Orden i det här inlägget har snurrat runt i mitt huvud ända sedan jag skrev brevet från mig till mig. För det finns så mycket jag önskar att jag hade fått veta redan från början när jag blev sjuk. Så många saker jag önskar att jag fått hjälp att hantera. Som jag önskar att någon berättat för mig.

Trots att jag inte har kunnat utredas för Myalgisk Encefalomyelit (ME) ännu kan jag se hur samma symtom funnits i över 10 år, bara i olika grader, och att belastningskänsligheten och den ansträngningsutlösta försämringen går som en röd tråd genom alla möten med vården (från mitt håll) i min berättelse om min vardag. Från deras håll var det mest tomma ögon och frågande miner. Som ledde till råd och behandlingar som utgick från något helt annat. Som inte alls tog hänsyn till min kropps reaktioner.

ME kommer i olika svårighetsgrader och är dessutom en diagnos där symtomen kan variera mellan olika personer men även hos en och samma person. Därför är det ytterst viktigt att det stöd man får är individuellt utformat. Men eftersom sjukdomen karaktäriseras av ansträngningsutlöst försämring – vilket innebär att ME-symtomen förvärras av ansträngning under minst 24 timmar – finns det många principer som skulle kunna tillämpas kollektivt. Läs mer i detta inlägg om ME och PEM.

Det finns så många saker jag kämpat med om jag ska avstå ifrån eller ej, saker jag kunnat genomföra men som ändå gett svåra konsekvenser. Jag har kämpat med att behöva gå emot normer för hur saker och ting ska göras. Vården har inte alls förstått PEM och därför inte heller validerat behovet av att bromsa och avstå saker med målet att förhindra långvarig försämring. Tvärtom har vården ofta varit de som pressat mig att fortsätta, att öka och att hålla kvar.

Här kommer en lista på saker jag önskat att jag hade fått hjälp att förstå. Sådant som jag behövt anpassa, avlasta eller rent av avstå redan tidigt i min sjukdom för att inte försämras.

För det första hade jag behövt hjälp att förstå varför mitt mående svängde så. Att det inte var sjukdomen som blev bättre och sämre utan att det var jag som genom min aktivitet triggade den ansträngningsutlösta försämringen och sedan backade tillräckligt mycket för att må bättre igen. Jag hade behövt veta att symtomökningen var en del av min sjukdom. Att ha kunskap om sin egen sjukdom är att ha makt att påverka sin egen situation. En person med ME utan kunskap om ME och PEM famlar i blindo.

För det andra hade jag behövt hjälp att förstå att jag behövde inrätta mitt liv efter mina nya livsförutsättningar. Ju snabbare desto bättre. Att det är viktigt att undvika överbelastning som leder till PEM för att inte riskera att bli permanent försämrad. Att jag inte kan sätta mina gränser vid vad jag kan göra, utan vad jag klarar att genomföra utan att trigga den ansträngningsutlösta försämringen. Att måttstocken för vad som är lämpligt behöver förändras.

För det tredje hade jag behövt hjälp att bromsa. Att se ökande symtom som ett varningstecken och ha som mål att helt undvika ökade symtom som kvarstår mer än 24 timmar. Jag hade behövt stöd i att förstå vad mitt liv som blev för mycket. Se var mina gränser gick. Förstå att symtomökningen kan komma fördröjt. Jag hade behövt att vården lyssnade på min erfarenhet och bekräftade den i stället för att vara en bidragande orsak till mina krascher och försämring genom den press de utsatte mig för.

För det fjärde hade jag behövt stöd i det svåra i att ständigt tvingas bryta normer. Att förstå att belastningskänslighet och pacing i mångt och mycket går helt på tvärs emot människors föreställningar om vad det är att leva ett liv. Men att det är något som måste göras. Jag hade velat ha stöd i att hantera svårigheten att inte agera enligt andras förväntningar utan istället planera mitt liv utifrån mina egna behov. Mina nya livsförutsättningar.

För det femte hade jag behövt praktisk hjälp med att anpassa mitt liv efter min kapacitet för att minska risken för överbelastning och PEM. Jag tror att sådana här förändringar kräver långvarigt praktiskt och känslomässigt stöd från människor som har kunskap om sjukdomens konsekvenser i vardagen. Det krävs kontinuitet och tillit. Rent konkret hade jag behövt hjälp med:

  • att minska min arbetstid
  • att byta till ett arbete som innebar en mindre belastning med mindre restid, stress och sociala kontakter
  • färdtjänst så jag slapp krasch efter bilkörning eller resor med kollektivtrafiken
  • att förstå hur jag kunde sköta min hygien på ett mindre belastande sätt: att sitta ner, kanske hellre bada (kroppstempererat, inte hett) än att duscha, att sluta raka ben och armhålor, att klippa kort frisyr alternativt raka huvudet istället för att hålla fast vid mitt långa hår och att glesa ut antalet helkroppsvättar.
  • att förhålla mig restriktivt till fysisk aktivitet tex inte träna, gå långa promenader, klippa gräs, gräva rabatter eller storhandla. Att förstå att sex, matlagning och samtal också är fysisk aktivitet som kan ge PEM.
  • med hjälpmedel för att minska belastningen som exempelvis elrullstol, arbetsstol och duschstol.
  • att minska belastningen på grund av social interaktion: Skippa de stora kalasen, fikat på stan, samtal med många samtidigt, att stå och prata etc. Träffa få personer i taget i begränsad tid istället, på en plats med få intryck.
  • att förstå att även roliga och lustfyllda aktiviteter tar energi och behöver begränsas/anpassas. Att jag behöver undvika att hamna i flow, att uppslukas och låta tiden försvinna.
  • information till anhöriga om hur de på bästa sätt hade kunnat stödja mig

Till sist.

Den största anledningen till ansträngningsutlöst försämring hos mig har hela tiden varit kontakt med vård och myndigheter. I samband med utredningar, rehabilitering och arbetsträning har jag tyvärr försämrats permanent (under åren som sjuk har jag enligt min egen bedömning gått från mild/måttlig ME till svår ME). De har lagt ribban för sina förväntningar på en nivå jag aldrig klarat att nå upp till. Deras kunskap om ME och ansträngningsutlöst försämring har förmodligen varit totalt obefintlig och de som sagt sig veta något om diagnosen har uppenbarligen byggt sin bild av den på fördomar och felaktiga föreställningar. Med en korrekt hantering från vård och myndigheter hade mitt liv sett förmodligen sett annorlunda ut idag. Jag hade fortfarande varit sjuk, men säkerligen mindre begränsad.

Jag hade behövt få höra att jag inte skulle ”gambla” med min hälsa genom att pressa mig så hårt, att jag skulle begränsa mig och inte göra onödiga undantag. Men i stället gamblade de med min hälsa. Och begränsade mitt liv helt i onödan.

Läs gärna mer om ansträngingsutlöst försämring (PEM) i dessa inlägg:

BIld av Gerd Altmann från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.