Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan. Jag vet att dessa texter kan vara triggande för någon med liknande erfarenheter. Ta ansvar för ditt eget läsande och kom ihåg att det är okej att välja bort!

(Jag sa i mitt förra inlägg att den här texten skulle handla om ME som svår sjukdom – men det dök upp lite andra ord som behövde ut först. Så ME som sjukdom får vänta lite till, hoppas att du kan ge dig till tåls.)

Triggervarning: Självmord

Mitt första riktiga jobb var som typ vårdare på en folkhögskola för personer med funktionsnedsättningar, både medfödda och förvärvade. Den gemensamma nämnaren var att alla var unga, de allra flesta i samma ålder som mig. Jag var nyss fyllda 18 och hade precis flyttat hemifrån. Det var en omvälvande tid på många sätt som satte djupa spår i mig. Som formade mig på lång sikt. Jag fick bita i mina egna fördomar och omvärdera mina tankar kring livet, funktionen, kroppen. Yta och insida. Det var bra för mig att förstå att vi faktiskt var mer lika än olika – även om världen bestämt hävdade att det var tvärt om. Men jag fick också möta sådant jag inte mött på samma sätt bland mina friska normalfungerande jämnåriga.

Vissa av eleverna på skolan mådde väldigt dåligt pykiskt. De var fortfarande i kris. Kämpade med konsekvenserna av sina nya livsförutsättningar. En person som på grund av en förvärvad hjärnskada pratade med hjälp av en bokstavstavla brukade bokstavera ”Jag vill dö”, hjälp mig att dö” på sin tavla. Och många långa kvällar pratade vi om döden och livet. En annan person som hade fått sina funktionsnedsättningar på grund av ett självmordsförsök älskade livet. Hen var så tacksam att hen inte hade lyckats. Hävdade att livet faktiskt var bättre efter självmordsförsöket trots de svåra funktionsnedsättningarna. Deras kamp för att hitta sig själva i det nya satte sig kvar hos mig. Påverkade hur jag såg på mitt eget liv.

Om jag ser tillbaka på mitt arbetsliv så finns de där hela tiden. Människorna som uttryckt att de inte vill leva längre. Att sjukdomen, skadan eller olyckan har gjort livet meningslöst. Hopplöst. Att de nya livsförutsättningarna gör det omöjligt att leva ett bra liv. Att livet tagits ifrån en. Att livet är slut. Över. De har inte varit några enstaka, utan många. Ändå har jag då arbetat främst i den somatiska vården, inte med deprimerade människor i psykiatrin som många nog tänker är de som uttrycker självmordstankar i första hand. Jag har träffat människor som relativt nyligen fått sitt liv totalt förändrat av en sjukdom, skada eller olycka. Som ännu inte hittat ett sätt att hantera sina nya livsförutsättningar på.

Även om jag har träffat många patienter som haft självmordstankar, som varit i djup kris, kan jag faktiskt inte minnas att någon av dom verkligen tog livet av sig till slut. Däremot kommer jag ihåg många som så småningom hittade tillbaks till sig själva i en ny form. Som anpassade sig efter sina nya livsförutsättningar och började trivas med att leva igen. Det handlade inte nödvändigtvis om de som förbättrats mest eller ens förbättrats något över huvud taget, utan mer om att de faktiskt accepterat läget som det var. Att krisen klingat av. Vissa förlikade sig med att de inte skulle överleva sin sjukdom. Andra att livslånga försämringar väntade. Vi sågs över relativt lång tid, därför kunde jag också följa deras förändrade synsätt över tid. Och kanske fick våra samtal också bidra till att de kunde komma vidare i sin kris.

Sedan blev jag sjuk själv. Och insåg plötsligt och smärtsamt efter några år att jag nu var del av en community – en diagnosgrupp – där väldigt många mådde väldigt dåligt fysiskt men också hade självmordstankar och långt gångna planer på att ta sitt liv. Och där faktiskt också människor genomförde dessa. Vänner som försvann. Det borde inte förvånat mig med tanke på mina yrkeserfarenhet. Vi var ju svårt sjuka. Men ärligt talat blev jag chockad. Förtvivlad. Och samtidigt rasande. För när jag lyssnade på andra ME-sjuka förstod jag ju att de liksom jag blivit enormt illa behandlade och nonchalerade av samhället trots en sjukdom med svåra symtom som kastar omkull det som hittills varit ens liv. Och att många dessutom på grund av samhällets svek står helt ensamma i att försöka hantera sina nya livsförutsättningar.

Så. Jag gjorde som jag alltid gör när något känns obehagligt och svårt. Något jag lovade mig själv tidigt i mitt yrkesliv. Jag försökte ta reda på mer. Läsa på. Förstå på djupet. Inte väja för det som är obekant eller smärtsamt. Att tända lampan och syna monstren under sängen. Så jag har funderat mycket på självmorden och självmordstankarna bland ME-sjuka de senaste åren. Låtit det finnas och ta plats. Lyssnat på andras tankar. Försökt läsa på. Kommit ihåg vad jag kan rent teoretiskt om kris och tänkt tillbaka på det jag mött under min tid som yrkesverksam. Jämfört likheter och skillnader mellan mina vänner, elever och patienter. Artikeln som jag byggde mitt förra inlägg på satte huvudet på spiken för mig. Den satte ord på väldigt många av mina tankar kring ME och självmordsrisker men bekräftade också mycket av de skyddsfaktorer jag ser saknas.

Mina elever och patienter lärde mig genom sina liv att varken svåra symtom eller funktionsnedsättningar är faktorer som i sig själva omöjliggör acceptans eller livskvalitet. Livet måste inte vara hopplöst för att du blivit sjuk. För att du inte kan arbeta eller göra allt som andra människor gör. Livet måste inte heller bli hopplöst för att du ska dö. Men vi behöver stöd för att kunna känna det och leva det bästa liv vi kan trots sjukdom. Att hantera våra nya livsförutsättningar. Vi behöver symtomlindring, hjälpmedel och en bekräftelse på att våra behov är valida. Och hjälp att acceptera de svåra och återkommande förlusterna som vi går igenom på grund av vår sjukdom. Det vi inte behöver är att bli tillfogade ytterligare skada och förluster på grund av nekad vård, stöd och ersättning från sjukförsäkringen. Vi behöver skydd. Människor runt oss som värnar om att vi inte ska bli sämre. Som förstår och accepterar. Som inte bygger allt på falskt hopp. Utan vågar se verkligheten som den är.

Jag vill med mitt skrivande ge vidare det mina elever och patienter har gett mig. Ett hopp om ett liv trots allt. Trots svår sjukdom och funktionsnedsättningar. Utan att för den skull förneka andra människors verklighet. Förminska lidandet. Det svåra. Det meningslösa och hopplösa. Men jag vill också ge dig ett hopp om förändring. Att förändring är möjligt. Visa att det finns en annan väg genom att peka på det som är fel och förkastligt. Att bekräfta att det vi utsätts för är fel och förkastligt. Att ett annat sätt att bemöta och behandla oss är möjligt och fullt rimligt. Den enda vägen framåt. Jag vill att mina texter ska fungera återupprättande även om de i sig själva inte alls kan förändra din situation. Och jag vill du ska känna dig styrkt av att du inte är ensam. Att det du bär på det bär jag också på. Tillsammans med dig. 

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Luisella Planeta Leoni från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.