Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

Den här texten har varit svårt att skriva. Både för att det handlar om komplexa saker, men också för att innehållet så tydligt berör de bakomliggande orsakerna till det vårdvåld jag utsatts för. Den är lång och om du har begränsad kapacitet kanske du behöver dela upp den för att klara av att läsa hela. Oavsett önskar jag att du verkligen läser det här, för jag tror att du som jag verkligen behöver förstå vad det är som gör att situationen ser ut som den gör idag.

Genom det jag berättar i förra inlägget om kroniskt kroppssjukas vårdhistoria går det förstå en del av svårigheterna jag och andra med Myalgisk Encefalomyelit (ME) möter i vården. Frustrationen över att jag inte tillfrisknar och blir arbetsför och det det stora fokuset på bot och sortering efter reparerbarhet är ett par exempel. Men det finns andra problem som inte alls får en förklaring i den historiska synen på kroniskt kroppssjuka och då tänker jag främst på detta att mina symtom snarare bemötts som tankefel i stället för sjukdom. Jag tänker också på hur synen på mig förändrats när jag börjat prata om ME och hur vården har stigmatiserat en för mig till en början helt neutral diagnos.

Vad är det som gör att ME kallas omdiskuterad och kontroversiell? Att vårdpersonal verkar tycka att det är helt okej att säga att man inte tror på diagnosen? Och att många så gärna vill ha den till en psykiatrisk eller psykosomatisk diagnos eller till och med behandlar det som ett icke-tillstånd? Som ett tankefel? Det här är komplext, men jag ska göra ett försök att förklara.

En norsk bloggare beskriver det här så bra (min översättning):

”ME-patienter är på många sätt en extra sårbar patientgrupp. Sjukdomsmekanismerna är inte klargjorda och det finns ingen botande behandling. Många ME-sjuka får inte hjälp inom det offentliga hälso- och sjukvårdssystemet och söker därför hjälp inom alternativmedicinen. Det finns läkare som har god kunskap om sjukdomen och som ger god vård. Det finns också aktörer, både inom vård- och stödsystemet och inom alternativmedicinen, som upprätthåller osäkerhet och tvivel runt både diagnosen och patienterna. Motiven är osäkra, det kan vara pengar, makt eller prestige. Tvivlet och osäkerhet blockerar medicinska beslut och vilseleder vård- och stödsystemet att tro att osäkerheten är större än den är.”

”WHO har klassificerat ME som en neurologisk sjukdom i 50 år. På 1980-talet blev ett par engelska psykiatriker intresserade av sjukdomen och det blev en katastrof för patienterna. Detta har lett till oenighet bland professionerna på området och oändliga diskussioner om ME är en fysisk sjukdom eller ett psykosomatiskt tillstånd. I 40 år har de förgäves försökt bevisa att ME är en psykosomatisk störning som kan botas med kognitiv terapi och graderad träning. Lika länge har patienter rapporterat att dessa behandlingsmetoder inte har någon effekt och ofta är skadliga – utan att bli hörda. Efter 40 år är patienterna lika sjuka och den psykosomatiska synen på sjukdomen har i realiteten försenat biomedicinsk forskning.”

Det finns alltså ”en klick” som verkar vilja flytta ME från gruppen kroniskt kroppssjuka till att i stället tillhöra ett psykosomatiskt tillstånd som egentligen inte ens bör benämnas som sjukdom. Varför – och vem vinner på att upprätthålla osäkerhet och tvivel kring diagnosen ME? För att förstå behöver vi gå tillbaka till de engelska psykiatrierna som nämndes i texten här ovanför och granska orsaken till att de började intressera sig för ME och anledningen till att de ville få ME att inte klassificeras som en fysisk kronisk sjukdom.

Om vi ska göra en lång historia kort så pekar det mesta föga förvånande på att det handlar om pengar. Om att minska kostnader. Om en grupp läkare och forskare som alla var eller är kopplade till försäkringsindustrin på olika sätt och som både skapade nya diagnoskriterier och genomförde den så kallade PACE-studien.

Bloggaren Pacegranskaren skriver så här om kopplingarna till försäkringsindustrin (UNUM är ett försäkringsbolag):

”I dokumentet unum-chronic-fatigue-manqement-program från 1995 kan vi läsa: ”UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem.” Alltså, UNUM riskerade att förlora miljontals dollar om de inte snarast gjorde något åt ett ökande problem. Problemet som citatet syftade på var personer som hade blivit sjuka i ME och ansökte om att få ut pengar från sin försäkring. ME drabbar ofta förhållandevis unga personer och många har varit helt friska innan och levt aktiva liv med heltidsjobb och kan därför ha tecknat dyra försäkringar som ger dem rätt till en hög ersättning. För försäkringsbolag innebär det att en person som blir sjuk vid 35 kan ha rätt till ersättning under många år. Så länge ingen verksam behandling finns så blir ME-sjuka försäkringstagare en dyr historia för försäkringsbolag. Detsamma gäller för statliga försäkrare som brittiska Department of Work and Pensions, Storbritanniens motsvarighet till Försäkringskassan. UNUM löste problemet genom att ta fram ett program för hantering av ME-sjuka försäkringstagare. Bland annat skulle de ME-sjukas läkare påverkas att ordinera gradvis utökad träning (GET) och psykoterapi (till exempel KBT), då det var förhållandevis billiga behandlingar. En av UNUM:s medicinska experter var Michael Sharpe, som senare blev en av PACE-studiens huvudforskare. I en rapport från 2002 skrev Sharpe om vikten av att påverka läkare att bli mer rehabiliteringsorienterade för patienter med ME/CFS. Han klassade CFS (det råder begreppsförvirring röranade ME och CFS, den psykosomatiska skolan tenderar att föredra benämningen CFS) som ett funktionellt (psykosomatiskt) tillstånd där de sjuka upprätthöll sin sjukdom genom felaktiga tankar och menade att den bästa rehabiliteringen var KBT och antidepressiv medicin. Faktorer som förhindrade rehabilitering var information som bekräftade för personen att hen var sjuk (den brittiska patientorganisationen ME Association pekades ut som en sådan negativ informationskälla) och han ansåg att det rådande systemet innebar att både staten och försäkringsbolag betalade människor för att fortsätta vara sjuka. I stället för att uppmuntras i sin sjukroll genom att anpassa sig till sin nya tillvaro som sjuk skulle CFS-sjuka gå till jobbet snarast möjligt.”

Pacegranskaren redovisar ett flertal ytterligare kopplingar mellan dessa forskare och försäkringsindustrin och konstaterar slutligen att forskarna som stod bakom PACE-studien hade investerat sin trovärdighet i den biopsykosociala rehabiliteringens effektivitet långt före studien, och förespråkat en förklaringsmodell för ME som gör det möjligt för försäkringsbolag att slippa betala ut ersättning till ME-sjuka.

Vi kan säga att PACE-studien användes som ett redskap för att befästa denna modell.

PACE står för ”Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation” och syftade till att testa effekten av några utvalda behandlingsmetoder. Studien kostade 5 miljoner pund att genomföra, vilket gör den till den mest kostsamma ME-studien hittills. Den finansierades både av den brittiska staten genom bland annat hälso- och socialdepartementets medicinska forskningsavdelning och den brittiska motsvarigheten till Försäkringskassan.

Studien omfattade 641 sjuka som var diagnostiserade enligt Oxfordkriterierna. Dessa kriterier hade utvecklats i forskningssyfte på 1990-talet av en grupp som bestod till största delen av psykiatriker där ibland andra PACE-forskaren Michael Sharp. Kriterierna är vida och ospecifika och gör fatigue till primärt symtom. Man anger att det kan finnas fler symtom men ansträngningsutlöst försämring som är ett huvudkriterie i Kanadakriterierna finns inte ens med bland exemplen.

Svenska Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) menar i sin utredning att man genom att diagnostisera ME genom denna typ av vida kriterier gör att gruppen sjuka kommer omfatta många olika sjukdomar, exempelvis stressrelaterat utmattningssyndrom, och att det skapar en osäkerhet exempelvis i forskning.

De olika behandlingsmetoderna som testades var:

  1. Specialistvård: Bestod av i princip symtomlindring och råd att undvika för mycket vila och inaktivitet.
  2. Adaptive Pacing Therapy (APT): Detta handlade inte om vad vi i dagligt tal kallar pacing utan innehöll fler komponenter som stress- och sömnhantering och presenterades mer som en behandling som syftade till att bli frisk än en strategi för att hantera sin situation.
  3. Graded Exercise Therapy (GET): På svenska gradvis utökad träning. Strukturerad ökning av aktivitet med regelbunden aerob träning som mål.
  4. Cognitive Behavioral Therapy (CBT): På svenska KBT. Terapi som adresserade deltagarnas förmodade rädsla för aktivitet.

Gruppen på 641 sjuka delades i fyra. Alla deltagare fick specialistvård och utöver detta fick tre fjärdedelar en av de övriga behandlingarna i tillägg. APT-gruppen uppmanades att hålla sig inom den aktivitetsnivå sjukdomen tillät. GET och KBT-grupperna fick båda besked om att de inte var sjuka utan att deras problem berodde på konsekvenser av inaktivitet (deconditioning) och att de skulle bli bra bara de gradvis ökade sin aktivitetsnivå.

PACE-forskarnas tes var från början att GET och KBT skulle ha bäst effekt och deras rapporter när studien var klar sa också att så var fallet.

”The authors reported, in a 2013 paper specifically about recovery, that 22% of patients in the CBT and GET groups had recovered following these therapies, compared to 8% in the APT group and 7% in the SMC-only group.”

Men även om PACE-forskarna presenterade bra resultat blev många förvånade över resultaten. Så här berättar läkare Sara Myhill  (min översättning från engelskan):

”Alla som har någon som helst praktisk erfarenhet av att behandla ME-sjuka vet att gradvis utökad träning är en oxymoron. För gradvis utökad träning förvärrar per definition ME/CFS. Och faktum är att om någon ser förbättring som resultat av gradvis utökad träning kan personen per definition inte ha ME/CFS. Så det var nonsens. Människor med praktisk erfarenhet som jag själv – läkare, patienter – följde studien med intresse för vi tänkte att det var oundvikligt att denna studie skulle få ett dåligt resultat. När studien publicerades och resultatet visade att 61% av ME-patienterna förbättrades och 22% botades med gradvis utökad träning visste vi att detta resultat inte kunde vara korrekt.”

På grund av det i mångas ögon totalt orimliga resultatet begärde både patienter och andra forskare ut rådata till studien så att någon annan än PACE-forskarna själva skulle kunna analysera resultaten. Detta är något man har rätt till enligt lag men PACE-författarna vägrade. Efter en fem år lång rättslig process bedömde tillslut domstolen att begäran var rimlig och rådatan lämnades ut.

Under processen att få ut rådata för PACE-studien anklagades de som kritiserade forskningen i allmänhet och de patienter som begärt ut data i synnerhet för bråk och trakasserier både mot forskarna och patienterna i studien. Men när saken väl togs upp i domstol visade det sig att det inte fanns några bevis på att något sådant förekommit. Om vi läser Pacegranskarens serie ”Sinnesstämningar och (o)vetenskap” och de källor som anges där blir det tydligt att det PACE-forskarna kallade trakasserier och hot från aggressiva ME-aktivister i själva verket var en genomtänkt retorisk smutskastningskampanj från forskarna själva i syfte att undgå granskning.

Men hur i hela friden kunde den få sånt fäste? Utrymme i media? Gjorde inte journalisterna en egen bedömning av tillförlitligheten? Och varför behövde detta ens avgöras i domstol?

PACE-forskarna hade redan innan studien var klar upprättat ett samarbete med Science Media Center – en PR-byråliknande organisation – och det är tydligt att dessa är med och befäster den negativa bilden av ME-sjuka och kritiker:

”I det förra inlägget berättade jag om hur forskargruppen bakom PACE-studien tillsammans med organisationen Science Media Centre har fått media att måla upp en negativ bild av ME-patienter och deras organisationer. Science Media Centre har framgångsrikt styrt agendan genom att journalister litar på dem och inte granskar deras påståenden. I domstolsbeslutet där det fastslogs att rådata från studien skulle lämnas ut framkom det dock att några faktiska hot mot PACE-forskarna inte hade förekommit. Det verkar onekligen som att forskarna ljög om att ha blivit hotade för att slippa lämna ut data för granskning. Eftersom domstolen inte godtog deras bevis för att hot förelåg och avslog deras överklagan så lämnades datan ut den 9 september i år. Dagen innan publicerade forskarna själva en omanalys av sina resultat och ett par veckor senare kom den första analysen från utomstående forskare. Det visar sig att de resultat som PACE-forskarna ursprungligen hade hävdat att studien visade var överdrivna med 400 procent. Den senaste analysen visar att KBT (kognitiv beteendeterapi) och GET (gradvis utökad träning) inte hade någon statistisk säkerställd effekt alls som behandling.”

Denna kostsamma, tidskrävande och välregisserade smutkastningskampanj från PACE-forskarna med syfte att dölja förvanskade studieresultat har alltså också en koppling till Försäkringsindustrin som vi pratade om tidigare i detta inlägg. För det fanns ju stora pengar att spara om man lyckades bevisa att ME var ett psykosomatiskt tillstånd som kunde botas med förhållandevis billiga behandlingar. Detta skulle ju falla helt om den påkostade PACE-studien visade att behandlingarna man ville erbjuda –  KBT och GET – inte alls visade sig ha den effekt man påstod att de hade.

Men trots alla fel som påvisats, trots omfattande välgrundad kritik från en mängd forskare och patienter har studien fortfarande inte dragits tillbaka från den vetenskapliga tidningen där den publicerades. Och PACE används fortfarande som ett bevis på att KBT och GET är framgångsrika behandlingsmetoder för ME. Och tyvärr är det också så att trots att det saknades bevis för att trakasserier och hot förekommit så har inte den nedvärderande och osanna retoriken kring ME-sjuka försvunnit utan tvärt om fortsatt och till och med förstärkts av förespråkare för den falang som anser att ME är ett psykosomatiskt tillstånd.

Jag blev sjukskriven samma år som PACE-studien publicerades och känner igen väldigt mycket från mina egna erfarenheter av vården när jag läser om studien och kontroverserna runt den. Attityden att jag måste förändra mina tankar. Att jag ska öka aktivitetsnivån och inte bry mig om att symtomen ökar. Vårdpersonalens antagande om att jag är rädd för att röra på mig. Att jag bara måste ”ta mig över tröskeln”. Personalens fokus på att agera blåslampa i stället för broms och tron på att fysisk aktivitet är lösningen på alla mina problem.

Under hösten 2014 försämras jag kraftigt av ett försök med Multimodal Rehabilitering via min vårdcentral. Efter första bedömningssamtalet inför behandlingsstart skrev psykologen i min journal:

”Hon uppvisar ett mönster av att fly, undvika eller skydda sig från intryck i vissa miljöer./…/…mycket rädd för bakslag…”

Detta var ingenting som de berättade för mig. Jag blev lovad att inte bli pressad och att få individuell anpassning men den uteblev och fokus i undervisningen låg helt på rörelserädsla och att inte lyssna på smärtmonstret i baksätet. Trots att behandlingen avbröts i förtid hann jag bli permanent försämrad. Vården var helt oförstående till min kropps reaktioner. Men för mig var detta bara en återupprepning av vad som hänt flera gånger tidigare

Som ett försök att skydda mig från mer skada begärde jag under våren 2015 att få bli utredd för ME. Jag tänkte naivt nog att jag skulle ha mer att sätta emot med en diagnos på papper och jag hade fått veta att Stora Sköndal stod i begrepp att öppna en helt ny specialistmottagning för ME. Men det jag inte hade koll på var att TT i januari 2015 hade skrivit en artikel som spreds i tidningar över hela Sverige. En artikel som i grunden byggde på resultat från PACE-studien och basunerade ut att personer med kroniskt trötthetssyndrom är rädda att röra på sig:

”Kroniskt trött rädd att röra sig: Att minska rädslan för fysisk aktivitet är nyckeln till lyckad behandling av personer som lider av kroniskt trötthetssyndrom. Det konstaterar brittiska forskare efter att ha analyserat olika behandlingsalternativ./…/Forskare vid bland annat Kings College London har utvärderat behandlingsmetoderna i ett försök att ta reda på var skon klämmer. Varför terapi och fysisk aktivitet hjälper vissa, men inte andra. Det visar sig att den springande punkten är att den sjuke ofta är rädd för att röra på sig, eftersom han eller hon i så fall befarar att symtomen ska förvärras. Därför, skriver forskarna i Lancet Psychiatry, är nyckeln till framgång att på olika sätt minska denna rädsla och uppmuntra till fysisk aktivitet. – Våra resultat tyder på att det är möjligt att utmana sådana föreställningar med hjälp av kognitiv beteendeterapi, säger Trudie Chalder, professor vid Kings College London och en av forskarna bakom studien.”

Detta med att vara rädd för rörelse och aktivitet verkar inte vara kopplat enbart till ME, vilket inte är så konstigt egentligen med tanke på de vida inklusionskriterier som PACE-forskarna använde. Jag har mött det på stressklinik via sjukgymnasten där, på smärtklinik via de enkäter jag fyllde i men också via den ACT-influerade multimodala rehabiliteringen i primärvården. Men den tydligaste förändringen i attityd mot mig var då, våren 2015 när jag bad om utredning för ME. Det kändes som att läkaren som varit vänligt inställd plötsligt inte ville ta i mig med tång, och han pratade med en föraktfull rynka på näsan (som att jag luktade illa) om att den här diagnosen var mycket omdiskuterad. Tillslut landade vi dock i att jag fick ta de nödvändiga proverna via vårdcentralen om jag skickade en egenremiss.

Under den flera år långa väntetiden fram tills utredning hos ME-specialist kunde bli aktuell var ME och PEM inget varken vården eller Försäkringskassan brydde sig om. Inte ens efter specialistkliniken meddelat att ME måste misstänkas utifrån min vårdhistoria. Tvärt om kändes det som att man nu gick in ännu hårdare för att bota mig med hjälp av fysioterapi och samtal hos psykolog. Med större kunskap om PACE och historien kring ME kan jag förstå varför det blev så. De hade helt klart gått på PACE-forskarnas lögner. När jag väl fick tid för utredning var jag så pass mycket sämre att jag inte kunde ta mig iväg till Stockholm och specialistmottagningen bedömde att risken för permanent försämring var för stor. När jag därför vädjade till vårdcentralen om hjälp med utredning ansåg de att det som redan gjorts var nog och läkaren fnös att jag bara jagade efter en diagnos. Jag lämnades ute i kylan.

I Region Stockholms handläggningsrutiner för primärvården finns ett vårdprogram för ME. Där finns en kort mening som kan låta ganska banal men som för mig rymmer många år av vårdvåld. Den får rätt och slätt avsluta detta inlägg:

”Dessa patienter har ofta en lång historia med olika vårdkontakter där de upplevt suboptimalt bemötande.”

Fördjupande läsning om PACE och synen på ME som ett psykosomatiskt tillstånd finns att hämta hos:

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Stefan Keller från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.