Något av det svåraste med att bli sjuk har varit att förlora självständigheten. Att jag, som alltid klarat mig själv, nu i så hög grad blivit beroende av andras hjälp.

Att tvingas förlita sig på andra innebär alltid en risk att andra tar över. Tar beslut som inte är deras att ta. Saker du kanske fortfarande är kapabel att bestämma över under rätt förutsättningar. Att du förminskas enbart på grund av att du inte praktiskt kan genomföra saker som förut. Att din vädjan om hjälp ifrågasätts, eller att dina prioriteringar och värderingar ignoreras.

Med behovet av hjälp är det så lätt att autonomin försvinner.

Autonomi. Ett svårt ord. Synonymerna är självständighet, självbestämmanderätt, självstyre och oberoende. Oavsett handlar det om långt mycket mer än att praktiskt kunna göra själv. Det handlar om att kunna bestämma själv. Att få välja själv. Och att bli respekterad i de val jag gör utan att bli ifrågasatt för att jag kanske inte kan genomföra själv. Att mina prioriteringar nedgraderas för att någon inte respekterar mina värderingar.

Jag har inte kunnat dammsuga och torka golven på många år. Egentligen inte sedan jag blev sjuk för över tio år sedan. I alla fall inte i den omfattningen som jag kunde som frisk. Jag har under hela min sjukdomstid tvingats be om hjälp med att städa. Visst, vi är två vuxna i vår familj. Två personer som när jag var frisk delade hyfsat lika på hushållsarbetet. Men vi har hela tiden haft olika preferenser för när vi tyckt att det är dags att städa. Jag har hela tiden haft en lägre toleransnivå för oordning och smuts.

Därför har jag alltid varit den som satt igång städning i vår relation, även om vi sedan hjälpts åt med själva städningen. Men som sjuk har detta inte längre varit möjligt. Istället för att jag bara satt igång att städa när jag tyckte det var dags har jag tvingats be min man att städa. Som med i princip nästan allt annat hushållsarbete. Han är också den som arbetar och gör det praktiska som behövs i relation till vårt barn. Det är han som gör. Därför styr också oftast hans värderingar och prioriteringar. Helt omedvetet blir det så.

Det handlar inte om att han tycker att jag har fel. Eller att han tänker att han måste bestämma. Utan allt som ska göras rangordnas automatiskt i hans inre prioriteringslista i stället för i min. Han gör på sitt sätt. Som han är uppfostrad. Enligt sina egna rutiner. Att jag behöver hjälp innebär ofta att jag får stå tillbaka. Mitt sätt att göra saker på blir någon annans sätt. Mina preferenser ersätts med någon annans. Det handlar inte om att jag måste ha saker på ett visst sätt, att jag behöver ha kontroll på omvärlden, utan om att få känna autonomi.

Många anser att den som får hjälp ska vara tacksam, och tyst. Och tar för givet att den som ger hjälp automatiskt vet hur hjälpen ska ges. Vet bäst. De förväntar sig därför inte att den som behöver hjälpen ska ha några åsikter om hur saker ska genomföras. Endel blir till och med kränkta om de får instruktioner eller kritik för hur hjälpen genomförts. Ännu mer kränkta om man tackar nej till hjälp. Förstår inte att hjälp på fel sätt faktiskt kan bli än stjälp. Detta har jag dock inga problem med när det gäller min man, men med andra är det svårt.

Två perioder har vi köpt städhjälp. Första gången var det ganska katastrofalt. En kombination av städfirmans (bristande) rutiner och en otydlighet från oss gällande mina behov på grund av min sjukdom. Då blev hjälpen enbart en frustrerande och kostsam stjälp. Andra omgången var vi övertydliga med vilken hjälp vi behövde och hur den behövde genomföras för att inte bli en stjälp. Jag tvingades göra mig väldigt sårbar. Men trots att företaget var mer lyhört tog det månader innan det fungerade. När vi väl kom dit att hjälpen övervägde stjälpen blev jag av med sjukpenningen och vi hade tyvärr inte längre råd.

Efter detta har städningen haltat betänkligt. Bådas våra prioriteringar har förändrats. Jag blev sämre, behövde hjälp med mer och min man behövde arbeta mer eftersom han nu var ensam försörjare. Sedan blev också han sjuk. Och jag har inte bara kunnat ”steppa upp” och täcka upp för det han inte klarat av. Inte någonstans. Vi har tvingades be om hjälp och prioritera bort. När det gäller städningen har vi har helt enkelt tvingats att tolerera en högre grad av smuts än vad vi tidigare gjort. Jag har varit för dålig för att någon annan i vår närhet ska göra jobbet och min man har saknat kapacitet att sköta det som förut.

Nu har vi prioriterat att köpa en dammsugarrobot och jag kan för första gången på över tio år städa golven själv! Utan att bli sämre!! Både dammsuga och våttorka. Inte på en storstädningsnivå, men på en god underhållsnivå. Med lite pyssel och ett knapptryck. Det gör mig löjligt lycklig faktiskt. Den är så pass tystgående att jag klarar av det genom att stänga in mig på mitt rum. Inga gnisslande ljud och slammer mot lister alls. Betydligt tystare än en försiktig städhjälp. Nu kan jag plocka undan och dammtorka en skvätt i taget när det fungerar och däremellan låta roboten köra golven. Så ofta jag har lust. Utan att behöva be en enda person om hjälp.

Jag kan själv! När jag föredrar det! När jag tycker att det behövs. Och jag kan också faktiskt göra något för att avlasta min man. Sammantaget blir det ett enormt lyft för vårt hem. Och en rejäl boost av min autonomi.

Jag är helt autonomi-euforisk!

En bild på min nya lilla kompis: En Xiaomi Mi RoboRock S6 (OBS är ej sponsrad av företaget!). Den är rund och svart.
Min nya lilla kompis: En Xiaomi Mi RoboRock S6 (OBS är ej sponsrad av företaget!). Men detta borde verkligen vara något som vore möjligt att förskriva som hjälpmedel tycker jag.

BIld av fernando zhiminaicela från Pixabay


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.