hur lång tid vi interagerar när vi väl ses. Oftast undviker jag helt kontakt med andra än min närmaste familj, men jag måste också begränsa samvaron med dom.

Allt för att inte bli överbelastad och försämras ytterligare.

Men jag vill verkligen inte att min påtvingade isolering ska göra min familj isolerad. Eller tvinga dom att leva ett mindre aktivt liv än jag behöver leva. Mitt barn ska kunna ta hem kompisar och min man behöver ha ett socialt liv. Jag ett eget rum dit jag kan dra mig undan. Eller det är egentligen där jag tillbringar den största delen av min tid oavsett om fler än familjen är hemma eller ej. Om det blir för högljutt har jag brusreducerande lurar. Beroende på dagsform hälsar jag på i den ”andra världen” en stund. Gästspelar på mina villkor.

Men väldigt ofta håller jag mig undan helt för mitt eget bästa.

Det är smärtsamt att tvingas undvika kontakt. Men jag vet ju att alternativet är långt mycket värre. Den ansträngningsutlösta försämring som social samvaro ger är verkligen ingenting att leka med. Den blir svår och långvarig efter bara en kort stunds samvaro. Ändå känner jag ofta skam och skuld när familjen har besök och jag inte deltar. Men jag jobbar på att försöka släppa den. Det går lättare om jag är väldigt tydlig med mina behov, talar om dagsformen för min man och hur mycket jag bestämt mig för att delta. Ofta ber jag honom att förklara läget innan om det handlar om människor som inte riktigt vet hur jag mår.

Då går det lättare för mig att hålla mig till min plan.

Jag får påminna mig själv hela tiden om varför jag väljer bort social interaktion i den fysiska världen. Varför jag behöver isoleringen och ensamheten. Och vilka konsekvenser det får om jag inte är så restriktiv som min kropp kräver. Jag behöver komma ihåg varför jag måste gå emot min personlighet. Behöver minnas hur dåligt jag mår då jag anstränger mig för mycket. Att jag undviker kontakt för att jag ska må bra. Att det finns andra alternativ att umgås än att ses fysiskt. Att jag får odla relationer i den virtuella världen istället – och att det är lika mycket på riktigt. Lika verkligt.

Lika viktigt, om inte än viktigare…

BIld av Pia Nyström från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.