Ett icketillstånd

Att bli sjuk och inte bli frisk – men samtidigt inte dö- är ett icketillstånd i vårt samhälle. Människor tänker att det måste vara antingen eller. Antingen tillfrisknar du eller så dör du. Att bli sjuk och fortsätta vara det tills du någon gång dör av ålder, det är för många något helt otänkbart. Eller åtminstone något som vi i vårt samhälle eller kultur inte så gärna talar om.

Att bli sjuk känns som en accepterad anledning till en kris. Och definitivt att bli sjuk i en dödlig sjukdom. Men det där tillståndet av att bli sjuk men varken tillfriskna eller dö, det gör bara människor frusterande. Vården blir frustrerad och pressar en för ”någon gång måste du ju bli frisk”. Försäkringskassan blir frustrerade och säger ”Nähä, nu har tiden för att bli frisk passerad” och kickar ut dig ur sjukförsäkringen. Politiker pratar om incitament för att minska sjuktalen och med det menar man att man behöver göra det svårare att vara sjuk.

Fast det var ju faktiskt inte hit jag ville komma.

Hur som helst, jag har i mitt jobb sett många människor som hamnat i kris för att de blivit sjuka och skadade. Men många av mina kollegor var högst obekväma med att möta deras kris. Låtsades som det regnade och tog inte alls i det. När jag senare pluggade och skrev uppsats skrev vi om kris. Och trots att detta alltså gjordes inom ramen för en vårdutbildning ansåg många att det vi skrev om var kontroversiellt. Det handlade alltså om något så basalt att även arbetsterapeuter måste vara beredda att ta hand om människor i kris.

Min upplevelser är alltså att vården ofta har svårt att ta hand om ”normala” krisreaktioner. Mina yrkeserfarenheter har hjälpt mig att förstå att långvarig och livslång sjukdom ger krisreaktioner. Att man behöver bearbeta och acceptera sina nya livsförutsättningar. Jag har i det stora hela accepterat att mitt liv är förändrat även om jag, som jag skrev om igår, också har svackor där jag sörjer det som varit. Men samtidigt känner jag mig väldigt trasig, och jag förstår inte hur jag ska lyckas bli hel.

Min kris. Mitt trauma. Är inte först och främst min sjukdom. De förluster sjukdomen fört med sig. Nej, det som behöver läkas kommer ur andra saker. Från maktmissbruk. Vårdvåld. Försäkringskassestress. Jag har djupa sår på grund av att jag under många år fått min verklighet förnekad. Av att bli gaslightad av både vården och Försäkringskassan.  Av att ha blivit tvingad in i åtgärder som gjort min sjukdom varaktigt försämrad och mitt liv ännu mer begränsat.

Jag vet ärligt talat inte hur jag ska kunna läka från det. Och hur jag ska slippa få mina sår upprivna gång på gång. Det är ju inte jag som inte kan låta bli att pilla på mina sårskorpor direkt. Utan det är andra som är ovarsamma med sin makt. Som inte lyssnar på mig. Som envisas med att misshandla mig. Misstro mig. Ett system som belönar de som inte tror på mina ord. Så mina sår läker aldrig. Utan ligger där i öppen dager för nästa person att klampa rakt in i.

Är det något friska normfungerande människor verkar ha svårare att förstå än detta med att sjukdom kan vara livslång – är det att mötet med vården och stödsystemen också kan skapa kris. Att de som ska hjälpa kan vara ansvariga för trauma. Att goda intentioner inte alltid leder till goda saker. Att tillsynes god vård kan skada svårt. Att trygghetssystemen skapar otrygghet.

Det gör att jag och andra drabbade inte bara blir förnekade vår verklighet – utan också möjligheterna att få hjälp att läka.

---

BIld av Pexels från Pixabay