Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan. Jag vet att dessa texter kan vara triggande för någon med liknande erfarenheter. Ta ansvar för ditt eget läsande och kom ihåg att det är okej att välja bort!

Jag önskar att jag kunde säga att min berättelse är ett undantag. Att mina dåliga erfarenheter av vården är unika. Att det är ovanligt att personer med misstänkt eller fastställd Myalgisk Encefalomyelit (ME) utsätts för vårdvåld. Att jag helt enkelt haft otur.

Men tyvärr måste jag göra dig besviken. Jag är inget undantag. Många i mitt nätverk känner igen sig i min berättelse för att de själva, en anhörig eller vän har upplevt liknande saker. Vi är många som blivit sjukare av vården. Det finns många fler än jag som fortfarande har behov av vård men som undviker den i så stor utsträckning det bara går. För att vården på olika sätt gjort oss och gör oss illa. Vi är också många som har erfarenhet av att vården undviker oss för att vi inte passar in i vårdnormen.

Under 2019 gjorde Norska ME-föreningen en undersökning där man kartlade de svårast ME-sjukas situation med hjälp av de sjuka själva och deras anhöriga. Det handlar alltså om personer med den här nivån på sjukdom (min översättning från norskan):

De mycket svårt ME-sjuka är bland de allra sjukaste patienterna – oavsett sjukdom – i Norge. De extremt svårt sjuka inom denna grupp är helt sängbundna i avskilda rum och för sjuka för att kommunicera med omvärlden; beröring utlöser starka symtomreaktioner, och för vissa är ”att lyfta ett finger för mycket”. Också för de med svår grad av sjukdomen (husbundna) är ME en livsförlamande sjukdom med en stor sjukdomsbörda (trötthet, smärta, hjärndimma etc.), arbetsfrånvaro, social isolering och stigmatisering.

Det låter kanske konstigt, men för mig var det en stor befrielse att förstå att jag inte är ensam i det här. Att det finns väldigt många andra som upplever liknande saker i sin vardag. Som är så skadade av vården att de har börjat undvika den. Jag tror faktiskt att den Norska rapporten var en av sakerna som gjorde att jag kunde börja bearbeta lite. För det var inte bara jag. Vetskapen om hur förskräcklig situationen är för så många är en av anledningarna att jag lämnar ut min bearbetning av det vårdvåld jag mött i så här i öppen dager. För det finns så många ME-sjuka i Sverige och i världen som skadats så otroligt mycket av vården, och det måste till en förändring.

I den norska rapportens sammanfattning kan vi läsa att bara en av tre känner att vårdpersonalen tror på dem. Bara tio procent av de tillfrågade med svår ME menar att de får tillräcklig sjukvård och bara tjugo procent av de med mycket svår ME. Det är horribla siffror, men tyvärr inte förvånande för den insatte. Rapporten berättar också om att många inte får hembesök trots att de har behov av det och att många i praktiken står utan vård. Majoriteten av de tillfrågande har så negativa erfarenheter av vården att de inte längre törs ta kontakt och undviker vården för att inte bli sämre (min översättning):

”Ungefär två av tre svarande har haft så negativa erfarenheter med en eller flera aktörer inom sjukvården att de inte längre vågar ta kontakt. Många fritextsvar betonar att det är bättre att inte få hjälp än att få hjälp som orsakar extra belastning och försämring…”

Genom protestaktionen #MEvårdsaknas kan vi få en glimt av vad ME-sjuka möter inom svensk vård. De har hittills samlat in 90 berättelser där personer med ME berättar om sin vårdsituation, alla är dock inte publicerade ännu. Även om det finns de som berättar om bra erfarenheter, framför allt från de fåtalet ME-kliniker som finns, så är väldigt mycket en återupprepning av det jag själv upplevt. I en debattartikel i Dagens Samhälle sammanfattar de situationen så här:

”I de berättelser ME-sjuka delat om sin vårdsituation inom ramen för protestaktionen #MEvårdsaknas blir det väldigt tydligt att många blivit mer sjuka på grund av felaktig vård, felaktig, försenad eller utebliven diagnos och uteblivet stöd från samhället. Vi kan läsa om personer som får fel diagnos med påföljande fel behandling. Det finns berättelser om läkare som plockar bort och byter ut en diagnos satt av specialister på ME, om läkare som vägrar skriva ut mediciner ordinerade på ME-mottagning och som nekar att skriva intyg och göra hembesök. Människor beskriver hur de förvägras ambulanstransport, nekas nödvändiga remisser och vägras vård för andra diagnoser på grund av att de har diagnosen ME. Hur de hånas. Blir skrattade åt. Får höra att sjukdomen de har inte existerar. Helt utelämnade till sig själva och sina anhöriga. Sjukare än de behövt bli.”

En del ME-sjuka blir så mycket sämre av att bli misshandlade av samhället och vården att de tillslut inte klarar av att leva längre. Det finns tyvärr många exempel på människor med ME som tagit sitt liv eller fått dödshjälp. Anne var en av dom. I sitt avskedsbrev beskriver hon att det finns flera orsaker till att hon inte såg någon annan utväg. Hon beskrev sina symtom som outhärdliga och att hon inte kunde se hur situationen skulle kunna förändras till det bättre. En del av problemet handlade om att det saknas möjligheter till anpassad vård som inte skadar. Så om hon hade behövt söka vård för att hon blev ännu sämre skulle hennes redan outhärdliga lidande öka ännu mer.

Några år innan sin död förklarade hon att okunskap i vården låg bakom att hennes situation blivit så svår:

”Jag gjorde i början av min sjukdom misstaget att lyssna på okunnig vårdpersonal, som rådde mig att ”pusha kroppen”, mot dess signaler. Teorin var att om jag kom igång och rörde på mig, skulle immunförsvaret förbättras och hälsan återkomma på sikt, även om det tog emot i början. Jag ville ju bara bli frisk, så jag gjorde som de sade. Pressade mig ut på promenader. Började jobba, fast jag inte alls hade kraft till det. Ramlade ihop i hallen efter varje dag, grät av ren utmattning och extremt sjukdomsmående, men kämpade på. Och kroppen blev sämre och sämre, i en sorgesam nedåtgående spiral, som slutligen landade i 24-timmars-arresten. Som jag ångrar mig!” (Anne Örtegren, Socialmedicinsk tidskrift 2016)

Jag har ju tidigare jämfört konsekvenserna av vårdvårld med det som kommer ur annat maktmissbruk i destruktiva relationer eller sekter. Och när jag läst och lyssnat blir det tydligt för mig att det också här finns en parallell – att även människor i dessa sammanhang kan hamna i ett läge där döden känns som den enda utvägen:

”Jag stod i badrummet och tänkte att det skulle fotograferas, alltså skadorna, men det var ju mitt fel. Det var ju jag som skadat den kvinnliga ledaren. Förstört hennes resa. Det fanns inte i mitt huvud att hon gjort fel. Det hade ju visat sig att jag var ond. Det var ju nu jag bestämde mig för att ta livet av mig. Sex års kamp för att visa att jag verkligen älskade henne. Så hårt arbete. Så mycket kärlek, så mycket pengar jag lagt ner. Men jag är ond. Jag skäms. Kan aldrig mer visa mig för någon. En judas. En skam för mänskligheten.” (En av målsägarna i den pågående Knutbyrättegången, ur Sektpodden 9 januari 2020)

”Jag mådde ju tillslut fruktansvärt dåligt. Jag hade aldrig någonsin skadat mig eller haft några som helst psykiska problem. Men det var precis som att jag gick precis mitt itu och jag började göra i princip allt jag kunde för att ta livet av mig./…/Reporter: Varför försökte du ta ditt liv? Margaretha: Jag hittade inget annat sätt. Jag hade ingen att prata med utanför. Jag vågade inte prata med någon. Jag var bara demonförklarad. Jag var ond. (Margaretha Sturesson, avhoppare från sekten Kristet Center Syd)

”…andelen kvinnor som har övervägt eller försökt att ta sitt liv är markant högre bland kvinnor som har utsatts för våld än bland dem som inte har utsatts för våld.” (Socialstyrelsen)

Om en kvinna i en destruktiv relation eller en person som är med i en sekt skulle påstå att enda vägen att komma ur situationen är att ta sitt liv, så hade vi förmodligen tyckt att känslan var begriplig men ändå påstått att det fanns andra vägar att förändra situationen. Jag tror också vi hade frågat oss hur vi skulle kunna förebygga att det går så långt att människor ser döden som enda utväg. Hur vi kan stoppa våldet? Hur kan vi hjälpa människor att lämna? Hur vi tar hand om och skyddar de som tagit sig därifrån? Och om någon gått från tanke till handling och tagit sitt liv vågar jag påstå att ingen hade tyckt att det vore en särskilt god idé att låta den offentliga debatten efteråt handla om att ge dödshjälp till personer som levt i sekter eller våldsamma relationer.

När det gäller självmord hos ME-sjuka är det just detta som händer. Eller ja, inte varenda gång, men det har hänt flera gånger de senaste åren. Exempelvis när Anne dog och nu senast väldigt tydligt i Nordingrå-fallet där en man dömts för att ha hjälpt sin ME-sjuka fru att ta sitt liv. Plötsligt fylldes media med artiklar och debatter om rätten till dödshjälp. För det var ju förskräckligt att svårt sjuka människor inte fick hjälp att avsluta sitt lidande. Att de ska behöva ta det i egna händer. Väldigt få protesterade eller valde ett presentera ett annat synsätt. Eller försökte sig på en analys av vad som kunde ligga bakom. Men jag kan inte låta bli att undra om dessa personers önskan om att dö – de svårt ME-sjukas – i själva verket var sprungna ur samma mekanismer som hos personer som lever i våldsamma relationer eller de som är fast i en sekt. Att det är en konsekvens av något mer än ”bara” sjukdomen i sig själv. Och att det viktigaste vi kan göra nu inte är att diskutera behovet av laglig dödshjälp – utan att försöka förstå varför det gick så långt, och försöka förhindra att det händer igen.

Missförstå mig inte.

ME är en fruktansvärd sjukdom i sig själv, med plågsamma symtom och begränsningar. Jag menar inte att förminska det på något sätt, och jag vill inte att klandra den enskilde eller förminska hens lidande. För jag har egentligen inga problem att förstå att människor kan hamna i ett läge där symtomen och situationen känns för svåra att hantera. Men jag kan inte låta bli att undra om livet känts mindre plågsamt om den sjuke under sin sjukdomstid behandlats annorlunda av samhället? Om man inte utsatts för våld i vården? Misshandlats av myndigheter? Fått kämpa mot misstro, fördomar och okunskap och försämrats dramatiskt i sin sjukdom? Utan i stället fått rätt diagnos och rätt stöd från början. Hjälp att hantera det svåra på ett sätt som inte försämrade sjukdomen. Om samhällets svek mot ME-sjuka inte varit så avgrundsdjupt.

Det är detta vi behöver diskutera långt innan dödshjälp ens ska komma på tal!

Men kan man verkligen lägga skulden på samhället för att personer med ME blir sämre i sin sjukdom? Den ansträngningsutlösta försämringen ju en del av symtomologin vid ME? Något som kommer på grund av att man är sjuk. Ja, PEM är endel av sjukdomen men det är viktigt att komma ihåg att den triggas av yttre faktorer som fysisk-, kognitiv- och känslomässig belastning, sinnesintryck och stress. Därför kan både den sjuke själv och omgivningen påverka sjukdomen genom att minska belastningen. Vårdens och övriga stödsystemens organisation, förväntningar, krav, ordinationer, behandlingar, okunskap, misstro och fördomar är alla saker som kan göra att belastningen blir för hög vilket i sin tur kan trigga försämring hos individen.

Något som med en god kunskap om ME, respekt för de sjukas egen kunskap om sin belastningskänslighet och en vilja hos vård och stödsystem att anpassa det som ska göras efter individens behov kan vara möjligt att undvika.

Jag vill inte teckna en hopplös bild genom att berätta om mina och andras svåra erfarenheter. Inte heller skrämma någon. Men jag vill få dig att att förstå hur absurd hela den här dödshjälpsdebatten faktiskt är i ljuset av att det för många av oss ME-sjuka, ja kanske rent av de allra flesta, är en utopi att få adekvat vård och stöd i syftet att kunna leva trots vår svåra sjukdom. Att det är att börja i helt fel ände att diskutera huruvida ni ska hjälpa oss att dö eller ej. Att det vi behöver fokusera på nu genast är vad som kan göras för att undvika att vården och samhället gör att svårt sjuka försämras ytterligare – hur vi kan förhindra att ännu fler hamnar i ett ohanterbart helvete.

För vi kan inte ha ett samhälle som ger svårt kroniskt sjuka människor dödslängtan. Det är både ovärdigt och orimligt!

Jag tror att vi kommer behöva lämna mina erfarenheter av vårdvåldet och vårdskadorna i några inlägg framöver och i stället fokusera på ME som svår kronisk sjukdom. Vi börjar i nästa inlägg med att prata självmordsprevention.

Sök hjälp om du eller någon närstående tänker på självmord. Genom att klicka på den här texten hittar du olika typer av stöd. Ring 112 om det är akut!

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Semevent från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.