Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Mina tårar rinner okontrollerat när jag skriver det här. Jag är så fruktansvärt arg och vet inte var jag ska ta vägen. I snart två månader har jag inte gjort annat än att längta efter att få hjälp av vården att ta mig ur helvetet. Jag har varit desperat och förtvivlad över att bara kunna vädja och vänta. Utelämnad till andra. Så plågsamt både kroppsligt och själsligt. Jag har mått så dåligt fysiskt att jag till och med legat och önskat att jag kunde få bli inlagd på den palliativa avdelning som finns i vår stad för att få hjälp med symtomlindring och avlastning. Nån som tog över. Såg till helheten och gav mig möjlighet att läka. Ja, jag har till och med drömt om att få bli nedsövd för att symtomen under en period var så extremt plågsamma och utan paus.

Min man har sedan i slutet av december oavbrutet sökt vård för min räkning. Han har blivit bollad mellan 1177, jourläkare och vårdcentralen. Men ändå fortsatt söka kontakt. Tjatat, bönat och bett. Han har ringt olika mottagningar och vädjat till andra vårdcentraler. Inget har hjälpt, och jag har blivit utan vård.

Ett genomgående tema i responsen från vården har varit att jag är någon annans problem. Ingen har ansett att jag tillhört deras ansvar. De har inte förstått eller medvetet förminskat och ifrågasatt min situation. Den ansvarige läkaren på vårdcentralen har obstruerat. Helt fastnat i att jag _måste_ komma till vårdcentralen för en fysisk bedömning innan några åtgärder kan komma på fråga. Något som varit totalt omöjligt för mig att genomföra utan att försämra ett redan genomdåligt tillstånd.

När min man äntligen lyckades nå fram och jag fick lite men otillräcklig symtomlindring skrev jag brevet. Hoppades att mina egna ord skulle kunna öka förståelsen för min situationen och ge mig tillbaka lite av vårdens respekt. När läkaren plötsligt ringde trodde att jag kanske hade nått fram någonstans. Att det skulle ändra sig nu. Men det verkar vara vara en chimär. Läkaren sa till min man att hon läst mitt brev där jag vädjar om hjälp från vården, ändå skriver hon så här i journalen:

”Pratar med maken. Oförändrat läge. Fortfarande sängliggande, vill inte ha kontakt med vården./…/Vägrar fortfarande klinisk bedömning på vårdcentralen respektive akuten.”

”Vill inte” har alltså nu blivit till ”vägrar”. Hur i hela helvete då? Vad i mitt brev kan tolkas som vägran? Att jag står upp för mig själv och hävdar att kravet på att besöka vården för att få behålla min medicin är orimligt? Eller är det ett resultat av att vi kontaktat chefen och Patientnämnden? En hämnd?

Jag har alltså en sjukdom som kännetecknas av att den försämras av ansträngning. Redan innan nuvarande försämring hade jag hembesök av vården eftersom jag blev så mycket sämre av att besöka vården. Ja, samma läkare och vårdcentral. Även dessa hembesök var förenade med flera veckors försämring och det senaste har nog bidragit till min kollaps. Att jag försämras av vårdbesök är inget nytt. Det finns dokumenterat i journalen sedan länge och är orsak till att flera vårdkontakter avbrutit behandling. Behovet fanns långt innan vården gick mig till mötes och beviljade hembesök.

Att jag inte kan få hembesök nu har vården konsekvent motiverat med att det är något de prioriterat bort på grund av pandemi och resursbrist. Av arbetsmiljöskäl. Det är alltså på grund av att vården saknar kapacitet – inte på grund av att jag saknar behov. Ändå är det alltså enligt journalen jag som inte vill och vägrar. Trots att jag gång på gång söker hjälp och med all önskvärd tydlighet visar att jag behöver deras hjälp.

Upprepade gånger har nu olika personer i vårdkedjan skrivit i negativa värderande ordalag om mig i min journal. Vi har pratat med verksamhetschefen på min vårdcentral och han höll med om att det inte är så lämpligt att skriva att jag inte vill. Men det har inte upphört utan förstärkts och eskalerat. Och om det spiller över så mycket i min journal utan att någon reagerar och säger ifrån undrar jag hur snacket går personalen emellan. Sånt brukar tyvärr spegla varandra väl.

Detta är så extremt förnedrande. Deras upphöjda självgodhet och hur de så uppenbart ser ner på mig. Som om jag vore en lägre stående och mindre vetande varelse som omöjligt kan avgöra mitt eget bästa. Det gör mig skräckslagen att det står vem som helst fritt att vantolka mig och sedan vägra lyssna på mina rättmätiga protester. För vad är det som säger att inte nästa läkare använder min genomgående ovilja till kontakt och numera dokumenterade vårdvägran som en motivering till att använda tvång?

Här kan du läsa mitt brev till vården

Bilden föreställer två sammansatta skärmdumpar från min journal med de citat om att inte vilja och att vägra som finns i texten.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.