Triggervarning: Självmord
När Anne tog livet av sig blev jag chockad. Vi kände inte varandra så väl men hade kontakt då och då. Vi hade till och med hörts kvällen innan hon dog. Chattat om viktiga saker, sådant vi båda brann för och ville förändra. Som en del i ett arbete framåt. Att hon plötsligt var borta kändes totalt obegripligt. Jag kände mig sviken. Lämnad mitt i något jag hade tänkt att vi gjorde tillsammans. Och väldigt ledsen förstås eftersom det blev väldigt tomt.
Att hennes situation tillslut hade blivit henne övermäktig kunde jag förvisso till viss del förstå. Hon hade varit öppen med hur svåra symtom hon levde med och hur begränsad det gjorde henne. Men samtidigt tillhör svåra symtom och begränsningar vardagen för ME-sjuka, en verklighet många av mina vänner lever med, och fram till nu hade jag inte känt någon som valt att avsluta sitt liv på grund av att situationen blev ohållbar.
Annes bortgång fick stor uppmärksamhet i ME-communityn. Hon var en person som under lång tid arbetat för att ME-sjukas situation skulle uppmärksammas och förbättras och de flesta visste vem hon var. Väldigt många visade stor förståelse för Annes beslut och många talade öppet om att man själv hade planer eller gjort förberedelser inför en ”sista utväg”. Om sjukdomen skulle bli så svår att man inte stod ut. För mig var detta lika chockartat som Annes död.
Plötsligt gick det upp för mig att jag var en del av en gemenskap där många såg döden som en tänkbar lösning på sin svåra situation. Jag må vara naiv, men ärligt talat hade detta aldrig föresvävat mig. Och jag hade själv inte tänkt i de banorna. Mitt i chocken och förvirringen tänkte jag att jag inte ville vara en del av en community där människor mådde så dåligt att de inte ville leva. Men jag tror att det var en reaktion på att jag blev rädd att förlora fler vänner. Människor som betyder mycket för mig.
Åren efter Anne dog har fler ME-sjuka gått samma väg. Både människor jag har känt eller varit ytlig bekant med och andra som jag inte haft någon kontakt med alls. En del i det tysta, andra kraftigt uppmärksammade i media. Anne var ju inte heller den första har jag förstått, men den första i min närhet. Det är lika chockartat varje gång och inom mig bär jag en stark rädsla för var det här ska ta vägen. Särskilt då samhällsdebatten efteråt ofta tar den konstiga vändningen att handla om dödshjälp i stället för att uppmärksamma bristen på adekvat vård och stöd.
För det jag ser är människor i konstant kris. Som varken får adekvat vård för sin sjukdom eller stöd för att hantera sin nya livssituation. Som nekas den hjälp och stöd man behöver. Som hånas av de som borde hjälpa. Jag ser människor i behov av validering. Diagnos. Symtomlindring. Strategier och hjälpmedel. Och krishantering. Som är i behov av att i lugn och ro tillåtas acceptera sin sjukdom men som i stället pressas hårt och får sjukdomen ifrågasatt. Och i efterförloppet får en ännu svårare sjukdomsbild och livssituation.
Sedan Anne dog har jag konstant haft i tankarna att jag måste få ett stopp på det här. Visst måste människor få välja om de vill leva eller dö, men de måste också ges en reell chans till ett liv, trots sjukdom. Och det får inte alla idag. Jag blir förtvivlad av att läsa om mina vänner som blir ännu sjukare på grund av vårdens bristande kunskap. På grund av bristande tillgänglighet och tvivelaktiga behandlingar. På grund av Försäkringskassans ignorans och politikernas jakt på sänkta sjuktal. Varje dag är det någon som undrar över hur man ska orka med konsekvenserna av det vården och Försäkringskassan förväntar sig.
Jag läser i princip varje dag om någon som blivit sämre på grund av yttre faktorer (arbetsförmågeutredningar, avslag, behandling, dåligt bemötande etc) som jag vet skulle kunna gå att förändra om bara de som har makten skulle vilja det. Att år efter år se människor bli sjukare på grund samhällets synd på sjukdom är så enormt frustrerande. Men när jag och andra försöker berätta om det, möts vi med skepsis och misstro, eller ignoreras. Det är slitsamt att vara svårt sjuk. Det är slitsamt att få sin verklighet förnekad och det är enormt slitsamt att leva i en gemenskap där samhället får människor att inte vilja leva.
Vissa säger att det är dom som betonar att det inte finns någon botande behandling för ME som får människor att tappa hoppet och tar livet av sig. Att sådana som jag som berättar om hur tufft livet kan vara med ME och vilka motgångar man möter är delaktiga i att människor känner hopplöshet. Att vi målar världen för svart. Andra menar att vi inte ska tala öppet om det mörka och tunga eftersom det kan skrämma någon. Att vi måste lyfta det positiva. Jag känner att båda vägarna ensamt är ohållbara.
För ärligt talat ser jag så många människor i vår gemenskap som mår dåligt just på grund av att man lever i ett fullkomligt helvete som man gång på gång får bagatelliserat. Att vården, Försäkringskassan och övrigt stöd inte ser och förstår allvaret och svårigheterna man lever med. Så många som bär på en stark frustration över att ens livssituation inte tas på allvar. Att människor runtomkring förnekar det mörka och tunga. Eller är rädda att tala om det.
Jag vet inte riktigt var jag vill landa med den här texten. Mer än att jag vill säga att jag är SÅ less på att se hur samhället förstör redan svårt sjuka människors liv. Mitt och mina vänners liv. Att jag är less på tomma löften om förändring. Jag är nämligen övertygad om att en förändring är möjlig. Och jag vet genom min yrkeskunskap att det redan nu finns andra vägar att göra saker på. Att vi inte behöver vänta. Men de som har makten att förändra saker på riktigt verkar inte vilja lyssna på oss som lever mitt uppe i det här, och det är ett stort problem.
Men om du läser det här och på något sätt i din yrkesroll eller privatliv har möjlighet att förändra ME-sjukas situation – så vill jag bara säga att det jag skrivit idag är på blodigt allvar. Vi behöver verkligen din hjälp! Det är bråttom med en förändring och det finns faktiskt saker som går att göra direkt! Jag skulle vilja att du börjar med att läsa ett av mina tidigare inlägg som handlar om självmordsprevention. För det säger en hel del om vad som behöver göras. Du hittar inlägget genom att klicka här.
BIld av Harut Movsisyan från Pixabay
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 