Detta är en text i en serie inlägg om vården. Om vårdskador och upprepat vårdvåld. Jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Berätta gärna om dina egna erfarenheter, men jag orkar inte med att få några råd i det här, tack. Länkar till tidigare texter finns längst ner i detta inlägg.

Jag ville bli frisk. Jag ville kunna börja jobba igen. Jag ville må bättre. Kunna umgås mer med familj och vänner igen. Jag var SÅ motiverad. Jag ville ju bara fortsätta där jag tvingats avsluta. Samtidigt var jag så sjuk att det var omöjligt att pressa mig tillbaka till arbete. Jag hade ju redan pressat mig extremt mycket för att klara av att jobba så länge jag bara kunde. Men vad jag än gjorde mådde jag inte bättre. Jag klamrade mig fast så vid mina sociala sammanhang in i det längsta men det blev snabbt ett moment 22 när jag blev så mycket sämre av det att det gick ut över min familj. Jag ville SÅ mycket, men klarade så lite innan kroppen slog bakut.

Jag kände att jag kunde tänka mig att göra vad som helst för att slippa vara så begränsad av min sjukdom. För jag ville inte vara sjuk. För mig var det extremt tydligt att det var min kropp som sa stopp när jag försökte öka min aktivitetsnivå. Att det blev för mycket belastning för kroppen. Vården däremot behandlade mig som om det var mitt psyke som sa stopp. Eller att det var min motivation som inte var tillräckligt stark. De agerade som om att det som behövdes var att jag skulle bestämma mig för att tänka och bete mig annorlunda. Att det hängde på min vilja att förändras och i förlängningen bli frisk. Jag kunde alltså handgripligen förändra min situation om jag bara la manken till.

Detta blev en extrem krock för mig. Samtidigt är jag en mycket viljestark person med ett enormt tålamod. Så jag bet ihop och gjorde allt som man ordinerade. För att jag var så motiverad att bli frisk. Jag blev en expert på att ”tomgöra”. Det uttrycket kom från vården och handlade om att fortsätta genomföra den träning och de beteendeförändringar man skulle trots att resultaten dröjde. Problemet var bara att ju längre tiden gick desto bättre mådde de andra i gruppen och desto sämre mådde jag. Trots att jag gjorde allt de sa precis som de andra blev jag inte bättre. Mina symtom lättade inte utan blev bara fler och värre. Det var inget fel på min vilja och motivation. Därför stannade jag kvar. Därför fortsatte jag trots att det förväntade resultatet uteblev.

Alla väntade på att det skulle vända. Alla förväntade sig att jag skulle bli frisk. Alla var otåliga. Jag. Min familj. Mitt arbete. Och min vård. När jag inte tillfrisknade som förväntat skapade det besvikelse och frustration. Inte bara hos mig utan även hos alla som fanns runt mig. Jag vet inte ens om det var på ett medvetet plan, men jag upplevde att många gav uttryck för denna besvikelse i mötet med mig. Utan att de reflekterade över vad det gjorde med mig. Varje gång vi sågs och jag bekräftade att inget hade blev bättre såg jag hoppet slockna i de andras ögon. Vården var inte undantaget detta. Tyvärr. Viss vårdpersonal gav tydligt uttryck för sin frustration över att jag inte svarade på behandling som förväntat. Som att mitt misslyckande var ett bevis på att de var misslyckade.

Genomgående har vården antagit att ”misslyckandet” berott på att det varit fel på mig. Min kropps reaktioner. Min vilja. Min attityd. Inte på fel val av behandling. Och allra minst fel på den förklaringsmodell man valt att använda för mina symtom. Behandlingen kunde man från början modifiera något men förklaringsmodellen – diagnosen – ifrågasattes aldrig. I stället tillkom det diagnoser och förklaringsmodeller med tiden när inte utmattningssyndromet räckte till för att förklara min kropps reaktioner. Men man tog egentligen aldrig bort något. Eftersom jag inte blev bättre antog man att jag gjorde fel på något sätt. Att jag inte gjorde tillräckligt. Att jag kanske rent av inte ville tillräckligt.

Mina copingstrategier hade redan från början bedömts som goda av flera instanser, ändå var det just coping som hela tiden presenterades som lösningen på mina problem. Mera coping. Annan coping. Olika typer av coping i kombination. För mig blev det oerhört motsägelsefullt – för de sa med sina ord att jag hade bra strategier, men de behandlade mig samtidigt som att jag inte hade några strategier alls. Faktiskt lite som jag vore blåst. Jag tror att i deras värld var kvittot på goda copingstrategier att man blev bättre, tillfrisknade eller åtminstone kunde återgå i arbete även om man inte blev helt symtomfri. Mot bakgrund att jag hela mitt liv arbetat trots kronisk värk och de sista åren tillsammans med svåra ME-symtom tedde sig detta mycket märkligt för mig. De hade uppenbart inte förstått vem jag var och vad jag gått igenom tidigare.

Jag hade en läkare som gång på gång hävdade att jag ”bara behövde ta mig över tröskeln”. Hen agerade som att jag på allvar bara skulle kunna bestämma mig för att ”NU kommer jag över alla mina symtom och börjar arbeta”. Som att det handlade om en mental spärr hos mig som plötsligt skulle släppa. En blockering. Det lät på henom som att jag behövde acceptera att jag inte skulle bli symtomfri. Sedan skulle det lösa sig. Att jag hade fel tankar om min arbetsförmåga. Att jag var för känslig. Kanske till och med sjåpig. Att det var mitt sätt att tänka om mina symtom som var problemet, inte mina symtom i sig själv – och skulle jag bara tänka annorlunda skulle jag kunna arbeta trots mina symtom. Hen sa inte att jag inte var sjuk, men agerade som om det var något jag kunde bestämma mig att inte vara.

Den här approachen vården valde och deras bild av vem jag var och de problem jag hade krockade så enormt med den jag faktiskt var, och är. Det kändes totalt verklighetsfrånvänt och ologiskt för mig. Men jag var helt maktlös i den situationen. Jag var helt i min läkares våld. Hen hade makten och tolkningsföreträdet. Hens ord vägde tyngre än mina i alla sammanhang. I relation till övriga yrkeskategorier och Försäkringskassan. Jag var helt beroende av den här läkaren för att få behandling och för att få sjukintyg och därmed även min ekonomiska trygghet. Att gå emot och ifrågasätta kunde få långtgående konsekvenser. Hade jag inte varit så sjuk hade jag valt att inte ha kontakt med vården alls. Men det var inget alternativ.

Naturligtvis fanns ju möjligheten att byta läkare. Men det kändes svårt, för jag visste ju inte vem jag skulle få i stället. Dessutom förstod jag att det inte garanterade att tolkningsramen skulle förändras, och det var den som var det stora problemet. Inte personkemi eller läkarens personlighet. Jag var också rädd att det skulle kunna bli ännu sämre. Och trots att patienter har rätt att byta läkare så kände jag mig som en hemsk svikare som inte var mer tacksam och lojal. Jag ville inte vara någon som bara bytte bort det som inte passade mig. Min process att byta vårdcentral och läkare tog därför lång tid.

Tyvärr blev det inte bättre sedan, utan samma sak har återupprepat sig gång på gång. Återkommer till detta senare.

Fler inlägg i denna serie:

BIld av meineresterampe från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.