Jag känner mig ofta väldigt exkluderad från vårt samhälle. Annorlunda och utanför. Tyvärr gäller det också i de ”rättighetsrörelser” som finns. Det talas om allas rätt att leva sina liv jämlikt – när det gäller ursprung, kön, hudfärg, sexualitet och kroppsform. Men mycket sällan inkluderas funktion. När det väl talas om funktion är det nästan uteslutande i funkisrörelsen. Men jag är sjuk och hör inte självklart dit heller, trots att jag varje dag begränsas av mina funktionsnedsättningar.

Men nu ville jag egentligen inte skriva om utanförskap utan om innanförskap. Gemenskap. Om acceptans och kärlek. Om alla människors lika värde. Om att duga som man är, i befintligt skick! Utan krav på att man måste förändras först. Trots långvarig sjukdom och funktionsnedsättningar. Om att bli accepterad och älskad. Ovillkorligen. Trots att man inte fungerar som normen föreskriver. Trots att man aldrig någonsin kommer att kunna förändras.

Jag skulle vilja att du förstod vad som krävs för att skapa ett innanförskap. Och vad som är hinder i kampen för allas lika värde. Att det finns så många om, som omvärlden sätter upp. Så många gränser och kriterier. Villkor. Distanselement. Som gör att det är så lätt att känna att man inte duger när skadan inte läker, när du aldrig blir frisk. När arbetsförmågan inte återkommer.

Jag skulle vilja att du förstod hur svårt det är att känna att man duger då hela samhället bygger på att du ska bli frisk från sjukdom. Bli arbetsför igen. När all rehabilitering har återgång till arbete som mål. När alla kontakter med vård och Försäkringskassa handlar om att tillfriskna och återfå arbetsförmågan. Oavsett om det är realistiskt eller ej. 

Jag skulle vilja att du förstod vilken skam det framkallar att aldrig passa in. Och hur den skammen ökar för varje artikel i media där sjuka och funkisar framställs som lata, manipulerande fuskare. Som inte förstår. Om hur det är att veta att alla dina vänner också läser artiklarna och förmodligen tror att det är närmare sanningen än det orimliga du berättar om din situation.

Jag skulle vilja att du förstod hur förnedrande det är när Försäkringskassan förnekar hela ens verklighet. Om hur nedbrytande det är för självkänslan att inte bli trodd. Om hur självkärleken riskeras att utplånas totalt i det ständiga kriget för att få rätt vård och stöd. Om hur fruktansvärt det känns när alla väntar på att du ska bli frisk, och du ständigt måste göra dom besvikna.

Jag skulle vilja att du förstod hur surrealistiskt det känns att tvingas avstå vård för att du inte kan besöka vården på det sätt som förväntas utan att bli sjukare. Och hur absurt det är att då läsa i sin egen journal att det är du som tackat nej till vård. Som att det fanns ett reellt val. Hur barockt det är att så många svårt sjuka som därför ställs utan vård, och i förlängningen även möjligheter till rätt stöd. För att hemtjänst, färdtjänst, sjukpenning etc kräver en fungerande vårdkontakt.

Jag skulle vilja att du förstod hur kränkande det är att se misstron i andras ögon när du berättar om hur du bemöts av vård och av myndigheter. Hur förnedrande det är att känna tvivlet. När du överöses av miljoner kontrollfrågor om hur du gått tillväga, om du verkligen gjort rätt, eller stått på dig tillräckligt mycket. Hur förödmjukande det är att känna att människor tappat tron på din kompetens enbart för att din kapacitet inte längre är som förut.

Jag skulle vilja att du förstod hur hopplöst det känns när människor runt dig bara väntar på att du ska bli frisk igen. Bli som vanligt. Många väntar och väntar men gör ingenting för att visa att du duger precis som du är just nu. Att de är beredda att förändra sina egna vanor och rutiner för att du ska kunna vara delaktig trots att det blir på ett annorlunda sätt än förut.

Jag skulle vilja att du förstod hur många som pressar sig alldeles för hårt just på grund av att andra vägrar förstå. Som lever med anhöriga som tror att sjukdom är lathet och bekvämlighet. Som är fast i destruktiva förhållanden som de inte kan ta sig ur på grund av att samhällets misstro mot sjukdomen har ställt dom helt utanför systemet. Ekonomiskt beroende av sin förövare.

Jag skulle vilja att du förstod hur förnedrande det är att bli betraktad som att man inte förstår sitt eget bästa. När andra tar sig rätten att besluta om vad de anser är bäst för mig. När mina ord inte längre är något värda. När de till och med räknas som otillförlitliga. När andras vittnesbörd om min situation väger tyngre än mitt eget. När min röst tystnar. När jag tystas. När min tystnad blir ett villkor för att få stöd. När jag tvingas tala genom andra.

Jag skulle vilja att du förstod vad det får för konsekvenser när människor inte får rätt stöd. När sjukpenning dras in, när sjukersättning uteblir, när kommunen nekar adekvata hjälpmedel och bostadsanpassning på grund av bristfällig kunskap om sjukdomen, när hemtjänstens utformning gör dig sjukare, när du nekas hembesök och hemsjukvård på grund av diagnosen du har, inte på grund av hur sjuk du är.

Jag skulle vilja att du förstod det utanförskap som fysisk, kognitiv eller kommunikativ otillgänglighet skapar. Att det bokstavligen stänger ute människor från samhället. Att det gör att sjuka och funktionsnedsatta människor tvingas undvika vård. Att barn med olika funktionsnedsättningar och sjukdomar tvingas undvika skolan. Otillgänglighet skapar ohälsa. Otillgänglighet skapar isolering. Otillgänglighet skapar distans mellan människor.

Jag skulle vilja att du förstod att allt detta – samhällets bristande bemötande, kränkningar och otillgänglighet – gör att människor inte orkar leva längre. Att de tappar sin livsglädje. Att ni krossar känslan av sammanhang. Förstör relationer. Ökar människors beroende av hjälp. Bidrar till en ökad isolering och ensamhet. Får människor att känna att de inte duger som de är. Att de inte är värda ett liv med kvalitet trots sjukdom och funktionsnedsättningar.

Många undrar till och med på allvar om ni medvetet försöker bli av med oss.

Vi måste få känna att vi duger. Vi måste tillåtas ha livskvalitet. Att behandlas värdigt. Oavsett om vi blir friska eller inte. Oavsett om våra funktionsnedsättningar är bestående eller ej. Oavsett om vi kan arbeta. Oavsett om vi är ekonomiskt beroende av våra närstående. Oavsett hur mycket hjälp vi behöver. Det är vår rättighet. Och det är din skyldighet att göra det du kan för att vi ska vara jämlikar.

Lika värdefulla.

BIld av Pixaline från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.