Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

Jag påbörjade det här inlägget redan för två år sedan men jag skrev inte klart det förrän förra året. Men först nu känns det som att inlägget fått sitt rätta sammanhang och är redo för publicering. Tankarna återaktualiserades i höstas då en närstående till min familj blev svårt sjuk i cancer och också avled av sin sjukdom. Min man var och hälsade på personen ett par veckor innan hen dog, men kunde trots vetskapen om det allvarliga läget inte förstå att slutet var så nära. Personen var aktiv och samtalande sittandes i många timmar trots att hen dagen innan besökt en stor mässa. Saker och sammanhang jag inte klarat av på många år. Kontrasten blev så stark, och väldigt talande för hur begränsat jag och många med Myalgisk Encefalomyelit (ME) tvingas leva sina liv.

Den här texten innehåller jämförelser mellan hur sjukdomen ME och andra svåra sjukdomar påverkar livet och vardagen. Jag vet sedan tidigare att vissa människor blir väldigt provocerade av det här. Som om det vore att skända de som är svårt sjuka ”på riktigt” genom att säga att situationen är jämförbar med någon som har ME. Jag hoppas att du som läser kan släppa de tankarna. För den här texten är inte alls en tävlan i vem som har det svårast, utan enbart ett försök att lyfta fram behoven hos en svårt utsatt grupp människor som sällan får den vård de behöver.

ME är en sjukdom som kommer i olika svårighetsgrader och symtomen kan variera både i omfattning och uttryck. Både hos samma person och mellan olika individer. Även de mildast ME-sjuka är svårt begränsade av sin sjukdom. I SBUs systematiska översikt om ME från december -18 valde man att använda den nyaste klassificeringen av svårighetsgrad som finns i International Consensus Criteria för ME (ICC). Utifrån dessa kan man förenklat säga att mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan (total aktivitet, inte bara arbetsförmågan) halverats jämfört med tidigare, vid måttlig ME/CFS har personen knappt kapacitet att lämna sitt hem, svår ME/ CFS innebär att personen tvingas tillbringa största tiden liggandes och mycket svår ME/CFS innebär är personen sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med allt. Indelningen är grov och begränsningarna inom en och samma svårighetsgrad kan variera stort.

Något annat som är viktigt att förstå i sammanhanget är ett av huvudkriterierna vid ME: Post Exertional Malaise (PEM). Det brukar översättas med ansträngningsutlöst försämring och innebär att när en person med ME anstränger sig över en viss (individuell) gränsnivå ökar ME-symtomen och även nya symtom kan tillkomma. Detta kan ske fördröjt men försämringen ska oavsett finnas kvar i minst 24 timmar. För den som vill förstå hur PEM begränsar vardagen skulle jag rekommendera att du läser några av mina tidigare inlägg på temat. Länkar finns i slutet på detta inlägg.

Orsaken till ME är fortfarande inte känd, men det bedrivs forskning på många områden. Att förstå orsak och sjukdomsmekanismer är avgörande för att kunna utveckla både diagnostikmetoder och en fungerade behandling. SBU sammanfattar det aktuella forskningsläget:

”En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och för­ ändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21]. Inga biomarkörer har dock identifie­rats som kan användas för diagnostik på individnivå.”

Men hur svårt sjuk är egentligen en person med ME relaterat till andra som räknas som svårt sjuka? Hur ser vardagen ut i jämförelse med hos människor med andra svårt begränsande sjukdomar?

Ofta rangordnas sjukdomars svårighetsgrad utifrån dödlighet men i de jämförande studierna jag ska berätta om tittar man på hur sjukdomen är att leva med, vad den får för konsekvenser medan man lever, och rangordnar i stället svårighetsgrad utifrån sjukdomsbörda och begränsningar i vardagen. Många gånger används uttrycket livskvalitet i studierna och undersökningarna. Men det är lite missvisande, för när man tittar närmare på vilka områden instrumenten och frågebatterierna omfattar handlar det om hur livet påverkas och begränsas av sjukdomen. Detta kan förvisso påverka möjligheterna att leva men jag skulle bestämt vilja hävda att även en svårt sjuk person kan uppleva livskvalitet trots svåra symtom och begränsningar. Det är dock en diskussion vi får fortsätta i ett annat inlägg.

Amerikanska vetenskapsakademien sammanfattar ME och personer med MEs situation sin konsensusrapport från 2015 (där man alltså granskat 9000 studier om jag inte missminner mig):

”The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts. /…/Patients with ME/CFS have been found to be more functionally impaired than those with other disabling illnesses, including type 2 diabetes mellitus, congestive heart failure, hypertension, depression, multiple sclerosis, and end-stage renal disease (Jason and Richman, 2008; Twisk, 2014). Symptoms can be severe enough to preclude patients from completing everyday tasks, and 25-29 percent of patients report being house- or bedbound by their symptoms.”

Det här säger ju rätt mycket i sig själv, men jag tänkte att det kunde vara intressant att titta på några separata studier. Eftersom jag inte har kapacitet att läsa hela studierna eller titta på den totala omfattningen av de studier som finns, har jag utgått från sammanfattningen i de studier jag fått hjälp att hitta. Detta är alltså inte någon heltäckande granskning utan ett urval gjort på grund av min begränsade kapacitet.

Den första studien jag vill lyfta är från 1996 och jämför ME/CFS med hypertoni, hjärtsvikt, diabetes typ 2, akut hjärtinfarkt, multipel skleros och depression. Resultatet visar att:

”Patients with CFS had far lower mean scores than the general population control subjects on all eight SF-36 scales. They also scored significantly lower than patients in all the disease comparison groups other than depression on virtually all the scales. When compared with patients with depression, they scored significantly lower on all the scales except for scales measuring mental health and role disability due to emotional problems, on which they scored significantly higher. The two SF-36 scales reflecting mental health were not correlated with any of the symptoms of CFS except for irritability and depression./…/Patients with CFS had marked impairment, in comparison with the general population and disease comparison groups.”

Instrumentet som använts är ett frågebatteri som heter SF-36 används ofta även i Sverige. Instrumentets mätområden beskrivs på följande sätt:

”The ‘Physical Functioning’ scale measures performance of physical activities such as running, lifting and carrying groceries, climbing stairs, walking etc. Role-Physical includes measures, for example, of limitation or time reductions in capacity for work or other activities, and the kind of work which can be undertaken. ‘Bodily pain’ covers the intensity of pain, and the extent to which pain interferes with normal activities. ‘General Health’ relates to respondents’ views and expectations on their health. ‘Vitality’ relates to energy level and fatigue, and addresses subjective well-being. ‘Social Functioning’ addresses health related impacts on the quantity and quality of social activity. ‘Role-Emotional’ assesses the effect of mental health on time spent at work or other activities, and the amount and degree of care devoted to work or the performance of other activities. ‘Mental health’ covers depression, anxiety, loss of behavioural/emotional control and psychological well being. For all domains, low scores indicate poor results.”

En studie från England 2011 jämförde ME/CFS med ryggsmärta/ischias, cancer (inte hudcancer), depression, diabetes, hjärtsjukdom, begränsad användning av armar och ben, lungsjukdom, artros, reumatoid artrit (RA) och synnedsättning. Även här användes instrumentet SF-36 för att kartlägga sjukdomarnas konsekvenser i vardagen:

”ME/CFS is disabling and has a greater impact on functional status and well being than other chronic diseases such as cancer./…/Mean scores in patients with ME/CFS were consistently lower than population means for 10 other chronic conditions./…/The scores for the Physical and Mental Health Component summaries and the scales within each of these domains were considerably and consistently lower in people with ME/CFS, when contrasted with individuals with a range of other chronic diseases.”

En dansk studie från 2015 jämförde konsekvenserna av ME/CFS med depression, blödande magsår, kronisk obstruktiv lungsjukdom, schizofreni, multipel skleros (MS) , kronisk njursvikt, reumatoid artrit (RA), lungcancer, stroke, diabetes typ 2, ischemisk hjärtsjukdom, kärlkramp, tjocktarmscancer, diabetes typ 1, bukbråck, akut hjärtinfarkt, ljumskbråck, bröstcancer, sömnapné och prostatacancer med följande resultat:

”The EQ-5D-3L-based Health-Related Quality of Life (HRQoL) of ME/CFS is significantly lower than the population mean and the lowest of all the compared conditions. The adjusted analysis confirms that poor HRQoL of ME/CFS is distinctly different from and not a proxy of the other included conditions.”

I denna studie används ett annat instrument: EQ-5D. Trots att man pratar om det diffusa begreppet ”hälso-relaterad-livskvalitet” (HRQoL) i resultaten så handlar det om sjukdomens praktiska påverkan på livet:

”The EQ-5D-3L is a generic, self-reported questionnaire with five dimensions: 1) mobility; 2) self-care; 3) usual activities; 4) pain/discomfort; and 5) anxiety/depression. Each dimension has three levels of severity, ranging from level one, indicating no problems in the dimension, to level three, signifying extreme problems.”

2017 gjordes en jämförande studie om ME/CFS och MS med hjälp av en internationell online-enkät. Resultaten bekräftar det vi kunnat se i de tidigare studierna:

”This study found that patients with MS and those with ME and CFS have significant functional limitations and high levels of somatic symptoms. However, those with ME or CFS evidenced greater impairment on SF-36 subscales as well as most of the DSQ symptoms. In our sample, those with ME and CFS also reported particularly high levels of disability and low levels of work status. These findings provide further evidence for health care professionals of the seriousness of ME and CFS.”

I studien används SF-36 tillsammans med DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) som är ett självrapporteringsverktyg som främst mäter symtom:

”The DSQ is a 54- item self-report measure of symptomatology. It also includes items assessing demographic, medical, occupational and social history.”

Under hösten 2019 kom resultaten från en engelsk nationell patientenkät för personer med neurologiska sjukdomar. Hela 47 olika neurologiska diagnoser ingick, däribland ME/CFS, epilepsi, Parkinson, Tourettes syndrom, myastenia gravis, hjärntumör, multipel skleros (MS) och Guillain-Barrés syndrom. Det övergripande målet var att titta på hur vård och stöd fungerade för denna grupp sjuka.

Rapporten är omfattande och jag har själv inte kapaciteten att analysera resultaten men en annan ME-sjuk, Michiel Tack, har läst och gör följande reflektioner kring vad rapporten visar om situationen för personer med ME:

”When the survey asked: “To what extent does your neurological condition impact your quality of life?” or “To what extent does your neurological condition affect your day to day activities?” ME/CFS stood out as having the worst quality of life.”

Frågebatteriet som använts till denna rapport är egenutvecklat och begreppet livskvalitet används övergripande för att sammanfatta tre frågor: Hur sjukdomen påverkat livskvalitet och förmågan att utföra dagliga aktiviteter samt hur mycket smärta och obehag sjukdomen medför. Michiel Tack har sammanfattat alla 47 diagnoser i en mycket illustrerande jämförande diagram som finns att se via hens facebooksida.

Alla studier jag lyft i detta inlägg visar att ME påverkar vardagen i högre grad än många andra mycket svåra sjukdomar. Även om ME inte räknas som en livshotande sjukdom är konsekvenserna i vardagen medan man lever faktiskt jämförbara med många av de sjukdomar samhället räknar till de allra svåraste. De dödliga. Därför vore det mest naturliga att vården också tog ME på allvar precis som man gör med en sådan sjukdom. Tyvärr är detta ofta inte fallet. I nästa inlägg kommer jag använde detta inlägg som bakgrund för att titta närmare just på vården för personer med ME.

Alla artiklar från detta inlägg:

Läs gärna mer om ansträngingsutlöst försämring (PEM) i dessa inlägg:

Fler inlägg i denna serie:

En twittertråd på samma tema från professor Mark Guthridge:

Myalgic Encefalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – is it really that bad?

BIld av fernando zhiminaicela från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.