Jag började skriva detta inlägg redan för två år sedan men det tog stopp innan jag blev klar då. Jag orkade inte se allt svart på vitt. Det gjorde för ont. Idag gör jag ett nytt försök för jag vill beskriva lite mer konkret vad det är som skadat mig i vården och vilka delar som blir så traumatiska. Det här är inte alls en fullständig eller tillräckligt djupgående dokumentation, ändå blev listan lång. För att förstå behöver du läst mitt förra inlägg, länk finns längst ner i detta inlägg.

  • Att återkommande försämras så kraftigt av vårdbesök att det känns som jag gör våld på mig själv varje gång, och berätta om det, utan att vården tar det på allvar eller gör något för att förhindra att det sker igen.
  • Att tvingas att lägga sig på golvet som ”anpassning” för att vården inte kan erbjuda mig någonstans att ligga. Inte bara i väntrummet utan också återkommande i behandling.
  • När man har stort behov av kontakt med vården men hela tiden tvingas välja mellan att få vård och samtidigt försämras – eller bli utan vård.
  • Att bli tillsagd att ”smärta är inte farligt” och att jag bara ”måste ta mig över tröskeln” – som att det bara handlar om att jag behöver bestämma mig att inte låta värken eller de andra symtomen påverka mig. Att det är jag som är för känslig och rädd – inte sjuk.
  • När vården inte erbjuder hjälp med anpassning utan allt ansvar lagts på mig. Att hela tiden tvingas försöka förkorta, glesa ut eller avstå vård för att det ska bli hanterbart och för att minska den efterföljande försämringen.
  • Att först från smärtspecialisterna få höra att jag ska ”göra bokslut och hålla mig inom min energinivå” – för att sedan få höra från vårdcentralen  att det inte går att bedriva någon vettig rehabilitering på den nivå jag föreslår. Och i stället blir pressad över alla gränser och kraftigt permanent försämrad.
  • När läkaren hurtigt säger att han skulle vilja skicka mig på träningsläger för att chockrusa min kropp samtidigt som jag väger 45kg, inte får behålla mat och får kraftig oproportionerlig utmattning och smärta för minsta lilla belastning.
  • När en läkare först säger han anser att vården behandlat mig illa och sedan själv bidrar till att det blir ännu värre genom dålig hantering av vårdcentralens extrema resursbrist. När han ringer och vädjar till min förståelse i stället för att ta det med sin chef.
  • Att bli pressad till behandling på ett visst sätt och i en viss omfattning – inte för att vården tycker det är lämpligast utan för att Försäkringskassan önskar det – och vården samarbetar i stället för att protestera.
  • När nya handläggaren på Försäkringskassan inte för sitt liv kan förstå varför jag inte tror att jag kommer kunna jobba heltid – då min sjukhistoria visar upprepade försämringar av rehabilitering samt flera arbetsträningar som de själva avbrutit långt innan jag ens kommit upp i 10 timmar per vecka. Hon agerade som att jag grävde min egen grav för att jag inte trodde tillräckligt mycket.
  • När Stresskliniken är förvirrade över att jag gjort precis allt de förväntar sig men jag ändå försämras  – men samtidigt totalt ignorerar mina funderingar över rimliga differentialdiagnoser. När de ändå skickar remissvar till vårdcentralen med stora frågetecken kring orsak och inget av mina frågor om differentialdiagnoser finns dokumenterade någonstans. Och processen startar om återigen utan att frågan om ME finns med.
  • När läkaren frågar ”Vad  ska du med den diagnosen till, det finns ju ändå ingen bot?” – eller då de häver ur sig att jag bara jagar efter att få en viss diagnos – när allt jag vill är att förstå och kunna hantera min situation på ett bättre sätt för att inte riskera att försämras ytterligare.
  • Att läkaren på vårdcentralen hävdar att hen utrett min smärta färdigt och vill skicka mig på smärtskola, men bara tagit prover för att utesluta reumatiska sjukdomar och malignitet. Som att andra orsaker till smärta och värk inte är något man behöver bry sig om att utreda innan man behandlar.
  • När smärtkliniken inte ens dokumenterar det som karaktäriserar min smärta mest: Att den är oproportionerlig och fördröjd och att alla mina symtom ökar när jag försämras, inte bara smärtan – trots att detta kommit fram i individuella samtal med sex olika personer från fem olika yrkeskategorier.
  • Att se vårdpersonalens tomma oförstående blickar varje gång jag berättar något från min vardag. Att bli den ingen kan relatera till. En orelaterbar och krånglig patient.
  • När vårdpersonalen ska lära mig att anpassa min vardag med anledning att mina symtom triggas kraftigt av att sitta i upprätt läge på vanlig stol och säger: ”Säg till när du är hemma på besök hos någon att ni ska ta efterrätten i soffan” – men samtidigt inte ens reflekterar över att de förväntar sig att jag ska delta i timslånga möten just sittandes upprätt på en vanlig stol. Och när de också bemöter mig som att jag är oöverstigligt krånglig då jag äntligen kommit så långt att jag vågar be om anpassning.
  • Att ständigt bli ”vårdsplainad”. Det vill säga att om jag till exempel frågar varför saker ska göras på ett visst sätt tas det för givet att jag inte förstått hur proceduren går till. När jag i själva verket förstått precis hur det ska göras men inte varför det måste göras just på det sättet. De förstår inte att jag frågar på grund av att jag behöver anpassning, att jag inte kan göra på det vanliga sättet utan att försämras i min sjukdom. Jag förväntas bara göra som de säger, utan att fråga eller be om förklaringar.
  • Att återkommande upptäcka att journalen inte innehåller det jag berättat vid vår kontakt utan enbart hur vården har tolkat det jag sagt. Att alla mina ord blir värderade och placerade i ett fack och att sådant som de anser inte tillhör det aktuella stupröret inte ens dokumenteras.
  • Det obegripliga i att min journal är så bristfällig men att jag ifrågasätts om jag ifrågasätter uppenbarliga felaktigheter i den. Att vårdpersonalen litar mer på det som står i journalen än på mig. Som att endast journalen bär på den enda verkliga sanningen om mig och min situation. Att mina erfarenheter och upplevelser är sekundära.
  • När jag har arbetat hela mitt yrkesverksamma liv med rehabilitering och har längre erfarenhet än många av den personal jag möter – men när de behandlar mig som att min erfarenhet inte är något värd i relation till min egen rehabilitering.
  • När jag måste prova igenom hela rollatorsortimentet först – vilket tar månader av för hög belastning – innan sjukgymnasten tycker sig kunna motivera att hen måste beställa en rollator utanför sortiment. Trots att vi båda redan från början visste att ingen rollator i sortimentet skulle komma att möta mina behov och hade kunnat motivera detta från dag ett.
  • Att tvingas avbryta en rehabilitering på grund av försämring av smärt- och utmattningsproblematik när rehabiliteringen gått ut på att inte låta smärtan styra. Att stå emot och inte avbryta. Och att sedan inte få något som helst stöd i att ta beslutet utan att bara få höra att det är upp till mig att välja, som om jag faktiskt hade ett reellt val.
  • När jag själv initierat kontakt med arbetsterapeut och upplever vår kontakt och det vi arbetar med mycket värdefullt – medan övriga teamet med läkaren i spetsen ser det som oviktigt och överflödigt. Och arbetsterapeuten så småningom känner sig tvungen att avsluta vår kontakt eftersom hen ser att totalen blir för mycket för mig. 
  • När en vårdpersonal som känner mig väl lovar att introducera en ny läkare i mitt ärende innan mitt besök, men jag upptäcker vid besöket att hen inte gjort det och jag tvingas berätta hela min långa komplexa vårdhistoria igen för någon som inte alls är insatt och som inte förstår.
  • När min adekvata oro över risken att försämras under ny rehabiliteringsomgång behandlas som irrelevant rädsla som behöver utmanas. Och jag sedan försämras permanent av behandlingen de tvingade mig att delta i.
  • Att inte kunna sköta kommunikationen med min vård själv på grund av att vården har som rutin att allt kontakt ska ske muntligt via telefon eller vid ett fysiskt möte. Att bli förminskad och omyndiggjord på grund av otillgängligheten.
  • När frågebatteriet jag ombeds fylla i inför en utredning är så uppstyrt efter mottagningens förväntade målgrupp att det blir uppenbart att de på intet sätt kommer kunna fånga upp min komplexa problembild. Och inte heller gör det.
  • När jag beordras fylla i en mängd enkäter sittandes på hård stol i ett väntrum innan jag går hem efter ett långt jobbigt utredningsmöte – trots att teamet säger sig förstå min svåra belastningskänslighet. När de uppger att anledningen till att de vägrar låta mig fylla i det hemma är för att de inte har tid att vänta på mina svar och jag bemöts jag som att jag vara tacksam att de tagit sig an mig på så kort varsel, jag ska ju få behandling, så varför klagar jag?
  • När man å ena sidan undervisar de närvarande personerna med långvarig kronisk smärta om att inte låta smärtan styra ens liv men å andra sidan säger att den som behöver får avbryta och gå därifrån. Och undertonen alldeles uppenbart blir att den som väljer att gå därifrån gör fel och låter smärtan styra ens liv.
  • Att få höra att mina kraftiga fysiska reaktioner (med svår smärta, influensakänsla och låggradig feber) på dusch handlar om att jag tänker för mycket – och jag blir rekommenderad att slappna av och duscha längre och samtidigt andas i fyrkant, i stället för att lyssna på min kropp.
  • Att upprepade gånger få höra att bara jag förändrade mitt sätt att göra saker på skulle jag må bättre, men att bara må sämre och sämre ju längre behandlingen pågick. Att i det läget få höra att jag skulle fortsätta att ”tom-göra” (fortsätta trots att resultat uteblev) på det nya sättet tills jag blev bättre. Blev tillslut permanent sämre på grund av att beteendeförändringar inte kunde bota min sjukdom.
  • När förebyggande hälsokontroller kräver massor med anpassningar och planering men ändå ger upphov till kraftig försämring och ingen förstår och hjälper mig att lösa problemet. Rutinbesök hos tandläkaren, mammografi och cellprov tas för självklart att man ska delta i, men för mig blir det som att jag medvetet utsätter mig för misshandel och det gör att jag tvingas välja bort screening helt.
  • Att behöva återupprepa allt gång på gång i mötet med vården. I mötet med ny personal. Trots att kapaciteten är så begränsad och trots att mina kognitiva problem gör det svårt att hålla tråden och komma i håg, särskilt när lamporna lyser så starkt och jag tvingas sitta upp och vänta.

När jag blev sjukskriven 2011 kunde jag köra bil, åka buss, träffa vänner, laga mat, promenera och göra utflykter. Då hade jag redan varit sjuk i flera år, men lyckats fortsätta arbeta genom att skära ner på allt annat i mitt liv. Förvisso gick det bara med god planering och i begränsad omfattning men det var i alla fall genomförbart i någon form. Efter upprepade försämringar kopplade direkt till olika vård- och rehabåtgärder är jag nu i princip sängliggande 22-23h/dygn och tål extremt lite belastning. Min återhämtningsförmåga är mycket dålig.

Energin räcker inte ens alltid till daglig påklädning och hygien. Det går månader emellan jag tvättar hår och helkropp. Det får stora konsekvenser även med långa mellanrum, men jag har ännu inte kommit dit med att jag står ut med att helt låta bli. Min man gör i princip allt praktiskt i hemmet. Jag tvingas dra mig undan familjen den största delen av tiden och har ett eget mörklagt rum där jag vilar från belastning och intryck samt sover. Idag är jag mestadels bunden till mitt hem och blir kraftigt försämrad även om jag bara blir skjutsad i bil en kortare sträcka.

För tre år sedan kände jag att det var nog.

Då hade varje vårdbesök under lång tid varit förknippat med flera veckors försämring med plågsamma symtom, trots anpassning. Likadant med förebyggande hälso- och tandkontroller.  Jag vägde då 45 kg och behövde ta prover för att utreda anledningen till den kraftiga viktnedgången. Jag behövde också träffa läkare för att få fortsatt sjukskrivning. Men min vårdcentral nekade mig hembesök trots den här situationen och de vägrade motivera sitt beslut. Vi kontaktade då patientnämnden som försökte hjälpa oss att ta reda på varför de nekade mig hjälp på det sätt jag behövde och de försökte förmå dem att ändra sig. Men det ledde inte till något alls trots att de till och med tog hjälp av primärvårdsdirektören.

Efter mer än tio års sjukdom är jag ännu inte utredd för ME. Trots att jag själv tog upp mina välgrundade misstankar med vården när jag varit sjuk ett par år. Trots att jag försämrats av ansträngning  under hela min sjukdomstid och upprepade gånger försämrats permanent av vården har ingen tagit det på allvar. Jag fick tillslut tid på ME-mottagningen på Stora Sköndal i Stockholm eftersom de utifrån dokumentationen om mig ansåg att ME måste misstänkas. Men jag var för sjuk för den över 50 mil långa resan. Ingen i min region har velat eller ansett sig kunna tillräckligt mycket för att göra en utredning.

Vårdens bristfälliga kunskap och ovilja att ta i den misstänkta ME-diagnosen påverkar också sjukförsäkringen. Jag nekas sedan flera år sjukpenning av Försäkringskassan. Chanserna att få rätt ökar med en läkare som förstår sjukdomen och kan beskriva konsekvenserna av den. Även om det självklart är mycket tufft även för de som har specialistvård och inget som garanterar sjukpenning. Under lång tid har vården dessutom ansett att jag borde ha sjukersättning, men vissa har inte haft tid att skriva intyg och andra har sagt att utredningen av ME bör göras innan. Utredningen som de själva säger sig inte kunna genomföra och som jag inte heller kan göra på de specialistkliniker som finns på grund av det långa avståndet. Vården obstruerar och ger mig ingen chans att ens försöka söka sjukersättning. Något som skulle kunna innebära sänkta krav och förväntningar från både vård och Försäkringskassa.

Under min sjukdomstid är jag utredd via medicinmottagning, företagshälsovård, stressklinik , smärtklinik, multimodalt rehabiliteringsteam (MMR) i primärvården, psykiatrin och teamutredning på uppdrag av Försäkringskassan. Utöver detta har jag också träffat läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer och psykolog via primärvården och privata aktörer. Rehabiliteringsåtgärder har genomförts via flera professioner under lång tid i primärvården men också via stressrehabilitering och MMR – alla gånger med försämring som följd. Har även testat olika mediciner som SSRI, SSRNI, tricyklisk antidepp och neuroleptika som gav svåra biverkningar och försämring. Jag har också arbetstränat flera gånger med misslyckat resultat och har haft olika kontakter med enheter både inom Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. De antal människor och utredningar jag gått igenom är stort, och försöken med de olika behandlingarna har pågått under lång tid och många gånger upprepats med samma resultat: Att jag försämrats. Till detta kommer alla möten med vården tillsammans med Försäkringskassan med anledning av att jag behövt sjukskrivning.

En en enda person inom vården har själv tagit upp ME med mig. Det var en av mina behandlare som kände igen min symtombild på grund av att en vän hade ME. Men hen ville inte ens ta upp sina misstankar med övriga teamet eftersom det inte var hens uppgift att ställa diagnos. Jag tolkade det som att hen var på fel plats i hierarkin och inte ville trampa någon (läkaren) på tårna. När jag själv tagit upp mina funderingar om diagnosen med de läkare jag haft har jag blivit avvisad och ignorerad. Bemötandet har förändrats markant. Som om jag börjat lukta illa eller var smittsam. Andra har varit mer neutrala till diagnosen men samtidigt inte velat ta strid för att jag ska få de anpassningar jag behöver för att inte försämras ytterligare.

Jag kan inte ens längre kommunicera med vården själv eftersom all kontakt mellan fysiska möten förväntas ske muntligt via telefon. Jag kan förmedla mig bra i skrift, men vården vill inte ha skriftlig kommunikation med mig. Nu kan jag varken ställa följdfrågor eller styra samtalet dit jag vill. Att andra pratar om mig i stället för med mig gör mig mer begränsad och osjälvständig än vad jag är. För jag tappar min röst då jag måste prata genom någon annan. Jag känner mig omyndigförklarad.

Att vara så här sjuk och bli behandlad så här illa är så ovärdigt.

Jag är tyvärr inte ensam om att ha det så här. Vården för personer med misstänkt eller fastställd ME är under all kritik. Patientsäkerheten brister på många punkter och risken för vårdskador är uppenbar. Politiker och makthavare både regionalt och nationellt har fått information om hur situationen ser ut. Många gånger under lång tid. Men det som borde leda till ett ramaskri och förändring leder ingenstans.

Fler inlägg i denna serie:

Mer om vårdsituationen för personer med ME hittar du via protestaktionen #MEvårdsaknas

BIld av Ryan McGuire från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.