5/2-21 Kollapsen består och förvärras

Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under januari 2025.

Min kollaps består. Och förvärras. Det är takykardi som är problemet, det vill säga för hög puls. Både den som kommer från POTS och är lägesutlöst och den som drar igång företrädelsevis nattetid vid överbelastning. De två som triggar varandra. Den som kan något om ME förstår att en puls som skenar är extremt ansträngande och därför något som triggar försämring. För den som inte kan ME kamske det ter sig harmlöst. Själv tycker jag det är jämförbart med tortyr att ligga här med en kropp som går på högvarv när det jag tål allra sämst är ansträngning.

Efter _mycket_ strul och ett ständigt bollande mellan olika instanser skrev vården ut betablockerare förra veckan. Med fantastisk men dock allt för kortvarig effekt. Jag behöver så låg, jämn puls det går över dygnet för att överhuvudtaget kunna få till någon återhämtning. Och det brådskar att få stopp på det här om inte skadorna ska bli irreparabla.

Men nu är det låst läge.

Läkaren säger: Det behövs en läkarbedömning för att vi ska kunna ge vård. Men den måste göras på vårdcentralen för vi har inte resurser att göra hembesök så vi prioriterar bort det. De kommer inte skriva ut mer betablockerare utan en fysisk bedömning. Den måste göras på vårdcentralen. Så om jag inte kommer dit får jag ingen medicin.

Och att jag fått en för låg dos av den nya sorten så att jag har puls som rusar och en mage som kraschar trots betablockerare är inte min läkares problem – och det är inte befogat att ens försöka få till den där fysiska bedömningen via vårdcentralen så jag slipper att problemen accelererar i helgen. Nej, detta får vi ta på måndag på den planerade telefontiden. Eller så får jag åka till akuten. Med problemet hon nyss bedömde inte ens var tillräckligt akut för en akuttid på vårdcentralen. Och. Hon. Vägrar. Prata. Mer. Om. Saken.

Detta är tydligen mitt problem. Problemet ligger hos mig. För om vården gör bedömningen (via telefon) att bedömning och vård behövs men patienten inte kommer till vården – då har patienten valt bort vård. Vårdcentralen är utan skuld.

Det är ju faktiskt inte så att jag gör det här för att jävlas med min läkare, men hon beter sig som att jag är en obstinat trotsig liten sak som bara gör allt för att förstöra för henne, som bara ska veta hut och lyda. Göra som hon har bestämt. Jag är sjuk, och har varit sämre länge nu. Jag har gjort allt som står i min makt för att vända det här, men jag kan inte göra mer. Jag kan inte styra över hur mitt hjärta slår, bestämma över hur pulsen reagerar på lägesändringar, om magen ska krascha på grund av den höga ansträngningen eller ej. Det är utanför min kontroll. Och varför ska jag känna mig som en skurk när jag inte har gjort någonting fel? När det enda jag har gjort är att söka vård och bett om att få den i en form som inte gör mig sämre. Det röda skynket: Att jag hävdar att vården skulle kunna vara annat än till nytta.

Och nu har ju faktiskt vården inte ens gjort sitt jobb. Jag har varit så här dålig sedan jul utan att de lyckats få till den där fysiska bedömningen de anser vara nödvändig ens för att ta prover för att utesluta andra orsaker (än de vanliga) till den kraftigt förvärrade takykardin. Ambulansen har varit här och tagit EKG, blodtryck och puls. That’s it. 

Läkaren får mig att känna mig misslyckad som inte lyckas vända det här på egen hand. Hon tycker att jag ska ta mig kragen och ta mig till vårdcentralen. Inte krångla så mycket. Samtidigt så ligger jag här och ser mitt liv rinna ifrån mig. Och vet att det de kräver för att jag ska kunna få en fungerande behandling förmodligen är spiken i kistan.

Jag vill inte ha så mycket råd och så kring det som jag har skrivit i denna text (såvida du inte är läkare eller jurist och du vill hjälpa oss, i så fall får du ta det via DM). Men dela gärna texten. Detta måste få ett slut.