Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en konstig sjukdom var det någon som sa till mig. Och jag höll med…
Men med lite distans till samtalet blev jag lite arg. För vaddå konstig? Varför ska vi utnämna en sjukdom som konstigare än någon annan?
Finns det egentligen några sjukdomar som inte är konstiga?
Cancer – när cellerna får fnatt och börjar tokdela sig någonstans, och som kan släppa i väg ensamma celler som kan fastna någon annanstans i kroppen och börja tokdela sig där. Är inte det konstigt?
Eller
Parkinson – när cellerna som tillverkar dopamin i hjärnan plötsligt börjar förstöras så hjärnan får svårare att kontrollera nervsignaler som styr kroppens rörelser. Är inte det konstigt?
Eller
Diabetes – när kroppens eget immunsystem plötsligt sätter igång och förstör de insulinproducerande cellerna i bukspottskörteln så insulinproduktionen lägger av. Är inte det konstigt?
Eller
Hjärtinfarkt – när blodet plötsligt klumpar sig och råkar fastna och täppa till ett blodkärl som vanligtvis förser hjärtat med syre. Så pumpen som förser kroppen med syre själv får syrebrist. Är inte det konstigt?
Eller
Influensa – när kroppen krigar mot virus som är så pyttesmå att de inte syns med blotta ögat men ändå gör dig helt utslagen i hög feber, hosta, halsont, huvudvärk och muskelvärk. Är inte det konstigt?
Eller
Bältros – när vattkoppsvirus ligger och gömmer sig i kroppen någonstans under lång tid, många år, och sedan plötsligt utan förvarning bestämmer sig för att hoppa fram och bli aktivt igen. Är inte det konstigt?
Eller
Artros – när balansen mellan nedbrytning och uppbyggnad av ledbrosk långsamt rubbas och gör att nedbrytningen går fortare än uppbyggnaden, så brosket blir tunnare och skörare. Är inte det konstigt?
Egentligen är ju alla sjukdomar olika, och det går inte behandla alla lika. Så varför ska vissa betecknas som mer udda än andra? Behandlas med skepsis? Ifrågasättas och tvivlas på?
Om vi ser på vissa sjukdomar som konstigare än andra finns risken faktiskt att vi behandlar det som vi betraktar som konstigt sämre. Att vi satsar mindre pengar på forskning för att kunna hitta orsak och behandling. Gör det svårare för de som är sjuka att få bra vård och stöd. Bemöter sjukdomen som något orelaterbart och därför lägger mindre tid på att faktiskt försöka förstå utan att döma. När det gäller ME händer det här hela tiden. Stigmat påverkar allt negativt och lägger till en enorm börda hos en redan svårt utsatt grupp.
Men egentligen är ju inte sjukdomar så konstiga, däremot att kroppen faktiskt fungerar. För hur kan något så komplext bara funka? Hur kan alla signaler hamna rätt? Hur kan musklerna göra så precisa avvägningar? Magen pytsa ut i rätt takt till tarmarna? Hjärnan forma idéer till handling? Räkna ut komplexa problem? Hur kan hjärtat bara fortsätta slå? Lungorna byta ut koldioxid mot syre? Hur kan små små fabriker i varje cell förse hela kroppen med energi?
För mig svindlar tanken när jag tänker på allt som vi bara tar för givet. Allt som bara tickar på år ut och år in, utan att krångla. Att vi överhuvudtaget kan leva!
Sjukdom kan drabba alla. Det är inte något du väljer eller kan välja bort. Ingenting du kan garantera inte händer dig. Det är ju faktiskt en del av livet. Och egentligen ingenting som är konstigt. Att ignorera det faktum att det finns sjukdomar som kan vara livslånga är däremot konstigt. Och arbetslinjen är verkligen en konstig tankevurpa. Att tänka att livet tar slut om du inte kan arbeta. Helt orimligt märkligt.
ME är bara en sjukdom bland andra. Om du tycker den är konstigare än andra sjukdomar behöver du kanske fundera på varför? Beror det på att du bygger din bild av den på fördomar? Eller saknar du relevant kunskap? Snälla, bidra inte till att öka stigmat kring ME ge om att låta din okunskap och felaktiga föreställningar styra din attityd och bemötande.
Det är förödande för den som drabbas.
Här kan du läsa mer om ME:
- Viss.nu – information till vårdpersonal från Stockholmsregionen
- Öppet brev till Sveriges alla arbetsterapeuter
- Kontakt med vård och myndigheter ett moment 22
BIld av www_slon_pics från Pixabay
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
