Under åren jag har varit sjuk har den yta varpå jag lever mitt liv krympt betydligt. De meter jag förflyttar mig per dag har minskat markant. Min fysiska räckvidd är mer begränsad nu jämfört då jag först blev sjuk – men i jämförelse med mitt friska jag var den kraftigt begränsad redan från början av min sjukdomstid.
Då, när jag blev sjuk kunde jag fortfarande köra bil, även om det var i begränsat i tid. Jag kunde också åka buss. Inte några mängder, och det tog på krafterna, men det fanns ändå möjlighet för mig att i viss mån självständigt ta mig utanför mitt hem. Jag kunde också promenera och cykla om jag såg till att begränsa mängden och längden.
I och med att jag försämras har toleransen för belastning minskat. Jag var tvingen att sluta åka buss och köra bil för tillslut blev konsekvenserna blev för stora. Det triggade i allt högre grad långvarig ansträngningsutlöst försämring. Jag kunde fortfarande åka någonstans om jag fick skjuts, men jag kunde inte längre ta mig någonstans för egen maskin.
Av samma anledning minskade också möjligheterna att cykla och promenera. Känsligheten för belastning ökade ju i alla aktiviteter samtidigt vilket även påverkade tiden jag klarade av att vara passagerare. Och ytan varpå jag levde mitt liv krympte. Antalet meter jag kunde röra mig från mitt hem utan att det utlöste ansträngningsutlöst försämring minskade.
Med min säng som utgångspunkt går jag numera sjutton steg till soffan i köket. Stannar jag på femton når jag toaletten. Om jag tar en annan väg från sängen räcker femton steg för att nå soffan i vardagsrummet. Detta är ytan jag huvudsakligen lever mitt liv på. Men den största delen av tiden tillbringar jag på en yta av 90 x 200 centimeter. I min säng. Varierar den med soffan i köket eller soffan i vardagsrummet.
Ibland bestiger jag Mount Everest och tar mig till andra våningen, eller går tjugo steg till ytterdörren för att hämta posten fem steg ut i utomhuset. Men det tillhör ovanligheterna. Detta är mitt normalläge. Jag lämnar inte mitt hem regelbundet längre. Det ingår inte längre i min yta. Men jag har accepterat att det är så här. Och varken mitt hem eller min säng känns som ett fängelse.
Mitt liv på min lilla yta är rätt okej trots allt. Och jag delar den med fina människor.
Tre månader om året flyttar jag min minimala levnadsyta till stugan. Tillsammans med mina fina. Trettio minuter som passagerare i en bil ger förvisso långvarig övergående försämring, men samtidigt en möjlighet till återhämtning i en annan miljö. Där utomhuset på något vis är närmare än i stan. Där mina femton steg till altandörren ger mig havsutsikt och stugtrappan vetter åt skogen. Där jag får sällskap av vilda djur, stjärnor och norrsken.
Där känns min yta större, trots att den inte är det.
Om du undrar varför jag kämpar så för att inte bli ännu sämre handlar det om detta. Det jag har. Det jag inte vill tappa. Ytan jag har får inte krympa mer nu. Det är nog.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.

Igenkänning
GillaGilla
❤
GillaGilla