Idag tänkte jag att ni skulle få läsa en text som jag skrivit på i sommar. Den är ett bra exempel på hur jag bearbetar svåra saker genom att skriva. Hur jag tvingar mig att möta det som gör ont genom att försöka sätta ord på vad jag känner. Texten är också ett bra exempel på hur mycket ableism det finns i vården.

Jag vill inte ha några råd om hur jag ska hantera det jag skriver om – och jag hoppas att du respekterar det!

Gjorde misstaget att börja prata med min man om vården. Vi måste prata om det för jag har varken vårdcentral eller läkare och snart går mitt sjukintyg ut. Men det ger mig panikkänslor. Hela mitt inre hamnar i uppror. Känslor av skam och förnedring bara väller in över mig.

Det är så oerhört svårt att förklara. Men jag vill bara gömma mig från världen. Klippa alla kontakter med vård och Försäkringskassa. För evigt. För att skydda mig själv. För att slippa förnedras mer. För att slippa misstros. Få min verklighet förnekad. För att slippa pressa mig och försämras.

Vi står alltså först och främst inför att försöka hitta en vårdcentral som vill ha med mig att göra trots att jag inte kan ”rätta mig i ledet”. Som kan ge mig hembesök. Och hemsjukvård vid provtagning om det behövs. Förra gången vi försökte blev vi tokratade. Mitt fall var allt för komplicerat.

Primärvård var fel nivå. De ansåg att jag behöver specialistvård som inte finns att få i min region. De kunde inget om ME/CFS. Så om jag inte kunde ta mig till specialistvården fanns ingen väg framåt. De menade att de inte kunde erbjuda något annat än den vårdcentral jag hittills tillhört.

Det var alltså den vårdcentral som behandlade mig så illa att patientnämnden anmälde dem till IVO. Som nekade mig hembesök och sedan vägrade prata med min man. Som obstruerade patientnämndens utredning och efter flera månader menade att de inte ens sett någon anmälan.

Jag är paria. Ingen vårdgivare vill ha mig inskriven hos sig. Hur kul tror ni då att det är att vara totalt beroende av att få till en ny fungerande vårdkontakt? Att lita på att den jag möter skriver ett rättvisande underlag till Försäkringskassan. Den myndighet som under flera år totalt missbrukat sin makt emot mig.

Du kanske tänker: Nä, men så här får det väl inte fungera! Har ni kontaktat [insert valfri chef/ansvarig]? Ni måste kräva mer! Du får inte ge upp! Du måste vara stark! Försök igen! Kräv det du har rätt till! Anmäl! Gå till media! Som att jag är i position att ställa krav eller att det går att resonera sig ur detta på något sätt… 

Mellan raderna hör jag att folk tvivlar på att det verkligen är så illa som jag säger. Eller tycker att jag kräver för mycket. Är sjåpig och bortskämd. Försöker för lite. För om vården bedömer att det inte behövs hembesök så är det väl så? Det känns som folk tycker att jag ska bita ihop. Besöka vården och acceptera konsekvenserna.

Den springande punkten är att förstå vad som händer när jag anstränger mig över min gräns. Och förstå att min toleransnivå för belastning är så låg jag till och med blir kraftigt försämrad av ett hembesök. Alltså försämrad i veckor. Det går inte titta på vad jag kan göra, utan man måste se till konsekvenserna av det jag gör.

Jag kan åka till vårdcentralen om jag får skjuts. Betala i kassan. Sitta en stund i väntrummet. Prata med läkaren. Men konsekvenserna blir för stora. Jag får förvärrade symtom under väldigt lång tid. Vidriga symtom som begränsar min vardag ännu mer. Gör mig ännu mer isolerad och beroende av hjälp.

Att tänka att jag ska acceptera det och ta konsekvenserna är absurt. För det är ingen garanti att kroppen klarar att återhämta sig. Jag har pushat mig under många år för att klara av att få vård och tandvård under och samtidigt bara blivit sämre och sämre. Men ingen har tagit mig på allvar.

Jag kan inte sitta eller prata som folk, för efter bara några minuter skenar mina symtom. Eller alla ljud i väntrummet, att stå i kassan eller ligga med lysrörsbelysningen i ögonen. Allt sånt som folk och även vården tar för givet att det inte skapar bekymmer för någon.

För att mildra kraschen behöver jag minska på allt det där. Slippa stå i kassan och sitta i väntrummet. Slippa alla ljud och starka lampor. Slippa upprepa min sjukhistoria för nya personer muntligt. Slippa transporten till och från vårdcentralen. Det handlar om skademinimering, men vården är inte anpassningsbar.

Jag har varvat mellan att pressa mig eller glesa ut besök. Vädjat om anpassning men själv till exempel tvingats ta med dyna så jag kunnat ligga på psykologens golv eller väntat på fysioterapeuten liggande på väntrumsgolvet. Tvingats tala i telefon för att inga alternativ funnits.

Alla har skyllt på att möjligheter till anpassning ligger utanför deras befogenheter. Oavsett anledning får det enorma konsekvenser för mig. Exempelvis får min man får sköta all kontakt med vård och myndigheter eftersom de kräver muntliga samtal. Och jag görs mer beroende än nödvändigt på grund av otillgänglighet.

Det är förnedrande att nekas den anpassning man behöver med hänvisningen till att de inte gör så. Att de inte kan eller får anpassa. Att de är bundna till avtal eller att någon annan har ansvaret. Jag känner mig både ovärdig och besvärlig. Någon som inte är värd att möta där jag behöver mötas. Inte är värd vård.

Idag hade vi fortsättningen på det här samtalet min man och jag och jag var märkbart mindre påverkad och hade inte alls samma panikkänslor som när vi försökt prata om det tidigare i år. Nu har vi i alla fall en plan klar.

Vad resultatet blir återstår att se.

Denna text är ger exempel på ableismen som finns i vården. Vill du läsa mer om ableism läs gärna dessa inlägg:

BIld av Gerhard Gellinger från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.