Att plana ut kurvan och undvika PEM

Att be om hjälp är svårt. Det tyckte jag redan som frisk. Men nu är det svårt på ett helt annat sätt. Nu är det så uppenbart att jag inte klarar av min vardag utan stöd från andra, men trots att jag accepterat det är det svårt att be om hjälp.

Det finns flera skäl men ett avgörande är att jag behöver hjälp på ett sätt som de allra flesta har svårt att föreställa sig. Jag behöver avlastning, men andras föreställningar om vad som är avlastning för mig stämmer oftast inte överens med hur det fungerar i min verklighet. Någonstans i vår kultur finns dessutom en konstig föreställning om att den som behöver hjälp ska vara tacksam och inte ställa krav, vilket krånglar till detta med att själv se till att man får rätt hjälp. Det sätter mig i en position där detaljerade beskrivningar eller tydlig styrning om vilken hjälp som behövs tolkas som otacksamhet eller ett onödigt kontrollbehov. De tycker att jag krånglar till när jag egentligen borde släppa taget. Som att detta med att be om hjälp handlar om att låta den som ska hjälpa dig ta över allt. Att det enda jag behöver göra är att släppa rodret.

Av andras reaktioner under åren kan jag bara tolka att mina behov ses som märkliga och de saker jag ber om hjälp med inte riktigt verkar räknas som ”riktig hjälp”. När andra betraktar det jag ber om som ”udda” eller ”för lite” är det lätt hänt att jag inte alls får det jag ber om. Att mina behov prioriteras bort. Jag behöver egentligen två sorters hjälp: Skvätthjälp fördelat över hela dagen och full hjälp med sådant som inte går att dela upp i tillräckligt små skvättar. Min man ger mig båda sorters hjälp, men skvätthjälpen ser bara de som är i huset. Någon som är med när jag får skvätthjälp i stunden men inte är insatta i min situation eller förstår hur ME fungerar kan nog få en väldigt fel uppfattning om vad detta handlar om. Och jag har haft så svårt att förklara. Men nu tror jag kanske att jag kommit på det!

Jag tänkte helt enkelt kidnappa en numera vanligt förekommande symbol för Sveriges corona-strategi för att visa på vilket sätt jag och många andra med Myalgisk Encefalomyelit (ME) behöver få hjälp. För vid det här laget borde de flesta svenskar vara bekanta med konceptet ”att plana ut kurvan” för att hålla oss under vårdens maxkapacitet. Så här ser kurvan ut på Folkhälsomyndighetens hemsida:

Det kanske är bäst att poängtera att det egentligen är bilden och symbolerna jag vill åt, inte att jämföra pacing eller aktivitetsbalans med att i praktiken hantera en pandemi. (Det säger heller ingenting om vad jag anser om Sveriges coronastrategi). Men nu går jag visst händelserna i förväg.

Något det viktigaste att förstå när det gäller ME är att ansträngning som en frisk person inte ens reflekterar över är ansträngande, kan göra att en ME-sjuk försämras kraftigt. Något som ökar alla symtom. Om denna förstämning (som lurigt nog kan komma fördröjt) håller i sig i mer än 24 timmar kallas det post exertional malaise (PEM). PEM kan hålla i sig i dagar, veckor eller månader, ja kanske till och med år. Nivån för hur mycket belastning som krävs för att trigga PEM är individuell. När vi talar om belastning och ansträngning är det viktigt att komma ihåg att det dels gäller alla typer av belastning dvs fysisk och kognitiv belastning men också sådant som känslor, sinnesintryck och stress, och dels att det kan handla om kumulerad belastning över tid. Alltså att en eller flera aktiviteter som i sig själv inte triggar PEM kan göra det om de upprepas för ofta eller görs tillsammans. Sist men inte minst är det viktig att hålla i huvudet att PEM är långvarigt, men övergående, dock kan överansträngning också leda till en stadigvarande försämring med en ny lägre toleransnivå för belastning. Med ett sänkt belastningstak.

Pacing är ett sätt att leva. Att kapa belastningstopparna och pressa ner kurvan. För personer med  ME är målet med att pressa ner kurvan att undvika PEM. Att ha aktivitetsbalans. Så här skulle jag vilja illustrera det med hjälp av en något modifierad corona-kurva:

Hur gör jag då för att ”kapa topparna”?

Kort sagt handlar det om att på alla sätt minska belastningen i olika aktiviteter och miljöer. Att förstå att du behöver spara på din energi. Att din kapacitet är begränsad. Vad som behöver göras beror på hur känslig du är för belastning och var ditt individuella belastningstak ligger. Naturligtvis påverkar även din dagsform.

Mycket av ”jobbet” med att hitta aktivitetsbalans gör jag själv genom att dela upp aktiviteter, ta frekventa pauser, använda hjälpmedel och exempelvis genomföra aktiviteter sittande eller liggande. Väldigt mycket jag både behöver och vill göra tvingas jag undvika helt eftersom det oundvikligen gör mig sämre. Men det kan också handla om att få hjälp med till synes banala saker. Som att någon annan hämtar maten från köket åt mig i stället för att jag går och hämtar den själv. Att någon skär mitt kött eller öppnar en burk med hårt åtsittande lock. Att någon brer mina mackor. Små saker som jag oftast har förmågan att göra, men som om någon annan gör det åt mig sparar energi och hjälper mig att plana ut kurvan.

Eftersom vi gör så här hela tiden hemma – att jag får hjälp både med saker jag inte alls klarar av som oundvikligen ger PEM, och med saker jag klarar av att göra själv men mår bättre av att låta bli – lyckas vi ofta pressa ner kurvan under min belastningsgräns. Tillsammans. En anan viktig sak för att kunna uppnå detta är att jag har ett eget rum dit jag kan dra mig undan för att både vila kroppen och vila hjärnan från sinnesintryck. Plus de övriga anpassningar och hjälpmedel jag har i mitt hem. Allt behövs för att kapa topparna och plana ut kurvan.

När man bor under samma tak under en längre tid lär man sig varandras vanor och behov. Så min man vet oftast vad jag behöver hjälp med utan att jag behöver ägna särskilt mycket tid på att förklara. Om jag inte lyckas kommunicera vad jag behöver ställer han på grund av bakgrundskunskap rätt frågor. Skvätthjälp kräver en djupare detaljkunskap om en persons vanor och behov för att överhuvudtaget få någon effekt. Dessutom behöver hjälparen ha en rätt djup förståelse för varför hjälpen behövs. Att få hjälp av någon jag inte delar vardag med kräver därför en helt annan dialog, något jag sällan har kapacitet till. Kommunikationen som krävs för att få det att fungera riskerar tyvärr att få kurvan att öka i stället för att plana ut.

Och jag tvingas tacka nej till hjälp. 

Om min man inte är hemma måste jag prioritera bort ännu fler saker än vanligt eftersom jag blir utan skvätthjälpen. Det gäller även om jag får hjälp med sådant jag inte alls klarar av, exempelvis att handla eller laga mat. Jag kan då behöva plocka bort små saker som tandborstning, påklädning, under-armarna-tvätt, pålägg på mackan eller att äta något annat än sådant som snabbt går att värma i mikron. Och eftersom jag trots dessa åtgärder omöjligt kan kapa belastningstopparna tillräckligt ökar risken för PEM dramatiskt ju längre tid jag är ensam. Tystnaden och lugnet som infinner sig när huset töms kommer med ökad belastning i och med avsaknaden av rätt hjälp.

Mycket i min vardag handlar om att försöka undvika den ansträngningsutlösta försämringen (PEM). Inte bara för att det är fruktansvärt att behöva tvingas genomlida den långvariga och svåra symtomökningen utan också för att kapaciteten krymper ytterligare då och ökar min belastningskänslighet. Det i sin tur gör mig ännu mer beroende av andras hjälp och än mindre kapabel att göra det jag behöver och vill. Att bli uppmanad att släppa taget och lämna över kontrollen till någon som inte förstår det här är enormt frustrerande och skrämmande. För jag vet av erfarenhet att då riskerar hjälpen att få motsatt effekt.

Bli stjälp i stället för hjälp.

---

BIld av InspiredImages från Pixabay