Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

Under en period tidigare i våras stördes mitt bearbetande av svår ansträngningsutlöst försämring (PEM). Den kom av något så basalt som att sköta min hygien. Av någon anledning började jag live-twittra min PEM. Förmodligen kom det ur ett behov att både dokumentera men också demonstrera hur påverkad jag blir under lång tid efteråt. Ett desperat försök att få omgivningen att förstå. Jag tänker att det passar bra att ni får ta del av PEM-dagboken här. För den och mina reflektioner kring den är i allra högsta grad en del av min bearbetning av vårdvåldet.

⭕️ Måndag – dag 1

Ca 18: Får hjälp att raka huvudet liggande. Använder brusreducerande lurar och solglasögon. Vila. Får hjälp att skölja av mej i ett bad. Till viss del att tvätta och torka mig. Gör detta högst var tredje månad pga de svåra konsekvenserna.

⭕️ Tisdag – dag 2

Fram till 18: Mår hyfsat (dvs inte sämre än vanliga dagar)

Efter 18: Symtomen ökar stadigt. Sover sämre.

⭕️ Onsdag – dag 3

Fram till 18: Mår vidrigt. Eskalerade symtom hela dagen. Illamående. Orolig mage. Värk i hela kroppen. Feberkänla. Hjärndimma. Etc. Helt väck. 

Efter 18: Symtomen ökar ännu mer. Smärtan är så intensiv att jag tänker att jag aldrig gör om detta mer. 

Symtomen brukar sedan om jsg har tur minska gradvis under 1-2 veckor. Under dessa veckor är jag ännu mer känslig för belastning än i icke överansträngt läge. Symtomen kan i värsta fall trigga ytterligare försämring. Framför allt om de stör sömnen så jsg sover ännu sämre än jag brukar. Då ökar symtomen och påverkar sedan sömnen ytterligare osv.

⭕️ Torsdag – dag 4

9.41 Nu är det torsdag (innan 18) och det har alltså gått drygt två och ett halvt dygn sedan jag fick hjälp med att raka av håret och skölja av mig i ett bad. Symtomen är fortfarande konstanta på en ”jag har så ont så jag knappt kan andas och tänka nivå”. Frekventa uppvak pga smärta.

12.53 Ytterligare tre timmar utan någon lindring. Distraktion funkar dåligt då det bara gör att symtomen ökar ännu mer. Får påminna mig att andas.

14.10 Nu har det ökat ännu mer. Känns som jag ska bli galen. Har bett min man komma hem om han kan komma ifrån. Ett tjockt lager tigerbalsam kanske kan ge rn paus ayt andas. Har inget annat. Känner mig fånig att jag inte klarar av att hantera detta själv. Och nej. Inga mediciner har hjälpt mot värken. Testat SSRI, SSRNI, tricykliska antidepp och antiepileptika i flera omgångar. Stark smärtstillande hjälper inte (säger vården, inte provat). Tänker att största problemet är PEM, mindre överbelastning = mindre smärta. Set är överbelastningssmärtan som är den värsta. Och fen kommer tillsammans med så mycket annat dessutim. Alltså det är kroppen som säger ligg still. Men skulle behöva något som bröt smärtan för att kunna vila. Funkar ibland med värme, ibland med tigerbalsam. Tar inte bort med några minuters andningspaus. Värme funkat inte idag.

14.59 Tigerbalsam på.

16.33 Tog udden av smärtan ca en timme. Tillbaka i full styrka igen. Gåe snart över på dygn 4 med ansträngningsutlöst försämring (PEM).

16.42 Nytt balsam på.

18.06 Tre dygn har passerat. Ännu ingen minskning av symtom. Tillfällig kort distraktion med tigerbalsam. (Inte bara smärta utan också extremkänslug för sinnesintryck, hjärndimma, kraftigt illamående, ökad ortostatisk intolerans, mag- och tarmproblem mm.)

19.50 Symtomen har i alla fall inte ökat de senaste två timmarna. Alltid något. Har dock gett mig själv badförbud framöver. Detta är inte hållbart. (Har haft ökande problem att sköta min hygien i typ tio år pga konsekvenserna, så möjligheterna att anpassa är slut).

21.49 Nästa fas. Mage o tarm protesterar över att det tar för mycket energi att smälta maten. Samtidigt värker varenda muskelfäste i hela överkroppen. Blir en lång natt.

⭕️ Fredag – dag 5

8.44 Tre och ett halvt dygn: Försiktigt hoppfull inför dagen. Har inte legat vaken men stökig sömn ich värk, nu på morgonen något lägre smärtnivå än igår och inte lika illamående. Vet att det förmodligen kommer öka igen men andas lite lättare en stund.

10.51 När jag lyckats få i mig frukost, vilat och borstat tänderna var jag så slut så jag dåsade bort.

13.39 Fortfarande konstant smärta utan paus. Dock på en lägre nivå än igår och inte lika kraftig nacksmärtor. Men utmattad på ”gråter-av-att-fixa-macka”-nivå.

19.54 Fyra dygn: Fortfarande konstant smärta och massa andra symtom. Dock inte på samma nivå som igår men mår sämre än normaldåligt.

⭕️ Lördag – dag 6

9.55 Fick huvudet rakat och sköljde av mig i ett bad i måndags – nu lördag och jag är fortfarande påtagligt påverkad med ökad värk, illamående, ortostatisk intolerans, känslighet för sinnesintryck etc.

15.45 Smärtnivån är lägre idag men hela jag är som gelé och känslorna sitter utanpå för att jag är så slut.

19.59 Fem dygn har gått och jag är ur det värsta. Då blir jag så låg i humöret. Både för att jag är så slut fysiskt pch mentalt efter pärsen, men också för att det blir uppenbart att jag snart missat en hel vecka pga att jag försökt sköta min hygien.

⭕️ Söndag – dag 7

9.39 Ny dag, samma status som igår. Eller är helt mörbultad efter natten. Värkig och illamående. Har sovit men drömt fruktansvärt intensivt om normala saker som överbelastat mig. Mina nya mardrömmar.

18.49 Sex dygn. För första gången på en vecka jag känner lite luft i hjärnan, (alltså att den tryckande, luddiga, dimmiga känslan lyft lite). Lite mindre värk men fortfarande extremt överkänslig för sinnesintryck. Hör och känner trumhinnorna fladdra när jag själv pratar.

⭕️ Måndag – dag 8

9.34 Bakslag. Mår sämre igen. PEM (minskad kapacitet och ökad känslighet) och helg är en dålig kombo. Dessutom är symtomlättnaden svår att hantera. Lättnaden över att det vänt är så stor att det är svårt att inte automatiskt göra mer.

16.33 Snorjobbig dag. Väldigt överkänslig för sinnesintryck. Tål absolut inte ljus, alla symtom ökar lavinartat av vårvintersolen. Kraftigt illamående. Värk. Stora problem i upprätt läge. Ligger stora delar av dagen och dåsar bort.

⭕️ Tisdag – dag 9

10.22 Symtomen lättade något under gårdagskvällen. Inte lika ljuskänslig idag men tillräckligt för att få ökade symtom av att ha dörren öppen till hallen där solen lyser in, eller att titta på en skärm. Disciplinerad tråkvila gäller. Blörk så trist. 

12.12 Massiv hjärndimma så fort jsg göt något minimalt kognitivt krävande som att slösurfa på sociala mfdivdr. Vanligtvis kan jag vara skarp i korta skvättar utan att det triggat ökande symtom.

12.48 Sådana här veckor är behovet av att gå på toa överordnat allt annst. Därefter att få i mig mat. All tid utanför sängen synkas till nåjot av dessa behov.Kliver alltså inte upp om jag inte beglver på toa eller behlver hämta något att äta. Skulle behöva undvika upprätt läge i ännu högre grad men när mannen jobbar kan ingen hjälpa mrj med mat och dryck.

20.37 Den här dagen blev tung. Jag har svårt att blundvila disciplinerat trots att hjärnan kokar av minsta lilla kognitiv belastning. Svårt att avgöra om detta är PEM pga ursprungsaktiviteten eller om jag överbelastat mig igen pga ökad känslighet iom PEM. Eller om symtom triggat PEM.

⭕️ Onsdag – dag 10

9.31 Frusterad. Har så mycket jag vill skriva. Men hjärnan bara kokar. Ångrar så att jag tog av min kraft att sköta min hygien. Så ovärt. Blundar vidare.

9.39 Är otålig. Vill bara att den här skiten ska gå över så jag kan leva mitt vanliga normalbegränsade liv igen. 

13.22 Otålig. Men också ledsen över att det är som det är. Och faktiskt rädd trots att erfarenheten säger att det oftast brukar bli bättre. Tänk om det här är mitt nya normala. 

⭕️ Torsdag – dag 11

8.11 Tuff natt med många uppvak. Extremt ansträngande överbelastningsdrömmar. 

12.02 Försöker undvika skärmar. Eller att använda ögonen igentlihen. Bättre ifag men en oerhört lättriggad hjärndimma tillsammans med värkande ögonfransfästen vid en mycket kort stunds amsträgning av ögonen i ljus gör det i princip omöjligt.  

19.42 Har skrivit lite försiktigt idag på eftermiddagen. Behövde reflektera lite över den här twittertråden och vad den skapar i mig. Många pauser. Håll tummarna att jag inte pressat mig för hårt. Symtomen kvar men något dämpade. 

23.50 Typisk PEM-kväll. Dåsar bort som i medvetslöshet i hyfsad sovtid. Vaknar en halvtimme senare med rusande puls och en massa överbelastningssymtom. Bara att försöka börja om igen. 

⭕️ Fredag – dag 12

9.01 Tråkig följetong det här. Sovit riktigt risigt. PEM ger strulig sömn – strulig sömn ger ökad ortostatisk intolerans – vilket i sin tur kan trigga ytterligare PEM. 

⭕️ Lördag – dag 13

10.51 Långsammare symtomförvärring nu när det gäller hjärndimman. Dock mer värk i kroppen igen (nacke/axlar/bäcken). Antar att det beror på att jag sovit djupare i natt för att ta tillbaka gårdagsnattens urusla sömn.

⭕️ Måndag – dag 15

10.16 Helt dränerad både fysiskt och psykiskt efter två veckors PEM. Vill tro att jag är ute på andra sidan nu men är osäker. Mindre symtom men fortfarande mer begränsad kapacitet än förut.

Det är oerhört smärtsamt att beskriva PEM-processen just nu i ljuset av min bearbetning av vårdvåldet. PEM är ju sedan över tio år en del av mitt liv. Något som omöjliggjort för mig att fortsätta leva som förut. Något som ofta känts som ett straff. Men ändå en del av min sjukdom och en del av det nya normala. Något jag varit tvungen att förhålla mig till oavsett om jag haft lust med det eller ej. Som jag verkligen kämpar med att undvika.

Men det smärtsamma ligger inte bara i att konstatera hur mycket det påverkar mitt liv, utan också i vetskapen om hur vården (och Försäkringskassan) varit så totalt oförstående kring detta. Hur de tittat på mig som om jag kom från en annan planet när jag berättat om vad ett vårdbesök ”kostat” mig. Och hur de betett sig som att min kropps reaktioner efter ansträngning vore obegripliga. De har pressat mig att fortsätta trots allt. Bagatelliserat PEM. Ignorerat PEM. Framkallat PEM. Gång på gång. Och på det sättet skadat mig svårt. Gjort våld på mig genom att inte ta hänsyn till min sjukdom vilket fått mig att bli permanent försämrad.

I detta har de fått mig att känna att det är mitt eget fel. Att min kropp reagerar fel. Att jag är fel. Att de anpassningar jag bett om för att slippa PEM varit helt orimliga. Att det nog är jag som känt efter för mycket. Att bara jag fortsätter utsätta mig för belastning kommer det bli bättre. Att jag borde vara tacksam för den vård jag fått i stället för att kritisera den. Där det enda min kritik bestått av är att jag berättat om hur jag blivit sämre. Och att de ofta reagerat som att jag kränkt eller skadat dom genom att jag talat om det.

Det smärtsamma ligger också i att jag är där fortfarande. I att vården inte erkänner fullt ut att mina behov är legitima utan att man uppmanar mig att gå med på att använda vården i den form de erbjuder. Trots att all erfarenhet säger mig att det kommer innebära ofrånkomlig skada. Igen. Och jag tvingas därför fortfarande till största delen att avstå vård. Och de agerar som om det är ett val jag gör. Att jag väljer bort.

Men jag har inget val. 

Jag drömmer mardrömmar om vården. De är återkommande och utmattande. Skruvade men högst verkliga. Rigmor Robert, läkare och psykoterapeut, beskriver i ett samtal med Peter Gembäck, en av pastorerna i Knutbysekten mardrömmar som en konsekvens av trauma:

”[Peter]: Men i så blev det ju att den kvinnliga ledaren är helig, och därför kan man inte närma sig henne hur som helst. Man måste visa henne tillbörlig respekt, man måste va andlig måste göra det på ett andligt perspektiv eller sätt, annars kan det få farliga konsekvenser. Så det kan jag ju se att även om jag rent rationellt kunde se att hela Kristi brud och allt det här var ju borta så hängde ändå såna aspekter kvar.

[Rigmor Robert]: Hon spökade lite i…?

[Peter]: Ja alltså det är ju många som fortfarande drömmer drömmar på det här sättet.

[Rigmor]: Ja, mardrömmar skulle jag kalla dom.

[Peter]: Ja, precis. Om rädsla för att jag har gått emot den kvinnliga ledaren.

[Rigmor]: Ja, då jag har hört flera. Och det kan sitta i väldigt många år om man tänker på dom som har lämnat församlingen för så länge sedan har fortfarande den typen av mardrömmar och det är ju traumatiseringen som gör att man får liksom. Själen eller hjärnan eller sinnet jobbar fortfarande med att lösa upp den här knuten av trauma som man fick i närheten av den kvinnliga ledaren.”

(Sektpodden, avsnitt ”Knutbyrättegången innanför ”en stor tung port”)

Mina nya mardrömmar handlar om PEM. Om att göra för mycket. Att utsättas för belastning jag inte tål och att tvingas delta i saker, exempelvis utredningar, promenader, träning etc, eller vara på platser med mycket människor som låter och rör sig. Sådant som jag vet att jag kommer att bli sämre av. Det finns också oftast saker i mina drömmar, som försvårar eller gör det omöjligt för mig att be om hjälp eller ta mig därifrån, som har med mina funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar att göra. Som gör att jag blir fast i den skadliga situationen. Som att jag inte kommer ihåg, rör ihop eller inte orkar.

När jag hörde Rigmor prata om att medlemmarna i Knutby drömmer mardrömmar om att de går emot den kvinnliga ledaren länge efteråt och att de fortfarande är rädda för konsekvenserna och att det är orsakat av traumat de gått igenom, tänker jag att min hjärna genom de nya mardrömmarna bevisar för mig hur traumatiserad jag är av vårdens hantering av min situation, och att det är väldigt tätt knutet till just PEM och att bli pressad över mina gränser. Ja, se där har vi ytterligare en konsekvens. Det jag varit med om har gjort mig så osäker att jag behöver lyfta fram något jag vet att jag inte kan påverka – som mina drömmar – som bevis på hur skadad jag är. Känns fånigt. Men det är så det är.

Traumat av att behöva göra våld på mig för att få vård – och att ha blivit utsatt för våld i vården har verkligen satt djupa spår.

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Wokandapix från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.