Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

I ett tidigare inlägg berättade jag om PACE-studien och om falangen som vill klassa ME som ett psykosomatiskt tillstånd eller tankefel. Något de menar kan bli bättre eller till och med botas med hjälp av kognitiv beteendeterapi eller gradvis utökad träning. Och att detta fortfarande pågår trots att studien var undermåligt utformad och resultaten förvanskades.

Men hur kan det vara så att PACE-studien och annan kritiserad forskning fortfarande används trots att vi vet att den skadar människor? Trots att den använder kriterier som omfattar andra tillstånd än ME? Trots att den biomedicinska forskningsresultaten växer? Jag kommer i detta inlägg publicera en text skriven av Anne Örtegren som på ett väldigt bra sätt presenterar problemet och hur vi ska kunna ta oss ur det. Anne var en mycket kompetent person men samtidigt svårt sjuk i ME. Hon lever inte längre men människor som stod henne mycket nära har berättat för mig att hon önskade att den här texten skulle användas och spridas vidare. Det är en text med mycket viktigt innehåll!

”Desinformationsspiralen” – Svår problematik gällande riktlinjer och kunskapssammanställningar för ME/CFS – av Anne Örtegren, 2016

Trots att det går att se en hoppfull trend i ME/CFS-fältet med ackumulerande biomedicinska forskningsresultat, finns samtidigt en parallell utveckling som ger anledning till oro: det publiceras allt fler riktlinjer, kunskapssammanställningar och översiktsartiklar som innehåller felaktig information om ME/CFS och behandlingsmöjligheterna vid sjukdomen. Jag vill här försöka förmedla såväl bakgrund som förslag till strategier.

Grunden till problematiken är dels sammanblandningen mellan ME/CFS och chronic fatigue i form av alltför breda definitioner; dels de starka krafter inom psykologi, psykiatri och rehab som vill inlemma ME/CFS i en sjukdomskategori som är behandlingsbar med KBT/ACT och gradvis ökad träning (GET). Det finns ett enormt glapp mellan denna falangs påståenden och den verklighet som ME/CFS-läkare och patientorganisationer möter. Snävt definierade ME/CFS-patienter (Kanada- kriterierna/CCC) blir enligt samstämmig erfarenhet inte bättre av KBT/ACT och många försämras kraftigt av GET. Den biomedicinska litteraturen visar tydligt att ME/CFS inte är ett psykosocialt syndrom utan en somatisk sjukdom med avvikelser i bl a immunförsvar och nervsystem, där det karaktäristiska symptomet är post-exertional malaise (ansträngningsutlöst försämring) och många patienter blir sjukare av träning.

Studierna som lyfter fram KBT och GET som behandlingsmetoder är framtagna av psykiater/psykologer (den s k biopsykosociala falangen) och har många metodologiska brister: bl a breda inklusionskriterier, brist på objektiva mått på förbättrad funktion, brist på uppföljning kring återgång i arbete/studier och i vissa fall utelämnande av insamlade resultat samt ändring av de resultatparametrar som fastställts i studieprotokollet. Trots bristerna och den påfallande kontrasten med ME/CFS-patienternas verklighet har denna forskning fått omfattande finansiering och stor spridning.

Motvikter finns i form av den ökande mängden biomedicinska studier som belägger fysiska avvikelser vid ME/CFS och bekräftar patologiska reaktioner vid ansträngning, samt i de behandlingsriktlinjer som är framtagna av erfarna ME/CFS-läkare (såsom IACFS/ME:s Primer [1]). Det finns snäva konsensuskriterier, Kanada-kriterierna (CCC) [2], som majoriteten av ME/CFS- läkare och -forskare står bakom [3]. Men den kraftiga underfinansieringen av biomedicinsk forskning gör att många viktiga fynd ännu inte kunnat följas upp i större studier.

Detta har skapat en ”spiralproblematik” inom ME/CFS-fältet. De kritiserade psykosocialt inriktade studierna dominerar litteraturen och den som inte känner till den kliniska verkligheten för ME/CFS, de metodologiska bristerna i KBT/GET-studierna och underfinansieringen av biomedicinsk forskning får en skev bild av sjukdomen. Översiktsartiklar och kunskapssammanställningar citerar de metodologiskt tveksamma studierna och förstärker därmed den missvisande bilden. Behandlingsrekommendationer framtagna av myndigheter grundas inte i kliniska erfarenheter av snävt definierad ME/CFS, utan i de problematiska studierna. En allt högre spiral av desinformation byggs upp.

För att denna ”desinformationsspiral” ska brytas måste tre saker ske:

1. Medicinkåren måste enas om att använda snäva ME/CFS-kriterier såsom Kanada-kriterierna (CCC).

2. Alla kunskapssammanställningar, översiktsartiklar och behandlingsriktlinjer för ME/CFS måste grunda sig i en medvetenhet om ovanstående problematik. Författarna måste sortera bort de metodologiskt problematiska psykosociala studierna som inte representerar snävt definierade ME/CFS-patienters verklighet, och istället fokusera på att sammanställa de biomedicinska forskningsresultaten och erfarenheterna hos de kunniga och betrodda ME/CFS-läkarna (representerade i läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME [4]). Ett sätt att göra detta är att enbart ta med studier som använt Kanada-kriterierna samt, när det gäller behandlingsstudier, inkluderat objektiva mått på förbättring, samt att grunda sin kunskapssammanställning på IACFS/ME Primer [1], Viss.nu-texten [5] samt forskningsgenomgången i IOM/NAM-rapporten (dock inte IOM-kriterierna, som ej fått genomslag – ME-läkare föredrar och fortsätter att använda Kanada-kriterierna).

3. Biomedicinsk forskning kring ME/CFS måste få finansiering i paritet med andra sjukdomar, såsom MS. För detta krävs 20 gånger högre tilldelning än idag från institutioner med statlig koppling och en kraftigt ökad medvetenhet hos privata fonder.

Dessvärre kommer hela tiden riktlinjer, kunskapssammanställningar och översiktsartiklar som spär på desinformationsspiralen. Särskilt problematiska är de som kommer från ”tunga” instanser såsom nationella myndigheter.

Förhoppningsvis kan litteraturbasen se annorlunda ut om några år.

Här finns Annes text ”Desinformationsspiralen” i sin helhet

Desinformationsspiralen av Anne ÖrtegrenLadda ner

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering  (SBU) gjorde en systematisk översikt över ME i slutet på 2018. De valde faktiskt vägen som Anne beskriver här ovanför och baserade sin granskning enbart på studier som använt snäva kriterier som har PEM som obligatoriskt symtom. De utelämnade därmed de metodologiskt problematiska psykosociala studierna som använt breda inklusionskriterier. Det var det här tillsammans med att Socialstyrelsen inte kunna finna någon enhetlig linje i vården om hur diagnosen bör behandlas, som fick till följd att Socialstyrelsen ansåg att det inte gick att formulera några nationella riktlinjer kring behandling av ME.

Jag vet att många ME-sjuka blev mycket besvikna över att det inte kom några riktlinjer då. Man önskade att Socialstyrelsen skulle sätta ner foten och peka med hela handen. Men sådana här översikter görs (tyvärr eller tack och lov beroende på hur man väljer att se det) enligt vissa uppgjorda mallar och för att desinformationsspiralen ska kunna brytas kommer man behöva hantera situationen så här i en övergångsperiod. Om Socialstyrelsen hade valt en annan väg hade vi förmodligen stått med nationella riktlinjer nu som förespråkade KBT/GET som behandling vid ME – och detta hade varit sannerligen varit förödande.

Vi behöver förstå att det ibland faktiskt kan vara bättre att det saknas allmänna riktlinjer – för att alternativet är att vi får skadliga riktlinjer som bygger på missvisande studier. Riktlinjer som med all säkerhet både skulle legitimera vårdvåldet och därmed öka vårdskadorna.

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Pexels från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.