Detta är en text i en serie inlägg om vården. Om vårdskador och upprepat vårdvåld. Jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan. Läs gärna, för jag tror att det ger dig en större förståelse för detta inlägg.

Apropå förra inlägget med uppräkningen av allt som gjort mig illa i vården. Jag inser att det kanske låter som att jag är helt nollställd känslomässigt. Mekanisk. Men det är jag inte. Verkligen inte. Det är nog nästan snarare tvärt om, att jag har så mycket känslor att jag tvingas pressa tillbaka dom för att överhuvudtaget orka bearbeta. Distansera mig till det som varit och bara släppa fram lite i taget i små skvättar. Vid Myalgisk Encefalomyelit (ME) kan nämligen också emotionell belastning trigga försämring. Det komplicerar saken. Dessutom är muntliga samtal extremt ansträngande så någon terapi i klassisk bemärkelse är inte möjlig att genomföra. Så jag skriver. Och skriver. Försöker sätta ord på vad som varit och vad som är. Men isklumpen i magen är alltid där så snart jag ens snuddar vid tanken på vården.

Idag tänkte jag att ska vi blicka bakåt och ni ska få ta del av några dagboksanteckningar. Mycket känslosamma sådana. Jag hade här varit sjukskriven i knappt två år (och sjuk kanske det dubbla) och hunnit gå igenom en lång period av stressrehabilitering som jag blev sämre av, plus väntat i evigheter på utredning för min smärtproblematik och överrörlighet. Under tiden jag väntade hade jag arbetat hårt på att försöka anpassa mig efter rådande situation och även tagit egna kontakter med både en arbetsterapeut och en sjukgymnast. Smärtkliniken konstaterade att jag hade goda copingstrategier men att jag inte var en lämplig kandidat för deras rehabilitering då de ansåg att min kapacitet var för begränsad. De hade uppmuntrat mig att försöka leva utan att pressa mig över mina gränser. Att göra en hållbar budget och hålla den. Jag försökte följa deras råd i min kontakt med vårdcentralen, men det föll inte i så god jord hos min läkare.

När du läser dessa anteckningar vill jag att du har i minnet att efter varje kontakt med vården reagerade min kropp med en kraftfull och långvarig symtomökning som i sig själv kan upplevas som misshandel, här handlade det dessutom om en långvarig upptrappning av aktivitetsnivån med nya aktiviteter i en högre omfattning än förut:

2012-11-08:

”Krossad. Lika nöjd som jag kände mig över min plan som jag skickade till arbetsterapeuten och läkaren, lika tillplattad och missförstådd känner jag mig nu. Läkaren ringde upp idag som planerat och hon var inte imponerad över min plan. Det var en alldeles för låg aktivitetsnivå och så där går inte bedriva någon form av vettig rehabilitering, menade hon. Dessutom verkar hon tycka att det var löjligt att lämna utrymme för insättningssymtom, hon trodde inte att jag skulle känna något överhuvudtaget. Att vänta med medicinen var inte aktuellt i hennes värld eftersom jag ska trappa upp så långsamt att då får jag ju vänta en evighet på resultat. Enda sättet för mig att få en högre energinivå är att testa medicinen, punkt. Hon förstår inte eller vill inte förstå hur min energinivå och mitt liv ser ut just nu. Hon fick mig att känna mig som en lat, ovillig patient med orimliga förväntningar. Hon ville inte alls ta in det jag sa, bara få mig att göra det hon ville. Allt det där jag gjort bra på egen hand, som smärtkliniken gång på gång lyfter fram, verkar inte vara vatten värt. Det kändes som att hon är stressad över att hon misslyckats med mig som patient, ju fler långtidssjukskrivna desto sämre doktor? Eller? Den frustrationen slipper jag gärna ta del av tack, jag har nog med min egen!”

”Har svårt att varva ner. Känner mig arg, ledsen, besviken, smått chockad och kränkt. Två veckor, TVÅ veckor ville jag skjuta fram starten på medicinen. Och om nu min plan höll en för låg aktivitetsnivå för att en vettig rehabilitering ska kunna bedrivas, hur tänker de då att jag ska kunna delta i allt som de erbjuder? Jag gjorde ju planen utifrån att leva det liv jag gör, med utmattningssyndrom, hypermobilitetssyndrom och smärta. Det handlar inte om att jag misstror dom, utan att jag vill ge mig själv en chans att orka genomföra min rehabilitering. Nu är jag så trött. Hela eftermiddagen har jag bara känt att jag vill fly, sticka från allt och försvinna från jordens yta. Men det kommer jag inte göra, måste bara repa mod först, sedan ska jag göra något åt situationen. ”

2012-11-12:

”Jag känner en oro över att den rehabilitering som vårdcentralen planerar för mig ska bli för mycket och göra att jag går in i väggen-väggen, alltså ge mig ett rejält bakslag på grund av en för hög aktivitetsnivå. Med smärtklinikens ord om acceptans och bokslut i ryggen gör jag en plan för hur stor aktivitetshöjning jag tror är rimlig utifrån mitt mående. Läkaren bryr sig inte överhuvudtaget om min oro, och nonchalerar min plan till fullo och ifrågasätter mig och mina val. Detta gör mig arg, jag känner mig kränkt och tillintetgjord. Jag känner samtidigt rädsla eftersom läkaren är den som i sjukskrivningsprocessen idag sitter på den största makten gentemot patienten, utan bra läkarkontakt och välskrivet intyg ingen sjukskrivning, inga pengar och man hamnar utanför systemet. Jag vet att jag behöver sätta ner foten, sätta gränser och se om mitt hus, jag behöver använda kraften i ilskan. Men jag är så trött att jag inte orkar längre, jag orkar inte rådda i allt, min energi räcker inte. Jag känner mig svag. Därför behöver jag be om hjälp, be om hjälp att reda ut det här. Be om hjälp med en rimlighetsbedömning. Då kommer rädslan igen. För tänk om den jag ber om hjälp också kommer att köra över mig, eller anser att problemet inte är ett problem. Att det bara är att göra, utan energi.”

2012-12-01:

”Mest frustrerad är jag över att det känns som att patienten inte räknas, att alla andra räknas men inte jag. När de andra gjort sina arbetsuppgifter har de ryggen fri. Jag kan kämpa tills jag blöder, men det känns som att så länge jag inte blir frisk kan jag aldrig få ryggen fri! Jag kan ärligt säga att jag gjort allt jag har blivit ombedd att göra, jag har deltagit i den rehabilitering jag blivit erbjuden, helhjärtat och engagerat, utan att maska och vara lat. Jag har därtill tagit en mängd egna initiativ för att öka min hälsa, och varje dag har jag tillämpat det jag lärt mig på vägen. Jag känner inför mig själv att jag har gjort det jag kan med de förutsättningar jag har. Men under såna här möten känner jag att mitt ”icke-tillfrisknande” gör att jag inte bara får bära känslan av mitt eget misslyckande, utan även vårdens och arbetsgivarens.”

2013-01-13:

”Mer än lovligt less just nu efter den senaste månadens djupdykning i smärtträsket. Det är ju inte direkt så att man får mer energi med ökat smärtpåslag och dålig sömn. Just nu ligger jag på så låg energinivå att det inte krävs särskilt mycket för att stjälpa omkull mig. Känns också sjukt jobbigt att detta kom just nu när jag börjat med det som ordinerats mig: Tai Chi, medicinering med Sertrone och samtal med kurator. Jag skulle ju må bättre av det och inte sämre var det väl tänkt?”

2013-01-23:

”Det svänger lite i vad jag tycker om en läkare. Hon är väldigt professionell och övertygande men samtidigt väldigt ”maskinell” och opersonlig. Det sistnämnda särskilt i telefonen. Idag kändes hon oerhört distanstagande och snudd på otrevlig men samtidigt professionell. Väldigt svårttolkat. När hon hörde min tveksamhet till medicinen och att jag inte var så medgörlig som tidigare så snäste hon ur sig: ”Det är ingen som tvingar dig att fortsätta med medicinen och du har så låg dos att du kan sluta rakt av.” Då orkade jag inte argumentera om att hon nyss sagt att jag skulle få utsättningsymtom om jag sänkte dosen bara litegrann. När jag la på luren kände jag mig som den sämsta och besvärligaste patienten i världen. Jag vet att det inte är en prestation att vara patient men hon fick mig att känna så, som att hennes känsla att ha misslyckats med titta smärtlindring åt mig gör mig misslyckad.”

2013-02-20:

”Allt känns bara för jävligt just nu, och jag brukar inte svära så då kanske ni förstår hur illa det känns. Jag är besviken på vården, rehabiliteringen och de som ska hjälpa mig så att det går åt rätt håll. För det går ju bara åt skogen! För de lyssnar inte på mig! Jag blir ju bara sämre ju mer jag måste försöka passa in i deras rehabiliteringsåtgärder. Detta måste få ett slut. Jag kan och vill inte bli pressad över mina gränser mer! Det förstör mig och det förstör min familj. Mer än två himla skitveckor har uppslukats av en timmes studiebesök och resan dit och hem, helt himla värdelöst och inte rimligt någonstans. Jag tog av energi som inte fanns och pressade kroppen till saker de inte orkade, för deras skull, de som ska hjälpa mig, men de lyssnar inte, tror inte på mig och förstår mig inte.”

2013-03-19:

”Hela rehab situationen just nu känns ”kymig” jag är så oerhört beroende, speciellt av läkaren, men även de andra arbetsterapeut sjukgymnast, kurator och personalkonsult. Och att ställa krav och ifrågasätta då man är i en beroendeställning känns riktigt jobbigt. Jag känner mig rädd att bli satt på pottkanten, att bli ratad och nedtryckt för att jag vill ha det bra för egen del och inte bara gapar och sväljer./…/Jag känner mig vansinnigt arg, besviken, ledsen och rädd just nu! Hade jag inte haft människor runtomkring mig som bevisar motsatsen hade jag trott att jag är på väg att bli galen.”

2013-03-22:

”Jag känner mig som värsta bakåtsträvaren i förhållande till vården och min egen rehabilitering. Jag kritiserar, backar, skjuter fram, bokar av, gråter, vädjar, pusslar, letar fakta och argumenterar. I min strävan att skydda mig själv från överbelastning känns det som jag får stämpeln som pessimist, nej-sägare och någon som ger upp. Detta får mig att må dåligt och känner mig besvärlig och misslyckad. Jag känner inte igen mig själv i allt detta och jag känner mig trängd, som att jag backat in i ett hörn, och vet inte hur jag ska ta mig ut.”

2013-04-07:

”Vanmakt, maktlöshet, svaghet, oförmåga, hjälplöshet och frustration. Det sammanfattar väl rätt bra vad jag känner just nu! Hur jag än gör och hur hårt jag än kämpar så känns det som att jag aldrig kommer att bli betrodd med att jag vet mina egna gränser och vad jag behöver. Det spelar ingen roll hur övertygad JAG är om vad JAG tror att jag behöver, om inte läkaren ens tror att jag vet mitt eget bästa.”

Jag tror vi stannar där.

Tillslut bröt jag mig ändå loss och började om på ny vårdcentral med ny läkare och sjukgymnast. Det var faktiskt stödet från min dåvarande handläggare på Försäkringskassan som gjorde att jag orkade ta det steget. Jag hoppades på att om någon såg min situation med nya ögon skulle de se något som de andra hade missat. Och jag drömde om att jag skulle ges mer utrymme att själv hitta en lämplig nivå på rehabiliteringen. Helst av allt hade jag velat skippa kontakten med vården helt för jag var så skadad både känslomässigt och fysiskt, men det var inte görligt i och med att jag faktiskt var sjuk och kontakten med vården var nödvändig.

Tyvärr blev det inte mycket till förändring då denna vårdcentral tillsammans med Försäkringskassan fortsatte i samma spår som den förra. Jag var lika beroende av vården men nu ännu sjukare. Det gjorde att vårdens och Försäkringskassans ansträngningar att göra mig frisk intensifierades. Förväntningarna på mig blev högre i stället för lägre. Jag skulle öka, inte backa. Framåt marsch liksom.

Jag skrev så här i ett tidigare inlägg i denna serie:

”Min hjärna kommer hela tiden med förslag på förmildrande omständigheter. Om vårdens goda intentioner, om att mina symtom varit luddiga, att jag själv trodde det var stress osv. Jag tänker att jag borde reagerat kraftigare, sagt stopp tidigare och tydligare, stått på mig om behov av utredning. Jag försvarar min förövare och lägger skulden på mig själv. Klassiskt.”

För mig blir det väldigt tydligt när jag läser mina gamla dagböcker att mina tankar i citatet här ovanför inte är grundade i verkligheten. Att jag visst stått upp för mig själv och sagt ifrån, upprepade gånger under lång tid till och med. Jag har inte passivt tagit emot slagen och glåporden. Men ju mer jag protesterade och sa nej, desto värre blev jag behandlad. Misshandeln ökade på klassiskt maner ju mer jag försökte bryta mig loss. Och det är tydligt att jag var rädd för min läkare på grund av den makt hon hade över min situation. I allt detta var jag svårt sjuk, och blev hela tiden sämre. Och jag kämpade med att förstå och hantera min kropps reaktioner. Att vara snäll med mig. Skadorna som den här tidens rehabiliteringsförsök åsamkade mig har jag inte kunnat återhämta mig ifrån. Det jag utsattes för gjorde mig permanent försämrad i min sjukdom.

Tillslut, efter flera års ytterligare vårdvåld blev jag så skadad, och sjuk, att jag inte orkade kämpa mer. Jag frös till is. Men det får jag ta en annan dag. För det här var mer än nog för nu.

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Małgorzata Tomczak från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.