Att vara sjuk på ett sätt få har kunskap om och förstår är så krävande. För om du får det stöd du behöver hänger på om folk förstår tillräckligt väl för att ge dig den hjälp du efterfrågar. När förförståelsen saknas krävs förklaringar, och att personen är mottaglig för dessa. Om du har en sjukdom som är okänd men påverkar ditt liv på detaljnivå, behöver du vara extremt transparent. På en nivå som tar bort alla möjligheter att vara privat.

Dessutom inkräktar min sjukdom, och behoven som kommer av den, på andras integritet på grund av dess natur. Min intryckskänslighet och belastningskänslighet kräver av andra att de förändrar sitt beteende. Jag behöver ofta påpeka hur människor beter sig och hur detta påverkar mitt mående. Till och med sådant de själva inte ens är medvetna om. Eller kanske särskilt sådant. Hur högt man pratar, hur hårt man stänger dörrar, hur man rör sig, vilka rutiner man har, hur man låter när man gör saker, hur man luktar – och så vidare i all oändlighet. Allt påverkar mig.

Att behöva berätta att andras beteenden – eller rättare sagt, andras varande – påverkar mitt mående negativt är extremt svårt. För det krävs att den andre inte blir kränkt. Ser mig som ohyfsad. Att jag känner mig trygg med att det jag säger landar rätt. Att jag inte blir bemött som orelaterbar eller överdrivet sjåpig. Och det kräver intimitet även med personer man inte har en naturligt intim relation med. Att be någon förändra sitt sätt att vara för min sjukdoms skull kräver att den andre har en djup förståelse mina behov samtidigt som att hen är beredd att öka sin självkännedom och har en vilja att att själv förändras i mötet med mig.

Allt detta krockar med den allmänna föreställningen om vad det innebär att hjälpa. Där den som hjälper ofta framställs som den ofelbara hjälten som offrar sig för någon annan. Som har och tar kontroll. Är handlingskraftig och bäst vet hur hjälpen ska ges. Som har makten att neka. Och där den som behöver hjälp förväntas vara tacksam. På ett underdånigt och accepterande sätt. Där kritik om hur hjälpen har getts ofta uppfattas som otacksamhet. Där bara den andres vilja att hjälpa försätter mig i tacksamhetsskuld. En skuld som innebär att jag som behöver hjälp inte kan ställa krav. Där jag förväntas vara tolerant även mot sådant som skulle behöva göras annorlunda.

Om någon erbjuder hjälp är det fult att neka. Du riskerar att utmålas som en otacksam skurk. Även om hjälpen du skulle fått vore skadlig för dig.

Min sjukdom gör att jag behöver mycket hjälp men att jag samtidigt är besvärlig och komplicerad att hjälpa. Där hjälpen – och tyvärr också hjälparen – väldigt lätt kan bli stjälp. Ja, där jag faktiskt riskerar att bli sjukare om hjälpen ges på fel sätt. Där både hjälpare och mottagare avkrävs full transparens och att vi därför tvingas döda integriteten båda två. Där jag behöver ha full kontroll, och samtidigt kunna släppa den helt. Där hjälpen kräver en mängd kommunikation trots att jag inte har kapacitet för muntliga samtal. Som kräver en relation trots att jag inte har kraft över att bygga vänskap. Som kräver tillit från båda håll.

En ytterligare komplicerande faktor är att jag inte blir hjälpt av hjälp i stora sjok. Utan behöver stöd i form av duttar eller skvättar för att det ska ge rätt effekt – eller inte ska skada. Jag har lagt märke till att människor inte riktigt förstår värdet med den typen av hjälp. Som att det framkallar någon slags känsla av otillräcklighet hos den som ska hjälpa. Att det är för lite och på fel sätt. Att man inte gör tillräckligt, att man kan göra så mycket mer. Trots att det för mig är helt avgörande med den typen av hjälp. Att just så lite i precis rätt ögonblick kan förändra mitt liv till det bättre. Att det för mig är rätt sätt.

Hjälpen måste vara en förlängning av mig. Inte av den som hjälper mig. För då finns en överhängande risk att jag blir exkluderad från mitt eget liv. Görs mindre delaktig än nödvändigt. Jag behöver hjälp att bevara min autonomi i allt. Även om du tycker jag klarar så lite. Jag behöver få känna att jag har kontroll över mitt liv, även om jag behöver hjälp från andra. Jag behöver få känna att jag är värd att hjälpa, även om du tycker att jag är krånglig och överdrivet kontrollerande. Jag behöver få vara huvudpersonen i mitt liv precis som du är det i ditt.

Kompetent nog att avgöra vad just jag behöver.

BIld av Sergey Gricanov från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.