Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

”Egentligen är den typiska patienten ganska lätt att diagnostisera. Det sorgliga är att de ofta är de mest missförstådda.”

Detta säger Per Julin om personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME). Han är överläkare på neurologiska rehabiliteringskliniken Stora Sköndal och forskare vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle på Karolinska Institutet. Citatet kommer från första numret av tidningen Medicinsk Vetenskap från februari 2020.

Det är egentligen detta hela den här serien om vårdvåld handlat om: Att vårdens felaktiga föreställningar och brist på kunskap om ME gör att de missförstår och felbehandlar oss sjuka. Och i förlängningen oundvikligen skadar oss. Jag hade tänkt att det här inlägget skulle bli någon form av avslut. Inte för att jag på något sätt är färdigbearbetad eller att jag kommer sluta skriva om saken – – det finns hur mycket som helst kvar – utan för att det har blivit så mycket text nu att det känns som det behövs något som knyter ihop säcken.

Jag har försökt beskriva något jag vet att många med ME har erfarenhet av men kanske inte talar om annat än med andra ME-sjuka eller nära anhöriga. I vårdprogrammet för ME i Region Stockholm står det att ME-sjuka ofta har ”…en lång historia med olika vårdkontakter där de upplevt suboptimalt bemötande.” Det går på ett vis ana något av allvaret i den formuleringen eftersom vården typ aldrig pratar om sådant här – samtidigt känns den väldigt bagatelliserande med tanke på både de konsekvenser det får och den enorma omfattningen av det här problemet.

Innan jag började skriva om det här mer koncentrerat nu i våras var jag i ett helt låst läge. Jag kunde skriva och prata om vården i allmänhet men så fort jag bara snuddade vid tanken på mina egna erfarenheter fastnade orden och hjärnan blev blank. Jag frös till is. Det finns några saker som fick det att lossna för mig. Händelser som fungerade som katalysator för bearbetningsprocessen. Jag tänker att de är viktiga att lyfta fram, för de säger något om vad som kan behövas för att en sådan här process ska kunna starta.

Jag kan se att det började redan under sommaren 2019. Det var som att jag fått tillräckligt lugn ett tag. Lite distans till vården. Den senaste läkaren hade sjukskrivit mig ett helt år. Det var en privat läkare som visste att hon skulle gå i pension och därför ville ge mig tid att söka mig vidare i vården. Det gav mig en stunds respit. Allt var inte akut läge och nya skador. Först då kunde jag närma mig tankarna. Samtidigt var det dags att börja leta ny vårdcentral och läkare vilket helt enkelt tvingade mig att möta det jobbiga igen.

Men det handlade också om en rapport från den norska ME-föreningen om de svårast ME-sjuka som publicerades där någongång under sommaren 2019. Den handlade bland annat om de svårast sjukas erfarenheter av vården och det fanns mycket där som bekräftade att det jag upplevt är vanligt i den grupp sjuka jag tillhör. Jag behövde verkligen den bekräftelsen. Att få höra att det jag varit med om till och med är ”normalt” förekommande. För jag känner mig alltid som undantaget. Faktiskt ofta även bland andra ME-sjuka.

Det hela fortsatte under senhösten genom att jag och min man efter samtal med en annan svårt ME-sjuk vän bestämde oss för att göra en sammanställning av den vård jag fått som inte hjälpt mig. Tanken var att kunna visa att ME-sjuka idag får en mängd felaktig vård som faktiskt också kostar en massa pengar. Pengar som i stället skulle kunna användas till att ge rätt vård. (Men i stället för att se detta säger man att det saknas pengar till ME-vård.) I princip blev ju det en tabell över vård som skadat mig och det var extremt skrämmande att se svart på vitt hur mycket vård det faktiskt handlade om. Hur många gånger saker upprepats. Helheten. Hur uthållig jag varit. Eller fast. Utan möjlighet att säga nej. Det blev som en tabell över upprepad misshandel. Upprepat våld.

Det var som den svårt misshandlade kvinnan i en av de poddar jag lyssnat på parallellt med att jag har skrivit. När polisen tog med henne till sjukhuset efter hennes man misshandlat henne svårt var det någon av vårdpersonalen som tvingade henne att se sig själv i spegeln. Hon såg då svart på vitt vad han hade gjort med henne – hur svårt skadad hon faktiskt var – och det hjälpte henne att ta första steget mot att lämna honom.

Tabellen över skadlig vård blev min spegel.

Nästa sak som hände var att jag läste om att en svårt ME-sjuk kvinna hade stämt Region Norrbotten för diskriminering på grund av bristande tillgänglighet. Folktandvården hade inte anpassat besök och kommunikation på det sätt hon behövde vilket resulterade i långvarig försämring. Nu speglades mina erfarenheter i någon annans. En annan svårt ME-sjuks. Jag kunde se att det hon utsatts för har jag också upplevt. De kallade det diskriminering! Och de stämde faktiskt regionen! Jag kände att det jag varit med om är på allvar och inte okej.

Den sista saken som blev den slutgiltiga sparken i baken, var att jag såg ett klipp från Skavlan på Facebook som fångade mig så pass att jag sökte upp och såg hela det avsnittet. Det innehöll en intervju med Emma Gembäck fd pastor i Knutbysekten där hon berättar om att i sektledares ögon kunde man vara antingen rätt eller fel och att ledaren hade ensamt tolkningsföreträde för vad som var rätt eller fel. Hon berättade att detta med att vara fel innebar bestraffning och utfrysning. Det klack till i mig då, för trots att det hon beskrev var så udda och konstigt, så långt ifrån min vardag, kände jag igen mig. Inte för att jag varit med i en sekt – utan jag relaterade till min känsla av att vara fullkomligt fel i vården.

Igenkänningen var så pass stark att den fick mig att börja lyssna på Sektpodden där just Emma Gembäck tillsammans med Rigmor Robert, läkare och psykoterapeut, samtalar om sekter och sektnära sammanhang. Eftersom de ofta pratade om likheterna mellan det som händer i en sekt och våld i nära relationer började jag också läsa på om detta. Och plötsligt var det som att det bara rasslade till och en massa pusselbitar föll på plats. Jag såg SÅ många likheter i det jag hörde med det jag varit med om i relation till vården och Försäkringskassan. Och jag började tina upp.

Något som blivit väldigt tydligt mitt i all igenkänning är att vissa saker som beskrivs komma smygande i en relation eller i ett sektnära sammanhang faktiskt kan komma direkt i mötet med vården. På grund av sjukdomens natur och på grund av vårdens organisation och utformning. Ja, vissa saker är rent av en förutsättning för att kontakt med vården ska vara nödvändig. Den inledande fasen där man känner sig sedd och älskad – blir lovebombad – behöver inte ens finnas. Totalt beroende och kontrollförlust kan finnas där från dag ett och normaliseringsprocessen – där något skevt långsamt blir normalt, som är tydlig i våld i nära relationer eller i en sekt – behöver inte alls ha ett utdraget förlopp. Eftersom du är i ett sådant underläge, och maktobalansen är accepterad av hela samhället, går det tolerera ganska konstiga saker direkt.

Jag har aldrig haft någon jämställd relation med vården. För makten ligger ofrånkomligen hos vården, även om många som jobbar där inte ens vill erkänna att de har ett maktövertag. Någon annan än patienten har alltid tolkningsföreträde och jag är alltid totalt underlägsen i hierarkin även i mötet med en läkare med gott bemötande. Alltid beroende. Så beroende att jag svalt dåligt bemötande, elakheter och ignorans. Bitit ihop. Utstått upprepad felbehandling utan att anmäla. Jag har förväntats underordna mig och göra så som vården säger. Punkt. Delta på det sättet vården bedömer är rätt, oavsett vad jag själv ansett att jag behöver. Hotet om att förlora möjligheten till behandling, mediciner och intyg har alltid funnits där. Om jag har gjort motstånd eller tagit avstånd har jag i förlängningen riskerat både min hälsa och min ekonomi. Har jag sagt ifrån har våldet blivit värre. Jag har blivit utfrusen och nekad vård.

När jag blev sjuk blev min röst automatiskt svagare. Jag märkte att jag sågs som mindre pålitlig. Att jag plötsligt levde i en annan värld som friska runt mig inte hade inblick i, och inte förstod, trots att de trodde att de visste allt om den. När jag berättar om det jag möter tror de inte på mig. Tänker att jag överdriver eller har missuppfattat. För vården är ju god, och den som _verkligen_ behöver vård får det. Något annat är för många helt otänkbart. Och så står jag där. Skadad och skamsen. Som en jobbig påminnelse om att systemet faktiskt inte fungerar. En påminnelse om livets sårbarhet. Faktiskt, en provokation. Och jag skäms så. Känner skuld över att jag inte passar in. Att jag inte kan anpassa mig. Att jag är så förtvivlat konstig och obegriplig att jag inte ens är värd vård. Fel. Upprorisk som säger att jag blivit skadad. Och besvärlig som ställer så orimliga krav.

Skammen är tung att bära, även om den egentligen inte är min, och det känns som att jag hela tiden behöver slåss mot omvärldens syn på den som våldfört sig på mig. Omvärldens idealiserade bild av vården. Precis som den som lever med en våldsverkare som omgivningen sätter på piedestal.

Men om jag gått med på behandling, att prova olika mediciner eller att delta i utredningar har jag inte tackat ja till det jag kallar våld då? Samtyckt? Jag kunde väl sagt nej och gått därifrån? Detta har jag grubblat mycket över – min egen skuld i detta – och därför tyckte jag att avsnittet i Sektpodden som behandlade Knutbyrättegången var extra intressant. Försvaret tryckte nämligen hårt på att våldet i Knutbysekten hade skett med samtycke. Att det var ett beteende man varit överens om. För den som inte är bekant med historien var det alltså så att man i Knutbysekten tillrättavisade och straffade varandra med våld – ledare mot medlemmar men även medlemmar emellan – och i den rättegången jag talar om var tre tidigare pastorer åtalade för olika typer av fysiskt våld mot olika medlemmar. Så här sammanfattade åklagaren händelserna i sin slutplädering:

”En annan fråga är om målsägarna på nåt sätt har samtyckt till det våld som dom utsatts för. Och här kommer vi ju in på den bakgrund som vi har lagt ganska mycket tid på under rättegången. Och frågan om Kristi brud. Alla målsäganden är helt och fullt övertygade om att Åsa Jakobsson är Kristi brud, och jag ska inte dra den långa historien dom berättar, men förenklat så i förlängningen betyder det följer man inte det Åsa säger så hamnar man i förlängningen i helvetet. Det Åsa säger det kommer också från Gud. Och jag har egentligen ingen anledning att i det här brottsmålet ifrågasätta att även Åsa Jakobsson har den uppfattningen att hon är Kristi brud. Den här positionen ger Åsa Jakobsson en närmast oinskränkt makt över alla målsäganden. Och det är min uppfattning att hon vart efter tiden går börjar missbruka den makten. Alla målsäganden tror på vem hon är och bekräftar henne också i den rollen. Det har vi hört flera exempel på och att det också förväntades av henne att man skulle komma med drömmar och visioner för att bekräfta henne i rollen. Men det betyder inte att dom också är medskyldiga till den väldigt hårda kultur som sedan byggs upp med krav på blind lydnad, att man inte ifrågasätter olika bestraffningar för om man är fel, som också innehåller fysiska bestraffningar.” (Sektpodden, avsnitt ”Knutbyrättegången innanför ”en stor tung port”)

När jag hörde detta såg jag paralleller till min egen situation och kände: Nej! Våldet jag utsattes för har inte skett i samförstånd. Jag har varit och är fast i den här situationen. Totalt i beroendeställning till vården. De har haft oinskränkt makt som ingen ifrågasatt. Och de har missbrukat den. Jag har sagt nej, men blivit överkörd. Gång på gång. Att stå ut med våldet har varit en förutsättning för att jag ska bli rätt i vårdens ögon. Enda chansen att bli frisk och arbetsför. Tillslut hade jag ingen kraft kvar att säga ifrån. Jag har inte kunnat lämna.

Jag har tidigare försvarat min förövare och rättfärdigat våldet. Men det gör jag inte längre.

Jag är inte läkt. Jag tvivlar fortfarande på mig själv. På mitt eget omdöme. På grund av att jag har blivit tvivlad på. Jag drömmer fortfarande mardrömmar. Om PEM. Om att pressas över min förmåga. Överskridna gränser. Om att inte bli trodd. Jag får fortfarande en iskall klump i magen av att bara tänka på vården och vet inte om det någonsin kommer att förändras. Jag vet inte om jag kommer kunna bearbeta tillräckligt för att klara av att känna tillit igen. Eller ens få en vårdsituation som medger tillit. För problemet sitter ju inte (bara) i mina känslor. Det är ju faktiskt så att vården inte kan erbjuda mig trygghet. Hur ska jag då kunna känna mig trygg och lita på vården?

Men jag har i alla fall förstått att det är skillnad mellan att säga att det _känns_ som jag blivit utsatt för övergrepp, våld eller manipulation och att säga att _jag har_ blivit utsatt för övergrepp, våld eller manipulation. Och att jag behöver benämna det – övergreppen, våldet och manipulationen – vid sitt rätta namn för att kunna utkräva ansvar av vården. Både för det som varit och för att det inte ska upprepas på nytt.

Det har varit svårt att hitta andra människor att spegla mig i under den här processen. Inte för att det saknas personer med ME som gått igenom samma sak, utan just på grund av det. Många av mina ME-vänner är så svårt skadade av vården att de inte klarar av att prata om det de varit med om. Dels på grund av att det är så triggande rent psykiskt men också för att många liksom jag blivit ännu sjukare i sin ME. Så pass att kapaciteten att samtala om det saknas. Att gå i terapi är inte aktuellt för min del eftersom muntliga samtal är något av det som gör mig som mest överbelastad. I bästa fall klarar jag av att prata med min man om det i korta stunder. För något år sedan när min man blev sjuk hittade jag en präst som var beredd att vara min samtalskontakt via chatt. Men hon hade inte tillräckliga kunskaper om ME vilket gjorde att jag fick ägna all tid kraft åt att först försöka få henne att förstå min situation. Förklarandet tog all min energi i anspråk, och därför kunde vi inte ens skrapa på ytan när det gällde det andra. Så jag var tvungen att ge upp det.

På grund av bristen på speglar och min begränsade kapacitet för samtal har exempelvis Sektpodden blivit jätteviktig i mitt arbete med mig själv i relation till vården och vårdvåldet. Att lyssna på poddar och läsa har gett mig möjlighet att spegla mig i andras berättelser och känna igen deras känslor. Det var avgörande för att jag skulle kunna börja bearbeta. Att få höra om konsekvenserna hos andra av att ha levt så underkastat i ett skadligt system eller en osund relation. Och känna igen. Att tillåta mig känna det jag känner. Analysera och försöka förstå _vad_ jag känner. Varför jag reagerar som jag gör när jag hör andra berätta. Varför jag frusit till is.

Att skriva har blivit mitt redskap för att kunna bearbeta och att jag väljer att publicera denna process handlar om flera saker. Jag behöver få säga det högt. Det är i sig en del av bearbetningen. Men jag behöver också valideringen de som läser kan ge mig. Och jag vill att andra som upplevt liknande saker ha någon att spegla sig i. Jag vill att det jag skriver ska validera andra. Jag hoppas att min process ska kunna hjälpa andra att förstå att det de utsätts för inte är okej. Att det är allvarligt och fel. Att min blogg ska bli en katalysator för att påbörja läkning. Och jag hoppas att min berättelse kan minska skammen så fler vågar berätta. Men jag önskar också att omgivningen ska förstå att de inte ska skuldbelägga oss för att vi stannat kvar:

”Kvinnorna i hennes avhandling pratar inte om skam i ordets, så här nu känner jag skam, utan mycket att dom var dumma, och man ville inte berätta att man är så dum. Dum för att hon stannade kvar, dum för att hon gick på hans lögner, dum för att hon inte såg vem han egentligen var, dum för att jag lät mig bli slagen, dum som gått honom till mötes sexuellt och känslomässigt. Som vi säger till våldsutsatta kvinnor fortfarande idag är ju ”Varför går hon inte? Vi talar ju om för henne – hon är dum i huvudet. Och så lägger vi gärna till: Ja, jag skulle ha gått på en gång, det hade aldrig gått så långt om det hade varit jag. Hur ska man då för en sådan människa kunna säga: Jag lever i en fruktansvärd relation, kan du hjälpa mig?” (Ur podden Våld i nära relationer, avsnitt 1)

I början av detta inlägg berättade jag om några faktorer som hjälpt mig att komma ur det fastfrusna läget och börja bearbeta vårdvåldet. Men jag tycker också att det är på sin plats att nämna att den som gett mig ordet vårdvåld är bloggaren Funkisfeministen. (Tack! <3) Hon började skriva om detta 2016 och hennes inlägg startade en process hos mig redan då. Men tyvärr har de fyra år som gått sedan dess varit rätt kaotiska för mig ur både vård- och myndighetssynpunkt. Så i stället för att kunna bearbeta och gå vidare har situationen förvärrats ytterligare och det gjorde att jag tillslut hamnade i det låsta läget. För det är svårt, om inte omöjligt att läka något när såren rivs upp igen på grund av att våldet och traumat återupprepas gång på gång. 

Jag har en lång historia av upprepat vårdvåld bakom mig men i den här inläggsserien har jag också visat att jag delar den med många andra. Både med många i gruppen med ME men också med andra kroniskt sjuka. Både i nutid och bakåt i historien. Både i Sverige och internationellt.

Ett av problemen med att prata om vårdvåld – att vården skadar – är att folk slår ifrån sig med att vården säkert gjort sitt bästa, att det handlar om misstag snarare om uppsåt och att ingen menat något illa. Det har jag också gjort. Men problemet är att även handlingar sprungna ur goda intentioner kan leda till något ont. Maria Waldau före detta medlem i Knutbysekten är inne på samma spår i Uppdrag Gransknings dokumentär om Knutby. Trots allt svårt hon varit med om säger hon idag:

”Jag tror ingen har haft onda avsikter. Utan att avsikten var god, men det blev helt fel.”

Jag tänker likadant om min situation. Även om vården inte har onda avsikter med hur de behandlar personer med ME blir resultatet många gånger ändå både destruktivt och skadligt för den enskilde patienten. Precis som det blivit för mig. Det går inte att komma ifrån. Och det är något som måste lyftas fram för att kunna förändras. Händelserna i Knutby var tvungna att gå så långt som till rättegång. Trots att ingen från början hade haft onda avsikter var flera tvungna att bli dömda.

Vården måste lyssna på oss sjuka och vår erfarenhet av att leva med vår sjukdom, erkänna att fel begåtts och sedan göra allt som står i deras makt för att det inte ska hända igen. För att det ska ske krävs inte bara att synen på kroniskt sjuka förändras och att hierarkierna bryts utan också att de tar till sig av den kunskap och erfarenhet som redan idag finns om diagnosen. Att de lär sig se vad som skulle kunna vara ME och att förstå vad som skiljer denna diagnos från exempelvis utmattningssyndrom och annan psykisk ohälsa.

All vård och all forskning som rör personer med ME definierad enligt Kanadakriterierna MÅSTE ta hänsyn till kardinalkriteriet ansträngningsutlöst försämring – PEM. PEM måste räknas in som en risk. En risk för vårdskada. En risk i de etiska överväganden man gör. Om man inte gör detta kommer skador uppkomma men ändå inte räknas som skador. Man måste förstå att en behandling eller undersökning som är ofarlig i sig själv för en frisk person kan för någon med ME innebära en risk för kraftig ansträngningsutlöst försämring och dessutom en risk för att denna försämring blir permanent. Det får bara inte nonchaleras!

Vårdpersonal och forskare behöver utöver detta vara medvetna om och ta hänsyn till de olika svårighetsgraderna av ME. För vård och forskning för personer med ME kan inte bedrivas kan under förespegling att ME är en homogen sjukdom som drabbar alla lika. Och forskning som ställer sådana krav på deltagande att den riskerar att trigga PEM alternativt omöjliggör att personer med alla grader av ME kan delta måste resonera kring detta i avsnitten om urval och bortfall. Annars blir forskningen varken trovärdig eller användbar. En vård som exkluderar på grund av att den är utformad för en homogen grupp ME-sjuka blir diskriminerade och otillgänglig. Skadlig.

Tyvärr går det inte att förändra ME i dagsläget – för det finns varken botande eller effektivt lindrande behandling. Men samhället, politiken, vården och stödsystemen kan faktiskt förändras och behandla oss annorlunda. Det kan ske nu, utan fördröjning, samtidigt som adekvat biomedicinsk forskning pågår.

Däri ligger mitt hopp.  

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Nevena M. från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.