Jag tvingades göra några i min närhet besvikna häromdagen. Och det kändes väldigt svårt att krossa deras hopp. Igen.

Jag blir aldrig bättre. Min sjukdom är konstant sedan många år. Och nu hade de hört en läkare uttala sig om ME. En av dom som säger sig vara på ”vår” sida. Vem det var spelar mindre roll, för det är det hen sa som är problematiskt. Som fenomen*. Läkaren pratade väldigt optimistiskt om att en förklaring och bot av ME ”är inom räckhåll”. Syftet verkade både vara att visa att det finns hopp trots hur svår ME-sjukas situation är just nu och att bevisa att ME är en ”riktig” sjukdom.

Jag vet att forskare inte alltid är så pigga på att prata resultat innan de är publicerade, och att de därför inte alltid kan tala klarspråk om sina resultat. Men sådana här svävande formuleringar ger mig inte hopp utan genererar bara en massa frågor. Inom räckhåll för vem? Vilket tidsspann handlar det om? Vilka studier handlar det om? Och vad betyder deras resultat? Mig veterligen pågår ingen biomedicinsk forskning som arbetar specifikt på ett botemedel just nu, utan forskningen inriktas i huvudsak på att försöka förstå sjukdomen och hitta biomarkörer som kan använda för att ställa diagnos. Och först när man har detta kan man på allvar leta botemedel. (Rätta mig om jag har missat eller missuppfattat.)

Vi vet också att forskarna inte riktigt har de redskap de behöver för att mäta det som behöver mätas, utan en del av forskningen inkluderar att man tvingas uppfinna och utveckla ny teknisk apparatur. Eller använda gamla metoder på nya sätt. Det tar tid och kostar pengar. Det är ju heller ingen hemlighet att ME-forskningen går extra långsamt på grund av att forskningsanslagen är minimala och den största delen av forskning kring ME är beroende av privata donationer.

Utöver detta tar det tid för ny forskning att nå oss patienter. Läkarförbundets ordförande har sagt att det tar 15-17 år för nya forskningsresultat att nå ut i vården. Dessutom saknar läkare ofta utrymme för fortbildning. Läkarförbundet har till och med helt nyligen anmält regeringen till EU på grund av att man anser att Sverige inte uppfyller de krav som finns när det gäller fortbildning av läkare och att det riskerar patientsäkerheten.

Forskning innebär ju också till sin natur väldigt sällan att _en_ studie ger svar på allt. Utan det är en långsamt växande kunskapsmassa som sakta blir större. Studier måste göras om av andra forskare (replikeras) med samma resultat och i en viss storlek för att anses tillförlitliga. I forskning ingår också att tala om vad en sjukdom inte är, vilka metoder och mediciner som inte verkar etc. även om huvudmålet naturligtvis kan vara att finna bot.

Att försöka ge hopp till oss sjuka och våra anhöriga genom svävande hänvisningar till forskning innebär faktiskt en risk för falskt hopp. I förlängningen innebär detta också en risk för sämre psykiskt mående på grund av den besvikelse som uppstår när vi förstår att det vi hoppats på inte kommer att ske. Media kan aldrig ge en komplett bild i ett ämne på grund av begränsat utrymme och man skapar ofta bara på ytan. Den bild de ger blir därför mer eller mindre fragmenterad.

Frågan är hur klokt det är då att välja prata om ett ämne på det här sättet (svävande och ospecifikt) då det egentligen är så komplext och kräver tid för att man ska kunna ge en sanningsenlig bild?

Jag vill inte måla fan på väggen. Inte krossa någons hopp. Men jag känner att vi behöver vara realistiska även i det vi hoppas på. Och vi behöver en trovärdig och realistisk bild av verkligheten för att få det stöd vi behöver här och nu, både av vården och andra som finns i vår närhet. Om offentliga personer inom vården som säger sig företräda ME-sjuka ger sken av att bot är inom räckhåll kan det tyvärr leda till ett passivt väntande exempelvis hos vården. Att man hellre avvaktar än att göra de förändringar som behövs nu direkt. Även vårdpersonal påverkas av det de ser på tv…

Sedan kan jag tycka att det är rätt orättvist att vi sjuka sätts i en situation där vi tvingas vara de som krossar omgivningens hopp. Där vi ständigt behöver förklara att hoppet som tänts på grund av ”glädjerapportering” med största sannolikhet är falskt. I en situation där vårt mående redan kanske är ett sort rött skynke i relationen. Där kanske acceptans och förståelse saknas och våra försök att vara realistiska blir bedömda som pessimism eller att vi tappat hoppet helt. Där vi försöker acceptera nuet men folk runt oss bara vill att situationen ska återgå till det ”normala”, även om det i dagsläget är helt orealistiskt. Där hoppet om bot blir ett sätt att skjuta ifrån sig den alldeles nödvändiga acceptansen.

Jag önskar mer av att vårdpersonal och forskare i högre grad skulle poängtera vad vi vet NU, och vad som går att göra NU för att förbättra situationen för personer med ME direkt. Med den kunskap som finns om ME idag, både via forskning och klinisk erfarenhet. Vi kan ju inte låta vården bli passiv och rulla tummarna fram tills bot finns?

För även om tanken på en bot kan vara en tröst behöver vi faktiskt hjälp här och nu!

*Jag kallar det fenomen eftersom jag ser att detta händer så fort media lyfter förbättring eller bot av ME i någon form, oavsett om det handlar om forskning, behandlingar inom vården eller alternativmedicinska metoder.

BIld av Pexels från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.