Jag hatar inte många saker. Men jag hatar verkligen ordet trött!

Och jag avskyr när svår sjukdom med livsförlamande symtom förminskas till att kallas trötthet. Det jag ser upprepas just nu gör ont långt in i hjärtat. När personer som är långtidssjuka i covid-19 beskriver en mängd olika kvarstående symtom som påverkar möjligheterna till en aktiv vardag och det plötsligt krymps till trötthet när vården talar om det. Vård som menar gott men riskerar att ledas in på helt fel spår om man begränsar sig i sitt ordval. I sitt tänkande kring vad som felar. För även om man väljer att kalla det uttalad trötthet, utmattning eller till och med post-viral fatigue räcker det inte till för att omfatta det de långtidssjuka i corona beskriver.

Ur huvudet minns jag att personer med långtidscovid nämnt feber och feberkänsla, sjukdomskänsla, frossa, illamående, kraftigt ökat sömnbehov, olika symtom relaterade till andning och lungor, hjärtklappning, ortoststisk intolerans, känsel-, lukt- och smakbortfall, stickningar, balansproblem, symtom från huden som konstiga utslag och blånader, smärta, kognitiv påverkan som hjärndimma och minnessvårigheter, begränsad fysisk och mental uthållighet, nedstämdhet, problem med kroppens återhämtningsförmåga och ansträngningsintolerans. Att kalla detta trötthet är som att släta över en akut infektion med att säga att personen är trött – utan att försöka fånga komplexiteten i symtombilden så man kan hantera helheten.

Jag önskar att någon hade haft orden då.

Då när jag blev sjuk och försökte förklara. Mina stora problem med magen, en extremt lättriggad smärta och en katastrofalt dålig återhämtningsförmåga. Det långt var mer komplext än så men ändå matade vården mig med ord om trötthet. Med ord om att det var jobbigt att vara mamma. Att inte få sova (det fick jag, men de antog att jag sov för lite för att jag var småbarnsförälder). Utifrån deras förklaringsmodell blev åtgärderna att jag måste hitta egentid och röra mig mer. Efter några år när symtomen växt i styrka och min energi för dagen var slut redan innan jag hunnit ta mig till jobbet. Då när jag knappt hörde vad mina kollegor sa för att jag hade så ont. Ja, då hette det ännu mera trötthet. Och stress. Men aldrig ansträngningsutlöst försämring. Aldrig PEM. Och definitivt inte Myalgisk Encefalomyelit (ME). Trots att det var det jag beskrev hela tiden – utan att ens veta om att det existerade.

Vården placerade mig i trötthetsfacket och förminskade det jag beskrev till att vara något alla upplevde. Jag fick höra att det inte var farligt att vara trött, utan att det var en normal del av alla människors liv. Men det jag upplevde var så långt ifrån normalt man kunde komma. Något jag aldrig tidigare i mitt liv varit i närheten av att känna. Jag var jättesjuk och min vardag var extremt begränsad men jag blev bemött som om jag mest bara var rädd och för försiktig. De agerade som att mina symtom var något jag skulle skaka av mig. Träna bort. Jag behövde rycka upp mig. Inte vara så sjåpig.

Eftersom jag tjatade så om att jag inte bara var trött fick vården problem. De kunde inte hantera att jag hade en massa symtom. Smärta  var enda de kunde sträcka sig till att höra förutom trötthet. Resten kunde de överhuvudtaget inte ta in utan lämnade därhän. Låtsades som det inte existerade. Dokumenterade inte ens det jag sa. Ofta blev jag ombedd att välja vad som var värst: Smärtan ELLER tröttheten. Som att de skulle gå att separera från varandra och lägga i olika fack. Behandla var för sig. Och de försökte utreda och behandla symtomen var för sig, på olika enheter som inte samarbetade. Samtidigt var de övriga symtomen ofta lika illa som smärtan och ”tröttheten”. Det som hindrade mig mest var den fördröjda ansträngningsutlösta försämringen som ökade ALLA symtom. Men den var något de verkligen varken tog in eller förstod.

Ganska många år senare fick jag nog och gjorde slut med ordet trött. Bestämde mig för att aldrig någonsin använda det mer utan hitta andra ord som bättre speglar hur jag mår. För trött förklarar på intet sätt det jag lever med. Dessutom är det så luddigt att det blir vidöppet för andras tolkningar, och i ett läge där mina ord reduceras till något otillförlitligt är det fruktansvärt. När jag sa att jag var trött ledde det oftast till fria associationer hos den som lyssnade, som sedan bemötte mig utifrån vad den la i ordet utan att ställa fördjupande frågor. Om du tycker det var väl drastiskt av mig vill jag att du tar dig en funderare över hur många olika saker ordet trött kan betyda. Vad får dig att tolka ordet som du gör? Och hur vet du vad den som sitter framför dig menar? Gissar du?

Mitt skrivande kommer ofta ur frustrationen över det jag försöker beskriva i detta inlägg: Att vårdens och samhällets vokabulär kring det jag lever med är så begränsad och fattig att det i sin tur gör det extremt svårt för oss sjuka att nå fram till vård och myndigheter. Att det finns så många felaktiga föreställningar om mina symtom och min sjukdom. Att det finns en djupt rotad misstänksamhet kring långvarig sjukdom. Och att de som möter sjuka personer i sitt arbete därför ofta tar sig rätten att lägga sin egen tolkning av vad den sjuke berättar.

I stället för att erkänna att de faktiskt inte förstår.

Min tanke med det här inlägget inte är att hävda att långtidscovid och ME är samma sak – utan att belysa hur problematiskt det är när vården hanterar våra symtom som trötthet. 

BIld av Gundula Vogel från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.