För fyra år sedan skrev jag en text som påverkat mig varje dag sedan dess…

Jag blir ofta påmind om den i sammanhang där människor pratar om trötthet utan att närmare förklara vad de menar. Nu när covid19-pandemin pågår och många sjuka beskriver svår fysisk och kognitiv utmattning i efterförloppet ser jag hur man gör det igen. Vårdpersonal och media som pratar om ”trötta patienter” på ett sätt som inte alls beskriver vad det egentligen handlar om. Man gör samma misstag som när man pratar om utmattningssyndrom eller ME – pratar vagt om trötthet och låter mottagaren fylla innehållet med sina egna föreställningar. Det här är något som kan leda till stora problem och därför bestämde jag mig för att plocka fram min gamla text.

Tankarna i det här inlägget är helt mina egna. De kanske inte alls överensstämmer med dina erfarenheter. Det är helt i sin ordning, för jag ger inte anspråk på att sitta på hela sanningen. Däremot hoppas jag att du förstår behovet av en större tydlighet när det gäller användningen av ordet trött.

Trötthet är en normal del av livet. Något vi alla känner av mer eller mindre. Som alla kan relatera till. Men trött är ett väldigt vagt ord. Något som kan betyda olika saker för olika människor, och i olika situationer. Det är också ett värdeladdat ord.

Å, va trött jag är (sträcker på sej och gäspar)

Å, jag är fortfarande fruktansvärt trött, trots att jag sovit i 10 timmar!

Å, vad trött jag blir! (irriterat och uppgivet) 

Under åren jag varit sjukskriven för utmattningssyndrom är det oftast samtalen kring tröttheten som känts svårast. Både privat och med vården. Det är samtalsämnet som definitivt genererat mest frustration. Många gånger känns det som att råden jag fått inte alls utgått från mig och mina behov, utan att de jag pratar med utgår från något helt annat. Ibland känns det som att vi inte mötts överhuvudtaget. 

Trots att trötthet ingår i många olika sjukdomstillstånd och finns med som konsekvens av hjärnskador och funktionsnedsättningar, blir samtalen om den färgade av klyschor och personliga tolkningar – även i vården. Det är som att den jag berättar för tar sig rätten att tolka vad jag lägger i begreppet trött. Och oavsett vad jag säger är den andres tolkning den rätta.

Vi skulle behöva konkretisera begreppet trött för att slippa floskelbaserade tolkningsmodeller eller åtgärdsplaner som tex ”alla är trötta” eller ”om du aktiverar dej blir du piggare”. För de leder inte till något annat än gissningar och frustration. 

Sanningen är ju att det finns olika grader i helvetet. 

Att trötthet kan komma olika paketerade beroende på person och situation. Och ha olika orsak. Ett påstående som ”alla är trötta” har redan placerat dej i en kategori – du blir graderad som frisk och att din trötthet är normal. Utan att vi verkligen vet om det är så. För trötthet kan ju både vara helt normal och ett tecken på allvarlig underliggande sjukdom. 

Jag testade att göra en analys. Resultatet skulle kunna användas som en tankekarta för att förstå sig själv, men även som ett analysmaterial i samtal med andra. Det började med att jag skrev ner alla ord och begrepp som jag själv relaterar till ordet trött, för att få fler uppslag använde jag en synonymordbok.

Ju fler orden blev desto tydligare blev det att orden gick att gruppera, vilket resulterade i fem olika kategorier. Det fanns synonymer till ordet trött som relaterar till vakenhetsgrad, aktivitet, inaktivitet, känsla och till sjukdom. Sedan listade jag också sjukdomar och tillstånd som kan relateras till de olika kategorierna, där trötthet kan ingå och misstas för ”normal” trötthet. Den listan är inte komplett utan bara exempel. Ibland kan gränsen vara flytande och hårfin. Det är också viktigt att se att även den trötthet människor normalt upplever kan – om den tex ökas i omfattning – bli onormal och en signal på att något inte står rätt till. 

Syntolkning: Bilden består av en cirkel med olika lager. I mitten står ordet TRÖTT. Cirkeln är också uppdelad i fjärdedelar och markerade med kategorinamnen Inaktivitet, Känsla, Aktivitet och Vakenhet. Det yttre lagret innehåller en mängd synonymer till trött som alla människor upplever mer eller mindre i ”normalt” tillstånd. Mellanlagret är sjukdomar och tillstånd relaterade till de olika kategorierna. Den innersta stjärnformade lagret innehåller synonymer till ordet trött som relaterar till sjukdom. 

Det som blir tydligt med den här uppdelningen är att du kan uppleva trötthet kopplat till flera olika kategorier samtidigt. Det går utmärkt att vara sömnig, utmattad och uppgiven på samma gång. Du kan vara ”normalt trött” (sömnig), sjukt trött (utmattad) samtidigt. Men däremot går det sällan att minska trötthet ur olika kategorier med en och samma metod. Även om du tillfredsställer behovet av sömn så kanske varken känslan av utmattning eller uppgivenhet försvinner. För de olika kategorierna genererar behov av olika typer av åtgärder. 

Ändå upplever jag att det är just detta som händer. Att normal och onormal trötthet blandas ihop, och att trötthet ur olika kategorier jämförs som likvärdiga. Vissa verkar till exempel anse att den trötthet jag upplever blir mindre om jag aktiverar mig mer, som att inaktivitet var ursprunget till den. Själv ser jag ju att tröttheten oftast är en reaktion på överbelastning – dvs har sitt ursprung i för mycket aktivitet – vilket inte går att minska genom att öka densamma. Det vore som att säga till någon som är proppmätt att ”det går över bara du äter mer”. I ett sådant samtal uppstår en tolkningskonflikt och jag upplever att det nästan är omöjligt för mig som trött att förklara varför jag inte behöver aktiveras. 

Det är också tydligt att aktivitet många gånger ses som lösningen på all sorts trötthet, och att det oftast ses som odelat positivt och nyttigt, medan inaktivitet är raka motsatsen. Upp ur soffan! Rör på dig! Var aktiv! Aktivera dig ur dåligt psykiskt mående! Motionera så sover du bättre! Men om sömnsvårigheterna beror på utmattning så kanske inte ökad aktivitet är rätt medicin alla gånger. Och om passiviteten beror på en hjärnskada så kanske personen behöver annan hjälp för att bli aktiv än hurtiga tillrop!?

För det är stor skillnad på trötthet som går att sova bort och som inte går att sova bort. På trötthet efter ett träningspass och den som uppkommer på grund av en infektion, allergi eller intryckskänslighet. Frustration eller berusning. Normal trötthet och onormal trötthet. Frisk och sjuk.

Ändå lämnas begreppet trötthet oftast vidöppet för lyssnaren att tolka. 

Om vi skulle förbjuda ordet trött skulle vi ändå kunna förklara vad vi menar. För det finns redan andra ord som förklarar tillståndet vi menar på ett bättre sätt. Ord som går att härleda till ursprunget. Ord som också säger något om vilka åtgärder som kan vara lämpliga för att minska det.

Visst vore det intressant att se om bemötandet förändrades om jag använde andra beskrivande ord om mitt tillstånd och helt uteslöt att tala om trötthet!? Skulle det kunna hindra människor att ta så mycket för givet? Och att ge ogrundade råd?

Efter jag skrev den här texten utmanade jag mig själv att förändra mitt förhållningssätt till ordet trött. Jag slutade faktiskt upp med att använda det och försöker att använda synonymer som stämmer med sammanhanget och ger mottagaren en förklaring. Något konkret i stället för något som är helt vidöppet för tolkning. Jag tror att det minskat de tröstlösa feltolkningarna och missuppfattningarna en aning, och jag känner också att jag själv reflekterar mer över vad det är jag verkligen menar i stället för att jag slentrianmässigt hasplar ur mig att jag är trött. Det är skönt att vara tydlig. Att själv styra över tolkningen. Kanske finns det fler som borde utmana sig själva att göra detsamma?

BIld av 272447 från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.