Jag blir så bedrövad av att höra (vissa) (många) friska människor prata om livet med funktionsnedsättningar och sjukdom. När de pratar med sorg i rösten om att det inte är ett värdigt liv. Ett liv utan kvalitet. Eller som om personen redan är borta. Redan död. Och där man i samma andetag pratar om sjukdomen som en anhörigsjukdom. Där det beskrivs som om det vore den som lever bredvid som har det svårast. Som utstår sjukdomens värsta konsekvenser. Det är så mycket som skaver.

När jag jobbade med demensutredningar mötte jag mycket utav detta resonemang. Och jag måste erkänna att jag tänkte en del i samma banor själv. Det skäms jag för. Samtidigt så satt jag där med de dementas förtvivlan över sin situation. I långa samtal. Varje vecka. Något som de flesta inte förstår är att många dementa har god insikt i vad som håller på att ske och mina patienter led fruktansvärda kval över att leva med att hjärnkapaciteten krympte. De hade fruktansvärd ångest på grund av att de såg hur livet monterades ner bit för bit. En hel del av de anhöriga jag mötte sörjde en person de förlorat och ett liv som inte blev som det var tänkt.

Vi som arbetade där konstaterade till och med att många ”sörjt klart” när den demenssjuka personen senare dog. Och vi såg att även den anhörige led, naturligtvis. Jag menar inte att förringa det. För anhöriga ställs inför många svåra situationer, och hela livet blir påverkat. Man kanske ställs inför valet att flytta isär trots att kärleken finns kvar. Eller att behöva ”sätta” den anhörige på ett boende för att man inte klarar av att sköta om hen längre. Inför svårigheten att se den man älskar förändras. Och kanske tillslut inte bli igenkänd. Ens eget liv påverkas in i minsta detalj. Det är också ett så väldigt tydligt exempel på att det inte bara är den sjuke som hamnar i kris och behöver acceptera nya livsförutsättningar, utan också den som lever bredvid.

Vi kan tycka att det är förskräckligt att någon drabbats av sjukdom. Sorgligt att livet inte blev som planerat. Vi kan bli arga, och ledsna. Bittra. Men jag tycker att det är viktigt att faktiskt påminna om att ett liv blir inte ovärdigt om vi inte behandlar det som ovärdigt. Vi kan faktiskt påverka det. Det måste gå att få leva ett värdigt liv trots sjukdom. Trots att kapaciteten krymper. Trots att funktionsförmågor försvinner. Trots att jag inte kan arbeta. Trots stort hjälpbehov. Trots att jag tvingas flytta till ett boende med personal dygnet runt. Trots att personligheten förändras. Trots att jag tappar förmågan att minnas. Kanske inte ens kan uttrycka att jag känner igen mina anhöriga. Trots att mitt liv ser helt annorlunda ut än när jag var frisk.

Om vi betraktar livet med sjukdom som ovärdigt – kommer vi då behandla och bemöta den människan som vi gör med en frisk person? Om vi tänker att personer med funktionsnedsättningar saknar livskvalitet – kommer vi då behandla och bemöta den människan som någon utan funktionsnedsättningar? Nej, det är tyvärr inte självklart. Risken är att vi inte alls lägger ner någon energi på att göra livet värdigt som det är. Jag har mött så mycket personal på särskilda boenden som behandlat personerna de vårdat som saker. Som paket. Som icke-människor. Där synen på sjukdom och funktionsnedsättningar som något livsavslutande överskuggat allt. DET om något är ovärdigt. Sjukdom och funktionsnedsättningar är en del av livet och alla kan drabbas.

Vi kan och får inte bedöma andras liv som slut. Andras avslut i livet som ovärdiga. Vi behöver leva med inställningen att alla människor har rätt att behandlas värdigt. Att alla har rätt till ett värdigt liv. Att få leva medan man lever oavsett hur det livet ser ut. Att ha rätt till livskvalitet utifrån de förutsättningar man har. Inte att livskvalitet är något man har när vissa förutsättningar är uppfyllda. Jag menar absolut inte att förminska någons lidande. Att förminska konsekvenserna. Varken hos sjuka eller anhöriga. Inte alls. Men hur vi tänker och talar om sjukdom och funktionsnedsättningar spelar faktiskt roll för hur vi reagerar och agerar när vi möter detta.

Att betrakta ett liv med sjukdom och funktionsnedsättningar som ovärdigt hör tätt ihop med tragedi-narrativet. Där funktionsnedsättningar och sjukdomar som beskrivs som en tragedi för den som drabbas. Som en tragedi för omgivningen. Ett ”livet-tar-slut-när-du-blir-kroniskt-sjuk-eller-är-funktionsnedsatt”-narrativ. Där pratar vi om att det är ovärdigt att bli sjuk snarare än rätten till ett värdigt liv trots sjukdom. Där pratar vi som om det sjuka, funktionsnedsatta livet som meningslöst. Ett icke-liv utan möjlighet till livskvalitet. Något vissa uttrycker sig om som att man hellre dör än lever med. Hur bemöter någon med en sådan livssyn någon som är i den sitsen? Och hur reagerar en sådan person när hen själv blir sjuk eller funktionsnedsatt?

Det är ingen tragedi att vara funktionsnedsatt eller sjuk! Det är inte ett liv som saknar värde. Däremot är det en tragedi hur vårt samhälle behandlar oss som är det. Hur de har mage att stämpla våra liv som värdelösa…

Denna text kom till som en reaktion efter jag läst denna artikel men är egentligen mer en samlad reflektion utifrån dagens samhällsklimat.

BIld av Sabine van Erp från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.