Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan. Jag vet att dessa texter kan vara triggande för någon med liknande erfarenheter. Ta ansvar för ditt eget läsande – kom ihåg att det är okej att välja bort!

Så många ord som trängs i min hjärna. Så många ord som suttit fast så länge men nu flyter fritt. Huller om buller. Slåss om att få komma ut. Orden kräver min uppmärksamhet. Att få bli hörda. Begrundade. Skrivna. Går inte väja och stoppa undan. De måste få komma fram i ljuset. Bli sagda. Utan skam.

Omfattningen av den här serien inlägg blev större än jag trodde från början. Vi har passerat tio inlägg nu och länkar till de tidigare inläggen finns längst ner i denna text. Vissa av mina gamla opublicerade texter passar plötsligt in. Känns inte fel och obekväma längre. Så de får också bli en del av bearbetningen. Det känns verkligen som att ha dragit ut en propp. Vilket är riktigt jobbigt men absolut nödvändigt. Jag har behövt lätta på trycket och låta orden om vårdvåldet flöda fritt under många år nu. Men att bearbeta något under pågående misshandel är i princip omöjligt, och det har bara tillkommit nytt hela tiden. Inget är avslutat utan ständigt pågående. Alltid något akut som måste tas omhand först. Annat har jag medvetet trängt undan för att inte bli känslomässigt överbelastad. Alltså har jag bara kunnat skrapa lite på ytan. Inte bearbeta på djupet.

Tillslut blev det för mycket. Inget mer fick plats.

Men under tiden jag skriver det här inlägget fastnar orden igen. I skammen. Hela mitt inre korvar sig och jag känner mig ruskigt obekväm med mina egna ord. Jag tvingas pausa och riktigt ta sats för att öppna dokumentet igen. Kroppen och tankarna beter sig som att det jag vill skriva är orimligt. Rösten i mitt huvud säger att mina förväntningar på vården är orimliga. Att jag har för höga krav. Och när jag tänker efter bottnar det nog i att vården så många gånger bemött mig som om jag vore extra sjåpig, att det finns ont om tider och att de varit extra snälla mot mig som tillslut gett mig en tid. Att jag borde vara tacksam. Och om jag då mött någon som betett sig illa har jag svalt det, för att ”ska jag komma och klaga nu då jag äntligen fått en tid?”.

Jag, i underläge, desperat efter att få hjälp för min kropp beter sig så underligt. Livrädd för att bli avvisad. Jag behöver ju hjälp nu, för något är riktigt fel. Sväljer. Väljer att se bort från sjuksköterskan som så bryskt avvisat mig i telefonen. Som förlöjligat min oro. Sväljer. Väljer att krypa och vädja inför nästa sjuksköterska. Sväljer. Accepterar läkarens förminskande tyck-synd-om-blick, klapp på axeln och ”det är jobbigt att vara mamma”. Sväljer. Försöker skratta åt läkaren som vill skicka mig på träningsläger och chockrusa igång min kropp. Sväljer. För jag behöver ju få hjälp. Nu. Då kanske jag måste acceptera lite skit? Inte vara så känslig och kräsen.

Parallellt gör jag samma för mitt barns skull. Söker vård. Blir avvisad. Upprepar. Blir förlöjligad. Sväljer och krälar i skammen. Söker igen. Inte för att jag tycker det är roligt att bli kränkt och trampad på. Inte för att jag är masochist. Utan för att jag och mitt barn behöver vården. Och vips är det normalläge att jag behandlas som skräp. Det vrickade har blivit vardag. Har normaliserats. Jag som redan från början är rättslös. I totalt underläge och samtidigt totalt beroende. Jag har inte råd att bry mig om hur jag blir bemött. Jag är desperat. Svårt sjuk. Men blir ändå inte riktigt trodd.

Med den här utgångspunkten blev jag tillslut så sjuk att jag behövde bli sjukskriven. Då hade jag lärt mig att jag behövde acceptera skit från vården. Annars fick jag ingen vård. Ställa krav? Nä, då blev det bara värre. Vara tyst och foglig. Ja, då kunde jag eventuellt få hjälp. Men jag försökte ändå vara påläst. Att argumentera för min sak. Visa att jag kunde. Att jag hade koll. Allt ett desperat försök att få någon att lyssna på mig. Att ta mig på allvar. Ingen betvivlade att jag var så sjuk att jag behövde vara sjukskriven. Men ingen fattade heller att de gjorde mig mera sjuk för att de förminskade det jag sa. Att de trampade på min berättelse. För att ingen på riktigt trodde att jag faktiskt hade koll – och därför inte lyssnade ordentligt på vad jag sa.

Med sjukskrivningen tillkom en försvårande faktor. Att jag var beroende av läkaren för att få sjukintyg, inte bara behandling. Och beroende av min handläggare på Försäkringskassan för att få sjukpenning. Ytterligare ett beroendeband. Ytterligare maktövertag hos vården. Ytterligare någon mer med maktövertag, Försäkringskassan. Som kunde ställa krav på vården, som ställde krav på mig. De kunde förvänta sig saker av mig och kräva att jag deltog, annars… Ja, annars vaddå? Jo, annars skulle de avslå min sjukpenning och jag skulle tvingas jobba eller hamna helt utanför systemet. Och jag skulle inte bli frisk. Så många gånger jag fått höra att just denna behandling var min enda chans. Så jag pressade mig. Försökte förklara och visa hur det påverkade mig. Fick skit tillbaka. Pressade mig ännu hårdare. Jag var alltid fel. Min kropp reagerade fel. En ständig besvikelse för vården. Varför kunde jag aldrig bli frisk?!

Tillslut var jag kuvad. Fortfarande i desperat behov av vården. I underläge. Tacksam och glad bara jag inte blev avvisad. Att någon ens ville ha med mig att göra. Möta mig i mitt hem. Trots att personen inte ens var trevlig (hen var ju faktiskt inte otrevlig heller). Trots att personen inte kunde ett skvatt om min sjukdom (hen raljerade ju faktiskt inte om den heller). Trots att jag blev nekad symtomlindring för att hen inte hade kunskap (men det är ju begripligt att hen inte ville ta den risken, eller hur?). Och hen skrev ju ett helt okej sjukintyg så jag måste ju vara tacksam (trots att hen ändå vill ha mig till vården för att ta prover med risk för ytterligare skada). Trots att hen hade lovat mycket mer som sedan inte blev av (ha inte för höga krav nu, hen kränkte ju inte dej! Och du fick ju sjukintyg.).

I mina tankar är jag så besvärlig och orimlig att jag nog får vara glad att någon överhuvudtaget vill ta sig an mig.

Varje gång jag har berättat något om hur vården behandlat mig – oavsett sammanhang egentligen – är det någon som upprört hojtar: ANMÄL! Någon annan skriker: NI MÅSTE STÄLLA KRAV! Och ytterligare någon propsar på att NI MÅSTE KONTAKTA MEDIA! Dessa personer verkar inte förstå att deras välmenande råd känns som kritik. Som att de lägger skulden på mig för att jag inte lyckats stoppa det absurda. De verkar inte heller kunna se att alla de här sakerna faktiskt riskerar att göra situationen ännu värre för mig på grund av att jag faktiskt måste stanna kvar i relationen med vården, för jag är helt beroende av den. Jag kan inte välja bort den.

Att kontakta media kan förvisso göra att vården får press på sig, men riskerar samtidigt att få vårdpersonalen att känna sig trängda och uthängda. Inget som med säkerhet kommer att förbättra vår relation eller vården jag får. Dessutom kommer jag behöva lämna ut intima detaljer om mig själv till den som behagar läsa utan att (som här) själv ha kontrollen över min berättelse. Att ställa krav har vi gjort gång på gång – innan jag ens berättar något för någon – så det förslaget är bara ett tomt slag i luften. Anmäla då? Jo, det är ett bra förslag och den principiellt rätta vägen att gå, men verkligen inget som är en enkel sak att göra.

Jag har kontaktat patientnämnden några gånger, men aldrig gjort någon regelrätt anmälan. Jag har funderat mycket över varför, och inser nu att jag dels varit rädd att den jag anmäler till inte heller ska ta mig och min sjukdom på allvar, utan förminska och förlöjliga mig precis som vården redan gjort. Att övergreppen ska upprepas av en myndighet som är mycket mer betrodd än jag. Som har mer makt än vården. Som har makt att förneka att vården våldfört sig på mig. Men jag har också någonstans tänkt att jag inte har tillräcklig anledning att anmäla. Att det jag varit med om är sånt man får ta. En bagatell. Jag har internaliserat vårdens bild av mig som överdrivet sjåpig. Bitit ihop och tolererat skit på grund av att jag inte heller vetat hur jag skulle kunna göra annorlunda. Jag kunde ju inte riskera att bli utan vård.

För mig har detta med att själv misstänka ME och samtidigt få mina misstankar totaldissade av vården också gjort det svårt, för att inte säga omöjligt, att anmäla vården. Och det finns två delar i det. För det första har jag ingen ME-diagnos, så hur skulle jag kunna anmäla att vården behandlat mig fel på grund av fel diagnos, vården hävdar ju att de gjort rätt? För det andra var jag rädd att en anmälan skulle göra saker värre. Försämra vårdens bemötande. Öka misshandeln. Dels att de skulle förlöjliga mig på grund av att anmälan byggde på mina egna misstankar om diagnos och inte vårdens (för vem är jag att komma med diagnosförslag?), och dels att de skulle straffa mig på grund av att jag kritiserat dom.

Det upprepade dåliga bemötandet och vårdvåldet gör att jag förutsätter att vården inte kommer att klara av att förhålla sig professionellt till en anmälan.

Jag har under åren som sjuk förstått att jag inte är ensam att uppleva att många i vården beter sig som att pålästa och aktiva patienter är ett hot. Och sett att det till och med finns vårdpersonal som använder sin titel och plattform till att sprida håna mot patienter som tar egna initiativ. I den fysiska världen och i den digitala. Redan på den tiden när jag själv jobbade i vården var självdiagnosticering ett stort tabu. Något man talade illa om när patienten inte hörde på. Det känns som att personalen ser det som ett övertramp på ett personligt plan. Ett hot mot mig och min status. Att patienter lägger sig i saker de inte har med att göra. Att patienten ska vara en passiv mottagare i vården och att allt annat är oacceptabelt. Men enligt Socialstyrelsen är det exempelvis viktigt att involvera patienten i diagnosprocessen som en del i att minska vårdskador på grund av diagnostiska fel:

”En diagnos kan vara försenad, vilket innebär att den inte har ställts i rätt tid. En diagnos kan också vara felaktig, det vill säga inte korrekt. Vidare kan en diagnos vara utebliven. Då har någon diagnos aldrig ställts./…/Åtgärder för att minska risken för diagnostiska fel: Ställ följande tre kontrollfrågor: 1. Vad kan det annars vara? 2. Vad talar emot diagnosen? 3. Är det mer än ett problem? Ha alltid minst tre differentialdiagnoser i åtanke. Involvera patienten i den diagnostiska processen.”

Hursomhelst. Det här vore ju väldigt bra om det fungerat i praktiken. Om vården kom till rätta med hierarkierna, såg kritiskt på sitt eget maktövertag och verkligen såg till att vården blev personcentrerad. Tyvärr verkar många i vården inte alls förstå detta med maktstrukturerna. Vissa förnekar till och med att man som vårdpersonal har en maktposition med maktövertag. Hur ska man då kunna förstå att vara varsam med makten man äger? Se till att man inte missbrukar den? Och hur ska man kunna bestämma sig för att göra annorlunda om man inte ens reflekterat över varför man gör som man gör?

Jag tänker att ett avgörande problem med att anmäla fel i vården är att det första steget handlar om att anmäla vården…till vården. Du ska alltså kontakta den som gjort dig illa för att tala om att det inte är okej att du blev skadad. Heja. För en person som blivit utsatt för vårdvåld är det ju som att en våldtäktsutsatt skulle förväntas anmäla våldtäkten till sin våldtäktsman eller att kräva att sektmedlemmen anmäler övergreppen sekten begått till själva sektledaren. Även om du skulle välja att anmäla till patientförsäkringen är det också där vårdpersonal som granskar vården. Personer som kan vara lika präglade av fördomar, kunskapsbrist, hierarkier och maktmissbruk som den vård som skadat dig och du därför vill anmäla.

Funderar vidare på varför jag tolererat så mycket skit från vården redan från början och tänker: Kan det vara så att hjärnan automatiskt ser sjukdomen som ett större hot mot min existens än att jag blir dåligt behandlad av vården? Och att jag därför biter ihop och tolererar det. Stannar kvar. För att det är ett överordnat behov att få hjälp med min sjukdom. Och att hamna utanför systemet är också ett större hot mot min existens än att bli dåligt behandlad av vården. Alltså biter jag ihop och tolererar det för att få hjälp att stanna i eller åter komma in i systemet. För utan vården är jag garanterat utanför och det drabbar både mig och min familj hårt. I ljuset av det här blir att anmäla vården också underordnat eftersom det innebär en risk att jag förlorar den vård jag har och i förlängningen min plats i samhället. Det låter som en rimlig förklaring i mina öron.

Men det är verkligen INTE rimligt att det är så här. Att jag som sjuk inte har något annat val än att acceptera att utsättas för våld i vården. Att alternativet är att jag blir utan vård.

I nästa inlägg ska vi prata ännu mer om rimlighet. Eller kanske, snarare orimlighet.

Här kan du läsa mer om vilka praktiska möjligheter det finns att anmäla vården

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Pexels från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.