Patientsäkert? Not so much…

Ja. Nu kommer ett inlägg om vården igen. Jag behöver tänka högt och försöka sätta ord på det jag tänker. Och nej, jag tror inte jag behöver råd, mest ett kvitto på vad jag känner

Som jag berättat i ett tidigare inlägg har vi jagat efter en ny vårdcentral sedan den förra behandlade mig så illa att jag omöjligt kunde stanna där. Och vi fick tag i en tillslut. Eller min man fick efter många telefonsamtal och påminnelser tag på en chef som inte verkade förbjuda sina anställda att göra hembesök och en läkare som efter lite förklaring faktiskt gick med på att göra ett hembesök. Så långt allt väl.

Läkaren kom hit och inget stack ut. Jag blev på sätt och vis behandlad som jag hade vilken sjukdom som helst. Han hade läst på, både i journalen och i de dokument vi lämnat in. Han ifrågasatte mig inte. Var korrekt och formell och skrev utifrån besöket ett helt okej läkarintyg och en vettig anteckning i journalen. Jag blev alltså behandlad som en patient bland många. Konstigt nog.

Men det finns ändå några saker som gnager.

Dels undrade jag över möjligheten att medicinera den eventuella POTS jag har. Men där var han tydlig med att han saknade kunskap och därför kommer han inte behandla. Det är väl i och för sig begripligt, eftersom det finns mycket få med kunskap om POTS i Sverige. Men i förlängningen innebär ju detta att så länge min läkare inte är villig att söka och öka sin kunskap kommer jag inte få testa några symtomlindrande mediciner för andra ME-relaterade symtom heller.

Jag är alltså fast där jag är med svåra symtom som kanske skulle gå att lindra.

Det andra som känns jobbigt är att trots att läkaren verkade helt överens med oss om att hembesöket var nödvändigt för mig så menar han att jag behöver komma till vårdcentralen för provtagning. Och han tyckte att jag behövde ta om en del prover för att se att inget nytt tillkommit. Anledningen till att någon inte kunde komma hem och ta prover beskrevs väldigt vagt. Som att han inte riktigt ville tala om det.

Men om vi fattade rätt handlar det om att vi valt en vårdcentral som ligger i ett annat område än där vi bor. För provtagning hemma måste min primärvårdsläkare initiera kommunal hemsjukvård som sedan kommer hem till mig, men av någon anledning menar läkaren att det kommer bli problem på grund av att vårdcentralen och hemsjukvården tillhör olika områden.

Det som sägs vara valfrihet gör mig alltså låst på grund av att jag inte fungerar som normen.

Så i stället för att försöka hjälpa mig så vädjar han till mig om att komma till vårdcentralen och ta proverna där. Förmodligen ger det honom mindre jobb. Han slipper vara besvärlig och bråka. Han slipper peka ut systemets brister. Men återigen får mina behov stå tillbaka på grund av hur en person tror att andra personer kommer att agera. Samma resonemang som läkaren som hävdade att man inte kunde sjukskriva för utmattning ”för det skulle aldrig Försäkringskassan godkänna”.

(Även att jag vet att det är troligare att han begränsar sin egen administrativa arbetsbörda genom att göra så här så blir jag lätt konspiratorisk och tänker att han vill få mig att ta prov på vårdcentralen för att sedan kunna neka mig hembesök. Det känns som ett test. Både vad det gäller trovärdighet och lojalitet. Om jag ska kvala in i kategorin ”besvärlig patient” eller en som är foglig.)

Ärligt talat känns hans vädjanden om att ta prov på vårdcentralen som känslomässig utpressning. Jag tvingas alltså välja mellan att utsätta mig för en belastning som garanterat gör mig mycket sämre under lång tid eller att avstå provtagning och därmed riskera att dras med tilläggssjukdomar eller brister som skulle kunna medicineras. I bästa fall är han är beredd att offra min hälsa och välmående för att själv slippa merjobb eller bråk.

I värsta fall är detta ett sätt för honom att syna det som han tror är en bluff.

Bara tanken på vad ett besök på vårdcentralen skulle kosta mig får mig att må illa och jag känner paniken komma krypande. För konsekvenserna är vidriga även efter ett vårdbesök i anpassad form. Även efter hembesök. Det känns som att läkaren ber mig lägga handen på en glödhet platta för att han ska slippa känna efter om den är varm. En haltande liknelse kanske, men kommer inte på någon bättre just nu.

Ansträngningsutlöst försämring (PEM) har varit min följeslagare sedan dag ett under min sjukdomstid. Varje möte med vården har inneburit en svår försämring efteråt. Oftast långvarig men övergående, men inbland permanent. Något som ny vårdpersonal vägrat att ta till sig innan de sett det med egna ögon. Därför upprepas samma mönster gång på gång.

PEM fyller definitionen av vårdskada i patientsäkerhetslagen:

”Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.”

Visst, PEM är endel av sjukdomsbilden vid ME, men den lever inte sitt eget liv utan är avhängigt att en person med ME utsätts för allt för hög belastning. PEM kommer av yttre påverkan i form av för hög fysisk, kognitiv eller känslomässig belastning samt stress och sinnesintryck, därför kan den också undvikas om adekvata åtgärder vidtas i kontakten med vården.

Patientsäkerhet ska fungera som ett skydd mot vårdskada, därför borde vård som inte triggar PEM vara patientsäkerhet för en person med ME.

I ljuset av detta vädjar alltså min läkare till mig att göra något som innebär en hög risk för vårdskada. En vårdskada som kan bli permanent. Varför ska jag ens behövas ställas inför ett sådant här val? Att utsättas för detta gång på gång – att tvingas välja mellan vård med försämring eller vara utan vård – innebär också en enorm psykisk påfrestning som innebär lidande och skada.

Är så less på det här nu. På vård som inte hjälper utan stjälper. På vård som skadar. Som inte förstår – eller bryr sig om – vad de håller på med.

BIld av Steve Buissinne från Pixabay