Det verkar finnas en vitt utbredd föreställning om att personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) undviker saker i onödan på grund av en irrationell rädsla för försämring. I de allra flesta fall är det personer utan egen erfarenhet av att ha ME som uttrycker detta. Människor som på grund av vårt samhälles ableistiska värderingar låter den friska normalfungerandes tolkning väga tyngre än den som själv är sjuk. Människor som ges ett maktövertag och därför kan vifta undan de sjukas farhågor genom att skylla på att det beror på rädsla. Onödig rädsla. Som snarare motiverar att pusha den sjuke i stället för att bromsa.

Tyvärr förekommer den här synen på många håll. Hos anhöriga, hos vård och myndigheter och tyvärr även hos en del av de som säger sig företräda oss sjuka. De tar sig rätten att tolka våra val och vårt beteende utifrån sitt perspektiv, utan att lyssna på oss som lever med detta i våra kroppar 24/7. Samtidigt har vi sjuka begränsade möjligheter att själva tala för vår sak, både på grund av sjukdomen i sig själv och på grund av samhällets otillgängliga utformning. Men också på grund av ableismen som gör gällande att vi inte har kompetens nog att företräda oss själva om vi inte har kapacitet nog att göra det på normens villkor. 

Alltihop gör mig enormt frustrerad. Men detta med att få mina erfarenhetsbaserade val klassade som val baserade på irrationell rädsla gör mig fullkomligt rasande.

För det spelar liksom ingen roll vad jag säger om den jag talar med tar sig tolkningsföreträde över vad mina ord betyder. Om varje försök att förklara mina val dödas med att jag väljer som jag gör för att jag är rädd. Rädd i onödan. Begränsad i onödan. Det är att både förminska mig och sjukdomens konsekvenser. För att tala klarspråk: Om nu personer med ME är så rädda för försämring att vi undviker saker i onödan, varför kämpar vi då så ofta med konsekvenserna av överbelastning? Om vi är för försiktiga, varför kraschar då majoriteten av oss sjuka gång på gång på grund av att vi gjort för mycket? Jag tror faktiskt att jag och många andra med ME mått bättre av att vara lite mer rädda för försämring ibland.

Jag undviker inte viktiga saker i mitt liv på grund av en irrationell rädsla för försämring. Jag undviker saker för att det är befogat. För konsekvenserna, den ansträngningsutlösta försämringen, innebär ökade symtom, ett större lidande och ytterligare begränsningar i min vardag under lång tid. Det innebär också att gränsen för vilken belastning som ger ytterligare försämring flyttas så jag tål ännu mindre. Jag undviker att göra många saker för jag vet att konsekvenserna av att göra dem skulle tvinga mig att undvika ännu mer än så.

Mitt utrymme att leva krymper alltså mer om jag är oförsiktig än om jag är försiktig. Därför känns resonemanget om överdriven rädsla och försiktighet väldigt ologisk.

Om du ständigt tänjer på gränserna för din kapacitet kommer du fastna i en ”push-and- crasch”-cykel. Om du istället strävar efter aktivitetsbalans genom att välja bort det som ligger utanför din kapacitet kommer ditt mående bli jämnare. Balansgången för att göra lagom mycket försvåras avsevärt just på grund av att ME-symtomen av olika anledningar (däribland PEM) varierar i styrka. Dels kan du luras att tro att minskade symtom betyder att du tål mer, vilket oftast inte är fallet. Dels kan din ”normala” gräns för vad du tål förändras i och med att du har PEM vilket innebär att du lättare gör för mycket.

Andra människors misstro mot eller bristande förståelse för den ansträngningsutlösta försämringen har varit en stor källa till försämring hos mig. I vården har flosklerna haglat. Jag har fått höra att jag måste öka min aktivitetsnivå. Att ingen vettig rehabilitering går att bedriva på den låga nivå jag säger att jag behöver. Jag har blivit tillsagd att jag aldrig får sluta utmana mina symtom. Att jag måste ta mig över tröskeln. Att jag inte ska vara rädd att testa. Att jag måste försöka igen. Och igen. Att trötthet och smärta inte är farligt.

Men tyvärr är det så här: Om mina val utifrån min erfarenhet misstolkas som rädsla kommer människor pressa mig att göra mer än jag tål, med försämring som följd. Om mitt beteende tolkas som överdriven försiktighet kommer jag förvägras det stöd och de hjälpmedel jag behöver, med försämring som följd. Om mina farhågor om att en aktivitet kommer innebära för hög belastning bagatelliseras kommer jag tillslut förminska min egen erfarenhet, med försämring till följd. 

Att inte lyssna på den levda erfarenheten hos personer med ME är respektlöst. Att ta sig rätten att överpröva våra erfarenheter och ge sig själv tolkningsföreträde är respektlöst. Att uttala sig föraktfullt om personer med ME:s erfarenheter utan relevant kunskap om sjukdomen är respektlöst.

Bara sluta – snälla!

Frågan är egentligen vad som är det största problemet för personer med ME: Inaktivitet på grund av en överdriven rädsla för försämring – eller återkommande försämring på grund av för mycket aktivitet?

Så här står det i Kanadakriterierna om belastningskänsligheten hos personer med ME:

”Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån. Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar). Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress.”

”Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning.”

”Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress.”

I vårdprogrammet för ME för Stockholmsregionen poängteras:

”Det är viktigt att fastställa om det förekommer besvärande försämring efter fysisk, kognitiv eller emotionell påfrestning som kvarstår under minst 24 timmar eller längre.”

”Vid bedömning av den individuella funktions- och aktivitetsnedsättningen är det av vikt att klarlägga om det föreligger ansträngningsängsutlöst försämring av funktions- och aktivitetsförmåga som kvarstår mer än 24 timmar och som kan uppkomma först efter t.ex. läkarbesök eller annan ansträngning.”

”Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS./…/Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.”

USAs nationella folkhälsomyndighet CDC gjorde tidigare i år ett uttalande om vården för personer med ME:

”Helping patients achieve relief from symptoms and improved quality of life are the main goals of treatment. In working toward these goals, it’s important to prevent harm that can occur from triggering postexertional malaise.”

Läs gärna mer om ansträngingsutlöst försämring (PEM) i dessa inlägg:

BIld av Free-Photos från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.