Varning för lång text om vårdvåld och försäkringskafka. Välkommen till cirkusen som är mitt liv.

De senaste dagarna har jag tänkt: Är det nu jag förvandlas till ett original? En sån som syns och hörs på grund av sitt i samhällets ögon udda beteende. Som sticker ut. Som protesterar högljutt mot sånt som andra anser vara nonsens. En konspirationsteoretiker eller rättshaverist.

Förmodligen.

Om jag hade haft lite mer fysisk kapacitet hade jag nog rört mig runt på stan med skyltar som skrek NEJ! Eller liggstrejkat någonstans där de som bestämmer arbetar. I stället varvar jag ilsket skrivande med nej-målande. Det är helt nödvändigt som ventil just nu eftersom det snart är dags att söka sjukpenning igen och cirkus-otillgänglig-vård åter är i full gång.

Jag har grubblat över varför jag reagerar så starkt på vissa saker som vården säger i samtalen med mig och min man gällande hembesök.

”På grund av arbetssituationen kan jag inte bjuda på hembesök under hösten.” (Läkare på VC 1)

”Vi gör vanligtvis inte hembesök, men vi kan göra ett undantag för dig.” (Läkare på VC 2)

”Va, vad sa du, skulle hon komma HEM till er?” (Sjuksköterska på VC 2)

Det här är sånt vi fått höra bara de senaste veckorna, men det följer precis samma mönster som det jag tidigare mötts av när jag uttryckt behov av hembesök från vården. Man trycker _alltid_ på att hembesök är ett undantag.

Att betona undantaget säger att detta inte är en rättighet – utan något de gör för att de är extra snälla. De visar välvilja och det gör att jag försätts i en tacksamhetsskuld och extra beroende. Och med det känns det som att det följer ett förtäckt hot om att: Om jag inte sköter mig, är tyst och tacksam, så dras undantaget tillbaka. Mina behov är underordnade deras vilja. Ett undantag blir sällan permanent utan är ofta något tillfälligt. En avvikelse. Ett avsteg från det normala. En orimlig anomali.

Det känns som att de har ett behov av att hela tiden påpeka att jag är en avvikare och att mina behov är orimliga. Men egentligen borde ju hembesök för personer som inte kan ta sig till vårdcentralen vara ett normaltillstånd. En självklarhet.

För att ME-sjuka ska kunna undvika ansträngningsutlöst försämring (PEM) är hembesök i de allra flesta fallen något alldeles nödvändigt. I den gruppen är alltså mina behov mer regel än undantag. Varför är det så nödvändigt att framställa mig som en avvikare? Om jag har behov av anpassning för att vården är otillgänglig har jag rätt till det. Om än mina behov är udda i deras ögon så har jag också rätt till vård. Allt annat är diskriminering.

Jag ber ju inte om hembesök för skojs skull utan för att jag under många år försämrats kraftigt efter varje kontakt med vården. Och även ett anpassat hembesök som jag genomför liggande i min säng eller soffa triggar försämring.

Jag kan inte se det som något annat än en maktdemonstration – även om den inte nödvändigtvis är avsiktlig. För den ständiga brasklappen om undantag befäster min plats längst ner i hierarkin.

Precis när jag kom här så långt i min tankeprocess fick vi ett telefonsamtal med besked om att det inte blir nåt hembesök – utan i stället ett telefonsamtal. Jag knäckte ihop fullständigt eftersom jag blir jättedålig av telefonsamtal och undviker det som pesten.

Detta tvingar mig välja mellan pest eller kolera. Om jag säger nej till att delta i telefonsamtalet riskerar jag att bli utan intyg till Försäkringskassan och uppföljning av min hälsa. Om jag i stället genomför samtalet kommer det garanterat trigga ansträngningsutlöst försämring som ger fruktansvärda symtom i flera veckor.

Hur jag än gör drabbar det mig och min familj.

Jag bestämde mig för att skriva ett brev till min läkare där jag berättade vilken omöjlig situation hon försätter mig i. (Då vi inte hittar något sätt att kommunicera digitalt med läkaren fick det bli ett pappersbrev.) Och att låta min man ta telefonsamtalet. Jag är nämligen så less på att hela tiden tvingas kommunicera genom någon annan. Det fråntar mig möjligheten att framföra mina reflektioner, reaktioner och följdfrågor direkt i samtalet och får mig att känna mig helt omyndigförklarad.

Nåväl. Min man tog telefonsamtalet idag och det blev ett totalt antiklimax. Helt plötsligt svängde läkaren igen och menade att det visst gick att göra hembesök – det funkade bara inte idag. Och hon trodde inte alls att det skulle bli några problem att hon som ny läkare skrev ett intyg till Försäkringskassan genom det hon fått fram via ett telefonsamtal: ”Det är ju pandemi nu och Försäkringskassan gör undantag då”.

Så extremt otydlig i sin kommunikation och så extremt naiv kring hur det är att leva med ett ständigt och reellt hot om att krossas av avslagsmaskineriet. Vet inte riktigt om hon alls förstått något av hur jag mår eller hur vår process kring försäkringskafkan sett ut hittills. Maken kunde i alla fall upplysa henne direkt om att Försäkringskassan valde att ge avslag sist eftersom intyget var skrivet utifrån telefonsamtal. Att det inte spelade någon roll att jag var en känd patient för läkaren och trots att det framgick att läkaren undvek hembesök på grund av risk för smitta.

Hursomhelst. Det verkar alltså bli ett hembesök om några veckor. Även provtagning som är nödvändigt för att utvärdera medicinering för D-vitaminbrist. Men min man kommer själv få jaga labb för att se till att de begär att den kommunala hemsjukvården kommer och tar prov trots att vi tidigare fått höra att detta måste initieras av VCs läkare. Hur mycket tid ska han behöva lägga på att få min situation att fungera samtidigt som han själv försöker arbeta heltid? Ska han göra vårdens jobb bara för att jag råkar avvika från normen?

Känner mig helt slut och tom. Förminskad och tilltryckt. Situationen är så absurd. Mitt förtroende för den nya läkaren är redan kört i botten. Vill mest bara skrika nej och klippa alla band med samhället. Slippa bli misshandlad mer. Men är ju helt beroende av att stanna kvar.

Jag förstår att man kan känna ett behov av att ifrågasätta eller komma med förslag på lösningar när man läser min text. Eller påpeka att det löste sig tillslut, så varför klagar jag så? Men jag orkar faktiskt inte med sånt. Vi har under många år gjort precis allt som står i vår makt för att få saker att fungera. Undvika cirkus. Men det blir så här ändå. 

Felet är inte vårt utan ligger i systemet som är byggt utifrån att sådana som jag inte existerar…

Bild: En av mina NEJ-tavlor

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.