Dan före dan före dan före dopparedan – och det enda jag kan tänka på är Christin. Mina egna problem med Försäkringskassan och vården bleknar i jämförelse. Igår bubblade frustrationen över i en lång tråd på Twitter. Här kommer den som ett inlägg.

Hela dagen har jag tänkt på Christin och på vilka fruktansvärda konsekvenser det blir när vård och omsorg inte har kunskap om (tror på eller förstår) ME i allmänhet och riskerna för försämring i synnerhet. ME – alltså Myalgisk Encefalomyelit – behöver sannerligen tas på större allvar i vårt samhälle!

Det hade varit fruktansvärt oavsett vem som behandlades som Christin blir behandlad. Men med ME får det ytterligare dimension. Något som gör att de ME-sjuka som hör om Christins nuvarande situation får ont ända in i själen. För vi vet och förstår vilka svåra konsekvenser det får.

Att utsättas för påfrestningar när man har ME innebär ofrånkomligen att man försämras. För försämras man inte av ansträngning så har man inte ME. Det är nämligen ett måste för att omfattas av diagnosen. ME är en svår sjukdom även i som mildaste form. De mildast sjuka klarar att göra ungefär hälften mot vad de gjorde som friska. De svårast sjuka lämnar aldrig sin säng. Vad som är för ansträngande och leder till försämring beror på svårighetsgrad.

Men gemensamt för det som är för ansträngande och som leder till försämring är att det är sådant man som frisk gjorde utan problem. Vi pratar alltså inte ansträngande saker ur ett friskt mått mätt. Inte alls. Men det är inte bara fysisk ansträngning som gör att personer med ME försämras, utan även kognitiv och emotionell belastning. Dessutom kan både stress och sinnesintryck leda till att man blir sämre.

Christin har enligt media mycket svår ME. Hon är helt sängbunden med komplikationer som kontrakturer och trycksår. De tre senaste åren har hon bott på korttidsboende med dygnet-runt-personal.

Vi har fått veta att personalen använt personlyft för att hon ska komma upp ur sängen och att hon är för sjuk att sitta i rullstol. Hon har också blivit kraftigt försämrad av några kilometers bilresa till ett närliggande sjukhus. Vi vet också att Christin bett om att bli lämnad ifred av personalen för att få vila efter hon har gjort ansträngande saker. Något som alltså är helt nödvändigt på grund av hennes sjukdomsbild. För att hon riskerar försämring annars.

Tänk på: Alla stimuli är belastning! Ljud, ljus, lukter, rörelser. Alla samtal! Ja. Många svårt ME-sjuka har till och med svårt att vara i samma rum som någon annan på grund av de extra ljud och rörelser som blir. Sådant som de flesta är totalt omedvetna om.

Jag känner inte Christin och vet inte mer om hennes situation. Men utifrån det som berättats om henne kan jag utifrån mina egna erfarenheter av att försämras av ansträngning, stress och sinnesintryck förstå hennes önskan om att få vara ifred. Den är fullkomligt rimlig utifrån hennes sjukdomsbild. Jag är inte lika svårt sjuk som hon är men måste till och med begränsa tiden med min man och barn för att inte försämras. Jag måste tillbringa majoriteten av dygnets timmar ensam, liggandes. Ofta i mörker.

Problemet nu är att någon bestämt att hon inte får vara kvar på det korttidsboende hon bott på i tre år. Man säger att hennes behov av att vara ifred gör att personalen inte kan garantera en god vård och omsorg. URSÄKTA! MEN HON HAR FAKTISKT EN SJUKDOM SOM GÖR ATT HON BLIR SÄMRE OM HON INTE FÅR VARA IFRED OCH VILA EFTER ANSTRÄNGNING! Så era rutiner innebär uppenbarligen ingen god vård och omsorg i hennes fall. Utan en risk för försämring.

Ja, förlåt att jag skriker men jag blir helt matt av okunskapen om ME och den boendets extrema organisationscentrering. Man låter alltså personalens rutiner gå före den sjukes bästa. Och när hon inte kan anpassa sig kickas hon ut och ska skickas 20 mil bort. I taxi!!?! Och när hon inte klarar det säger ni att hon ”inte vill” och hotar henne med att bli avvisad från boendet med hjälp av polis. Ursäkta. Men vad f-n. Hon är mycket svårt sjuk, inte kriminell.

Och inte nog med det. När hon inte kan ta sig iväg blir personalen beordrade att behandla henne som utskriven. Som om hon inte finns. Trots att hon inte ens kan lämna sängen för egen maskin. Hon vägras hjälp med mat och toabesök.

Det är så genomabsurt alltihop.

FÖRSTÅR NI INTE VILKEN SKADLIG BELASTNING NI UTSÄTTER HENNE FÖR? VILKA RISKER? ATT NI PUTTAR HENNE I ELDEN? IN I EN OFRÅNKOMLIG FÖRSÄMRING AV ETT REDAN MYCKET SVÅRT SJUKDOMSTILLSTÅND?

Nej. Uppenbarligen gör ni inte det. Men det ni håller på med är faktiskt övergrepp och misshandel. Oavsett om ni förstår eller ej.

Så medan resten av världen håller på med sin julhysteri så kämpar Christin och hennes anhöriga bokstavligen för hennes liv. Och här ligger jag i en säng i en annan del av Sverige och går i bitar av ilska och frustration å deras vägnar.

Låt inte det som händer Christin gå någon förbi!

Här kan du läsa mer om Christin:

Här kan du läsa mer om ansträngningsutlöst försämring – PEM

BIld av Gerd Altmann från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.