Femhundrafemtioelfte försöket.

De senaste dagarna har jag försökt sätta ord på vad jag känner. Vad jag brottas med just nu. Men jag fastnar i orden som om de vore en klibbig sörja. Och kommer inte framåt.

Ja. Det är vården igen. Inte den här och nu. Utan retrospektivt. Allt det där jag bär med mig från åren som ligger bakom. Det som i så hög grad präglar mitt liv idag.

Vi gjorde en sammanställning för att få överblick över vad jag gått igenom under min sjukdomstid. Och att se det samlat, svart på vitt, golvade mig fullständigt.

Så mycket tid och pengar i sjön. Och framför allt. Så mycket skadlig vård. Så mycket upprepningar av sådant som gjort mig sämre. ”Vi prövar igen. Kanske funkar det denna gång?”

Som ett hack i en grammofonskiva. Som fick stiftet att hoppa tillbaka och spela samma snutt om och om igen. Samtal – sjukgymnastik – ökad fysisk aktivitet – samtal osv. På repeat.

Redan innan allt började hacka visste jag vad som blev konsekvensen av att kliva över mina gränser. För jag hade redan testat. Men vården hörde mig inte hur högt jag än ropade.

Jag visste också var mina gränser gick. För jag ville verkligen bli frisk och gjorde allt som stod i min makt för att förstå vad som felades i min kropp och vad jag kunde göra åt det.

Men man tolkade min självinsikt och egenerfarenhet som rädsla. Rädsla för smärta som leder till rädsla för rörelse med passivitet som konsekvens. Tryckte in mig i sin mall.

Ergo agerade de blåslampa när det jag i själva verket behövde var en broms. De tvingade mig att gå på mina brutna ben* vilket fick till konsekvens att mina ben aldrig läkte.

När jag bromsade eller uttryckte tvekan övertalade ni mig att fortsätta. Pushade på ännu hårdare. Sa att resultatet skulle komma bara jag var uthållig. Inte gav upp.

Jag var plikttrogen, duktig med en vanvettig längtan att få må bättre. Ändå fick ni mig att känna mig som en lat simulant. En sjåpig person som behövde skärpa sig.

Känner mig sviken, lurad och manipulerad. Ni utnyttjade min järnvilja och envishet. Ni fick mig att gång på gång skada mig själv. Och jag ville så gärna bli frisk att jag gick med på det.

Det är inte en som felat. Det är ett helt system. Ett system där den sjukes röst är mindre värd. Där de som vårdar har tolkningsföreträde. Och fysisk aktivitet är upphöjt till något heligt.

För alla mår väl bättre av att röra på sig mer? Det är väl fakta? En sanning? ”Bit ihop och kör på ska du se att du mår bättre. Gör du inte det har du inte tagit i tillräckligt!”

Att påstå att du bli sjukare av det som ses som universallösningen gör dig tillslut till paria. Att vara svårt sjuk men på fel sätt till en Svarte Petter. Utstött. Den ingen vill ha.

När jag inte längre klarade av att följa ordinationer. Inte kunde ta mig till besök utan oöverstigliga konsekvenser. Då lämnades jag i sticket och fick ingenting.

Jo, fick skulden. Kallades ovillig när det ni förväntade er var omöjligt. Förvägrades vård på det sätt som skadade mig minst. Där konsekvenserna skulle bli minst. I mitt hem.

Som om ni skulle se om jag verkligen var så sjuk som jag påstod. Eller om jag skulle komma krypande tillbaka och be om nåd. Ytterligare kränkningar. Ifrågasättanden.

Tror ni verkligen att jag kan lita på er nu? Att min tillit stått pall? Hur skulle jag? När ni har krossat både mig och min tillit? När ni gång på gång bevisat att ni inte lyssnar. Inte tror på mig.

Jag är värd något annat! Jag är värd respekt. Att bli trodd och lyssnad på. Utredning och kunskap för ett korrekt ställningstagande av symtomlindring. Av anpassningar och stöd.

Allt annat är oacceptabelt.

Ni får ursäkta om jag talar i gåtor. Luddigt och ospecifikt. Men har inte orden ännu för att beskriva det kumulativa svek vården utsatt mig för under så många år.

*Anspelar på ett citat från en norsk artikel om ME och ansträngningsutlöst försämring (PEM): ”Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen. – Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.”

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Steve Buissinne från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.