Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan. Jag vet att dessa texter kan vara triggande för någon med liknande erfarenheter. Ta ansvar för ditt eget läsande och kom ihåg att det är okej att välja bort!

Förra inlägget handlade om att situationen för ME-sjuka ibland blir så svår att vissa inte längre klarar av att leva och ser döden som enda vägen ut. Efter detta har Aftonbladet publicerat flera artiklar med utgångspunkt i självmord hos personer med ME. Orsakerna bakom självmord är ofta komplexa och det finns aldrig en enkel orsak till att någon tar sitt liv. Självmordsförebyggande arbete kan därför innebära väldigt mycket olika åtgärder både på individ och samhällsnivå. Eftersom situationen nu ser ut som den gör tänker jag att det passar bra att återpublicera ett inlägg om självmordsrisker och skyddsfaktorer för personer med ME som jag skrev förra året.

Då och då ser jag att ME-specialister och patientföreträdare anklagas för att ge en allt för dyster bild av ME och prognosen för tillfrisknande. Och påståenden om att detta skulle leda till att personer med ME skulle tappa hoppet och bli suicidala.

Några välmeriterade ME-forskare har nyligen skrivit en artikel om just ME och suicid med syftet att öka kunskapen om vad ME är, och hur man kan hjälpa denna grupp människor när det gäller att hantera tankar på att ta sitt liv. Jag har inte sett något liknade på svenska, och tänkte därför dela med mig av vilka riskfaktorer till självmord de ser vid ME och mina tankar om vad som behövs för att minska dessa risker.

Artikeln gör en grundlig genomgång av vad ME är och på vilket sätt sjukdomen behandlas trots att en effektiv lindrande och botande behandling saknas. Riskerna som identifieras i artikeln handlar om outhärdliga symtom, isolering, förluster, brist på validering, support och adekvat behandling av vården, psykiatrisk samsjuklighet samt en motvilja att söka psykisk vård. Du som har bristande kunskap om ME kan med fördel läsa artikeln först innan du tar del av min analys.

Jag tänker att det i suicidprevention behövs direkt stöd till individen i situationen hen lever i, men också långtgående förebyggande åtgärder på samhällsnivå. Därför kommer jag under varje riskfaktor dela upp tänkbara behov och åtgärder på individ-, grupp- och samhällsnivå. Med gruppnivå menar jag i den här texten personer med ME som kollektiv och samhällsnivå inkluderar exempelvis vård och myndigheter, men också media och gemene man. Se inte detta som en komplett analys, utan som ett försök till en början på ett viktigt arbete.

In i analysen behöver du ha med dig att ME är en allvarlig, kronisk, komplex systemsjukdom med svårt funktionsnedsättande symtom där ansträngningsutlöst försämring (PEM) är central. De mildast sjuka har tappat hälften av sin aktivitetsförmåga och de som är svårast sjuka är sängbundna och beroende av hjälp dygnet runt. Tillståndet är underdiagnosticerat, artikeln jag refererar till talar om att 85% av de sjuka ännu inte fått ME-diagnos. Hos många av dessa tolkas symtomen som psykisk sjukdom, ofta stressutlöst, och de felbehandlas därefter. Vården och forskningen är underdimensionerad och underfinansierad och det finns få specialistkliniker. Kunskapen är generellt låg även i vården. Diagnosen är kraftigt stigmatiserad.

En annan viktig sak är att tvärt emot den allmänna föreställningen så behöver inte självmord alltid orsakas av psykisk sjukdom. Nyligen gjord forskning visar att så mycket som 50% av alla självmord kan ha andra orsaker, däribland svår fysisk sjukdom.

1. Svåra symtom som kan göra livet outhärdligt

Vad behöver individen? Möjligheter att få pröva de symtomlindrande mediciner som finns, få de hjälpmedel och anpassningar som behövs för att lindra symtom och inte trigga försämring genom överbelastning. Samt få stöd i att hitta strategier att hantera svåra symtom och inte överbelasta sig så symtomen förvärras. En kunnig tillgänglig vård som inte skadar.

Vad behöver gruppen ME-sjuka? Tillgång till adekvat information om hur sjukdomen bör hanteras och hur symtom kan lindras. Hjälp till självhjälp.

Vad behöver samhället? Kunskap om ME, och PEM. Vad som lindrar symtom och vad som ökar symtom. Ta sitt ansvar för att inte förvärra symtom genom för hög belastning exempelvis genom systemrelaterad stress på grund av icke fungerande sjukförsäkring eller för hög belastning på grund av otillgänglig vård. Ökat antal specialistmottagningar för ME-sjuka med biomedicinsk inriktning och ökade forskningsanslag till biomedicinsk forskning som fokuserar på framtagandet av biomarkör och lindrande/botande behandling.

2. Isolering på grund av dålig hälsa och symtom som begränsar möjligheten till aktivitet

Vad behöver individen? Hjälp att hitta former att bryta isoleringen utan att försämras, exempelvis genom gemenskap online. Förståelse från familj och vänner om att vänskap kan finnas kvar i anpassad form, tex digitalt.

Vad behöver gruppen ME-sjuka? Tillgängliga plattformar för gemenskap, där man på ett enkelt sätt kan möta andra med samma begränsningar, som förstår isoleringen.

Vad behöver samhället? Ökad kunskap om varför personer med ME blir isolerade. Att sjukdomen kommer i olika svårighetsgrader. Utifrån detta ge ökade möjligheter till hembesök av exempelvis vård eller anpassat samtalsstöd i digital form. Uppmuntra personer med ME att söka kontakt med och stöd hos andra i samma situation. Inte vara fördömande kring att de sjuka hittar en gemenskap online.

3. Multipla förluster på många områden tex hälsa, ekonomisk säkerhet, identitet, relationer, bostäder etc. som leder till förtvivlan och hopplöshet.

Vad behöver individen? Bekräftelse på att det är okej och normalt att sörja förlusterna. Att det är en förlust på riktigt. Hjälp att förstå att man kan behöva sörja många gånger på grund av att sjukdomen försämras. Omsorg från omgivningen istället för bagatelliserande. Hjälp att leva här och nu och hitta små glädjeämnen mitt i allt.

Vad behöver gruppen ME-sjuka? Tillgängliga plattformar för gemenskap, där man på ett enkelt sätt kan möta andra med samma erfarenhet av förluster på grund av ME.

Vad behöver samhället? Många beslut hos vård och hos myndigheter bygger idag på en felaktig föreställning om vad ME är och hur det ska hanteras. Det leder till förluster som skulle kunna undvikas med rätt kunskap och attityd. Ge möjligheter till samtalsstöd i en form som fungerar för individen utan att det triggar försämring.

4. Brist på validering, support och lämplig behandling från vårdpersonal.

Vad behöver individen? Kontakter med andra sjuka som kan validera deras upplevelser när validering och stöd från vården uteblir.

Vad behöver gruppen ME-sjuka? Lättåtkomlig relevant information om sjukdomen, behandling och aktuell forskning som möjliggör självvalidering och ökar möjligheterna att kräva adekvat stöd från vårdpersonal. Särskilt viktigt att kunskapen om pacing sprids om annan behandling uteblir.

Vad behöver samhället? Ökad adekvat kunskap om ME hos vård och myndigheter så att beslut inte längre byggs på felaktiga föreställningar och fördomar om sjukdomen. Ett aktivt ställningstagande om att sluta stigmatisera ME-sjuka. Vården behöver förstå att det finns mycket att göra även om medicinsk botande behandling saknas.

5. Samsjuklighet med depression och ångest

Vad behöver individen? Samordnad tillgänglig vård för både ME och sin psykiska sjukdom.

Vad behöver gruppen ME-sjuka? Lättillgänglig kunskap om psykisk samsjuklighet vid ME och hur den bör behandlas i relation till ME. Hur och när man behöver söka hjälp och varför. Support från andra med ME för att klara av att söka hjälp.

Vad behöver samhället? Vården behöver kunskap om ME och hur det påverkar psykisk hälsa och tvärt om, och hur behandling för psykisk sjukdom kan påverka ME negativt. Samhället behöver förstå att ME inte är en psykisk sjukdom, men att någon med ME också kan bli psykiskt sjuk.

6. Motvilja mot att söka psykisk vård på grund av stigma kring psykisk sjukdom och att ME/CFS-symtom felaktigt klassificeras som psykiska problem.

Vad behöver individen? Hjälp att förstå skillnaden mellan vad som är stigma kring psykisk sjukdom och rädsla att bli felbehandlad för sin ME. En vårdkontakt som förstår vad samsjuklighet mellan ME och psykisk sjukdom innebär.

Vad behöver gruppen ME-sjuka? Lättillgänglig kunskap om psykisk samsjuklighet vid ME, stigma kring psykisk sjukdom och stigma kring ME. Det behövs också tillgängliga plattformar för gemenskap och samtal där man på ett enkelt sätt kan möta andra med erfarenhet av psykisk ohälsa och ME.

Vad behöver samhället? Samhället – vård, myndigheter, media, anhöriga mfl – behöver förstå att ME inte är en psykisk sjukdom, men att någon med ME också kan bli psykiskt sjuk samt vilka riskfaktorer som finns för psykisk ohälsa och suicid hos personer med ME. Det behövs ett aktivt ställningstagande om att sluta stigmatisera både psykisk sjukdom och ME. Ge adekvat vård och stöd!

Jag hoppas att detta inlägg har gjort det tydligt att hopplösheten som leder till suicid hos personer med ME inte nödvändigtvis behöver handla om att de sjuka har en felaktigt mörk bild av sjukdomens prognos. Det finns idag ingen botande behandling, sjukdomen är kronisk, och de sjuka lever i en väldigt utsatt situation på många plan. Både på grund av sjukdomens beskaffenhet och hur den bemöts av omgivningen. Jag hoppas också att det framgår att det finns väldigt mycket att göra innan vi kan säga att personer med ME får ett adekvat bemötande och omhändertagande. Att mycket behöver förändras nu direkt, för att vi inte kan vänta på vad den biomedicinska forskningens får för resultat framöver.

I Sverige finns det sedan 2008 ett riksdagsbeslut om en nollvision för självmord:

Ingen bör hamna i en så utsatt situation att den enda utvägen upplevs vara självmord.

Nollvisionen är omstridd på grund av att ett sådant mål kommer i konflikt med individens självbestämmande. Innan beslutet togs påpekade Folkhälsoinstitutet och Socialstyrelsen att målet snarare bör handla om att minska antalet självmord.

Med respekt för individens självbestämmande och utan att på något sätt skuldbelägga det som rör suicid i min egen community anser jag att vi i allra högsta grad behöver arbeta aktivt för att minska risken för självmord också när det gäller ME. Att vi måste passa oss för att acceptera tanken på att döden är en lösning på vår utsatthet.

Men att minska risken för självmord är ingenting vi sjuka kan göra på egen hand, utan det är något som i allra högsta grad också kräver att samhället tar sitt ansvar. Vi behöver hjälp att leva med vår svåra kroniska sjukdom. Vi behöver livshjälp. Och idag får vi många gånger alldeles för lite av den varan. För mycket av vår vardag är en kamp mot stigma och fördomar.

Arbetet med att förebygga självmord hos personer med ME måste ske i samarbete och samförstånd med de som har kunskap om ME och på olika sätt möter personer med ME. Men utgångspunkten måste alltid ligga i hur de sjuka själva upplever sin situation och vad de har för behov. Ett effektivt självmordspreventivt arbete kan därför aldrig ske över huvudet på den det berör. Kunskapen om hur det är att leva med ME, inte enbart leva i närhet av, är det som måste ligga till grund för hur information och stödforum utformas. Annars finns risken att många sjuka exkluderas på grund av otillgänglighet som hade gått att åtgärda med rätt kunskap.

För att minska risken för självmord hos personer med ME behöver samhället ta ett ökat ansvar för att minska den extremt utsatta situation många ME-sjuka befinner sig i, snarare än att smutskasta de som arbetar för att ge oss sjuka det stöd vi behöver för att hantera vår situation. Det gäller såväl politiker som vård, myndigheter, media och enskilda personer.

Nästa inlägg kommer handla om ME – och om det verkligen kan kallas en svår sjukdom…

Vänd dig till Mind självmordslinjen via telefon och chatt om du eller någon anhörig har tankar på självmord.

Detta inlägg finns publicerat tidigare och det finns också en Del två som finns att läsa här: Hanteras varsamt!

I inlägget ”Vi behöver livshjälp” finns konkreta exempel på vad jag menar med livshjälp.

SBUs rapport om forskningsläget om ME/CFS har ett helt avsnitt om ME-sjukas erfarenheter av vården. Socialstyrelsens rapport ger också en bra bild av det bristande kunskapsläget inom vården i Sverige.

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Myriam Zilles från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.