Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

I förra inlägget konstaterade jag att om vi bortser det faktum att ME inte räknas som en livshotande sjukdom så vore det rimligaste att all vård för personer med ME vilade på principerna för palliativ vård. Det vill säga att målet med vården är att lindra det som inte går att bota. Att den sjuke ska ha det så bra som möjligt på alla sätt trots sjukdomen. Att vården försöker minska obehag och svåra symtom och stödjer möjligheten att leva så aktivt och normalt det går, så länge det går. Om det går. Med högsta möjliga livskvalitet. En vård som tar hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ser till att det finns organiserat stöd till närstående.

Ett par av inläggen före detta är inlägg som legat färdigskrivna ett bra tag. De kom till långt innan jag påbörjade min serie om vårdvåld, men har känts lösryckta och utan sammanhang och därför förblivit opublicerade. Nu kändes de plötsligt självklara att publicera tillsammans med de andra inläggen i vårdvålds-serien. Anledningen till det var en text jag läste i den engelska bloggen ”The Uninspirational” som handlar om vikten av att vården förstår och kan hantera att det ännu inte finns någon botande behandling för ME och att sjukdomen i dagsläget måste betecknas som kronisk. Jag har fått löfte av personen bakom bloggen att publicera en översatt del av den texten med er:

”Jag tänker att den enskilt viktigaste faktorn när det gäller hälso- och sjukvård för någon med ME är att läkaren, fysioterapeuten, sjuksköterskan eller andra personer som är involverade, klarar av att rent känslomässigt hantera att hen inte kan göra mig frisk. När jag försöker föreställa mig hur en god vård för en person med ME skulle se ut tänker jag på vård där proffsen är psykologiskt utrustade för att hantera att jag inte kommer att bli bättre. Ditt jobb är inte att bota mig, för det finns ännu ingen botande behandling för ME. Ditt jobb är att lindra mina symtom men mest av allt att hjälpa mig förhindra att jag som svårt sjuk blir ännu sjukare

Om du inte kan hantera att jag inte plötsligt kommer kunna hoppa upp ur sängen för att ta en löptur, som du tror att en trettioåring ska kunna, kommer det sluta med att du skadar mig. Om du inte fullt ut kan acceptera att din professionella vård inte kommer få mig upp ur sängen, skulle det kunna hända att du börjar experimentera eller neka mig sjukvård i en form som inte försämrar mig (tex lågmälda hembesök). Du kanske skulle vända dig emot mig och bli arg på mig när du inser hur lätt min ME försämras. Du kanske skulle lägga skulden på mig och sedan neka mig den vård och de anpassningar jag verkligen behöver.

Om du istället accepterar att det inte finns något botemedel just nu och riktar ditt fokus på att lindra symptomen som kan lindras och skydda mig från ytterligare skada, kan du göra stor skillnad för mig. Om du är känslomässigt utrustad för att sätta värde på arbetet med att förhindra att min ME blir sämre kan du använda din status i hälso- och sjukvårdssystemet för att göra anspråk på min rätt att inte bli föremål för tester, behandlingar, bedömningar, utredningar eller något annat som kommer att skada mig. Du kan gå in och kräva alla anpassningar jag behöver för att inte bli mer allvarligt sjuk.”

När jag tittar tillbaka på mina dryga tio år som sjuk är det genomgående temat misslyckade insatser för att få mig att bli frisk, mer aktiv och arbetsför. Insatser som inte bara missat målet utan också gjort mig direkt sämre. Vårdens mål har aldrig varit att jag ska ha det så bra som möjligt trots sjukdom, utan allt har syftat till att ta mig så långt ifrån sjukdom som det bara går. Mottot har varit att återgå till livet som det såg ut tidigare, helt tvärt emot att leva här och nu trots allt. Det kan låta lovvärt, men när sjukdom som i mitt fall inte blir bättre utan konstant sämre direkt knutet till rehabilitering och behandling, känns det bara som vården vägrat se. Vägrat ta in att jag kanske är obotbar. Och det har verkligen skadat mig. Både fysiskt och psykiskt.

Jag hade en läkare som avslutade varje besök med ”Då får vi hoppas att du är lite bättre till nästa gång då!”. Som någon slags besvärjelse. Men varje ”nästa gång” var jag tvungen att göra honom besviken. För jag hade misslyckats att bli bättre också denna gång trots att jag gjort det som ordinerats mig. Och i stället för att ta in det fortsatte försöken att göra mig bättre i en ändlös destruktiv dans. Jag hade behövt få tillåtelse att fullt ut acceptera att jag inte skulle bli bättre. Fått hjälp att lära mig leva här och nu med det jag har. Hur jag skulle kunna bromsa försämringen i stället för att öka aktivitetsnivån. Men vårdens (och Försäkringskassans) icke-acceptans förhindrade detta. Och på grund av deras icke-acceptans är jag idag långt mycket sämre än när jag först blev sjuk.

Jakten på bot gick över styr och slutade i att vården skadade mig. Gjorde våld på mig.

Jag hade ingen ME-diagnos då (och har fortfarande inte) men oavsett borde min kropps reaktioner på överbelastning och min återkommande försämring varit signaler som togs på allvar. Inte nonchalerats. När min kropp inte reagerade på behandling som de förväntade sig borde de ställt sig frågan om deras förklaringsmodell var den rätta. Om diagnosen verkligen var korrekt. Om det fanns ett annat sätt att tänka och handla som gav annat resultat. De borde varit självkritiska, men i stället blev de bara än mer nitiska i försöken att få min kropp att reagera korrekt enligt deras förklaringsmodell. Att få mig att göra rätt (för visst måste jag gjort fel eftersom jag inte blev bättre?). Mina egna försök att hitta alternativa svar på frågan om min kropps reaktioner har bemötts med skepsis. Och tillslut har hela jag mötts med tvivel.

Personal som arbetar med palliativ vård vet om att personer de möter aldrig kommer att bli botade. Att behandlingen de kan ge handlar om att lindra och att ”ett gott liv med kvalitet” handlar om andra saker än att öka prestationen. Detta ligger som ett bas för hela deras arbete. De måste kunna hantera detta för att jobba där. Vara känslomässigt grundade i det. Inte ha något annat mål för ögonen. På samma sätt har det varit för mig i mitt arbete. Mina patienter har haft kroniska sjukdomar och livslånga funktionsnedsättningar. Mitt jobb var att tillsammans med patienten hitta sätt att få vardagen att funka trots detta. Detsamma borde det vara självklart för alla som möter  ME-sjuka i sitt arbete. Med ett oerhört viktigt tillägg: Att skydda mot ytterligare skada och försämring.

Punkt nummer ett i läkarförbundets etiska regler uttrycker tydligt att deras arbete handlar om långt mer än att bota:

”Läkaren ska i sin gärning alltid ha patientens hälsa som det främsta målet och om möjligt bota, ofta lindra och alltid trösta.” (Läkarförbundets etiska regler)

Så. Vad är det då som gör att det verkar vara så svårt för vården att acceptera att vissa sjukdomar saknar bot? Det är något vi ska titta närmare på i kommande inlägg.

”Rapporten visar att det finns många kunskapsluckor där det saknas forskning, och många av dem beror på att vi inte vet vad som orsakar ME/CFS. Kunskapsluckor som delvis är kopplade till detta är diagnostiska metoder och möjligheter till botande eller sjukdomsmodifierande behandling./…/I avvaktan på mer forskning är det viktigt att stödja dem som har ME/CFS att få så god livskvalitet, aktivitetsförmåga och delaktighet i samhället som möjligt.” (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering – SBU)

”All hjelp må ha som et utgangspunkt at den ikke under noen omstendigheter skal skade pasienten gjennom ekstra belastning.” (Norska ME-föreningens rapport)

”Helping patients achieve relief from symptoms and improved quality of life are the main goals of treatment. In working toward these goals, it’s important to prevent harm that can occur from triggering postexertional malaise.” (Centers for Disease Control and prevention, CDC)

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Konstantin Kolosov från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.