24/2-21 Ett brev till vården

Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Idag ska ni få ta del av ett brev jag har skrivit till vården. Eftersom de kräver telefonkontakt som jag inte klarar av och inte gör hembesök har ingen från vården sett mig eller hört vad jag har att säga direkt under hela den här kollapsen, utan allt har gått via min man. För mig känns det viktigt att få tala direkt till den som ska ta beslut som påverkar mitt liv. Därför har jag skrivit detta som min man lämnat vidare.

Jag publicerar inte det här för att du ska tycka synd om mig eller för att jag söker råd om det jag beskriver i brevet – utan enda syftet är att fler människor behöver höra och förstå hur svår ME och POTS kan te sig och vilka svåra konsekvenser överbelastning kan ge. Om ingen berättar kan inte kunskapen öka, därför släpper jag iväg den hör texten trots att den känns både personlig och intim.

Att jag frånsäger mig råd innebär inte att jag tror jag vet bäst själv eller vägrar lyssna på andras erfarenheter. Det gör jag hela tiden. Däremot har jag inte kapacitet att kommunicera kring det här just nu med många människor samtidigt eller värdera den information jag får från människor jag inte känner väl. Och jag har inte heller orken att få en mängd förslag på lösningar på situationen som bara utgår från den ytliga bild människor får av min situation genom att läsa mina texter. Allt jag publicerar är sant – men jag publicerar inte allt och allt jag publicerar är av olika anledningar inte helt up-to-date.

Texten du kommer få läsa nu är exempelvis inte helt färsk och innehåller därför information som inte stämmer med hur jag mår just idag. Men jag anser att den ändå är relevant att publicera eftersom syftet är att öka kunskapen om ME och POTS snarare än att ge en exakt uppdatering av hur jag mår just nu i denna stund..

De flesta människor som ger råd har absolut goda intentioner. Men när jag berättar att råden inte är applicerbara på min situation eller är något jag redan testat blir en del besvikna på mig och frustrerade. Jag orkar inte hantera det ovanpå allt. I värsta fall blir jag anklagad för att inte vilja bli frisk om jag inte vill testa det som föreslagits. Och sånt har jag helt enkelt inte kapacitet att bemöta.

Men här kommer brevet:

---

Till den det berör:

Jag har under många år haft problem med olika typer av hög puls/takykardi. Den som hittills invalidiserat mig allra mest är det som man misstänker är POTS – dvs att mitt blod ramlar ner i benen när jag är i upprätt läge och hjärtat förtvivlat försöker jobba för att få det att nå min hjärna igen. Utöver POTSen gör den misstänka MEn mig extremt känslig för belastning. Ett huvudkriterie vid ME är symtomförvärring vid ansträngning. För mig innebär pulsökningen jag får i upprätt läge alltid en risk att ME:n försämras. Symtomförvärringen pga ME:n innefattar även att POTSen förvärras och att pulsen ökar ytterligare. Vid denna symtomförvärring (också kallat post exertional Malaise PEM) brukar ytterligare en typ av takykardi tillkomma framförallt nattetid. Då rusar pulsen oavsett om jag är i upprätt läge eller ej och jag kan inte sänka pulsen genom att lägga mig. Däremot förvärras hjärtklappningen som vanligt av upprätt läge. I samband med denna typ av takykardi som alltid är överbelastningsrelarerad får jag ofta problem med magen. Eller större problem med magen.

För att tömma tarmen krävs att jag sitter på toaletten. Redan innan nuvarande försämring var jag så dålig att det var extremt energikrävande att ta sig till och från toan och att sitta upprätt där, även om tömningen skedde utan problem. Ännu större problem blir det vid förstoppning och diarré pga att ansträngning ökar > den lägesutlösta takykardin ökar > riskerar att dra igång den överansträngningsrelaterade takykardin. Vid överansträngning är det som tarmen stänger av och dumpar innehållet för att den inte orkar ta hand om det. Hänger ofta ihop med ökad puls generellt eller den överbelastningsrelaterade takykardin.

För att landa i nuet. Den dryga månaden som ligger bakom har varit fruktansvärd och är svår att beskriva. Och trots att jag känner igen alla delar i det här monsterbakslaget så har jag inte upplevt någon av symtomen i den intensitet och frekvens jag har nu. När det gäller POTSen har pulsnivåer jag tidigare tyckt varit ovanligt höga undantag i samband med PEM nu blivit vardagsmat och lagt sig i det lägre spannet. Och trots avlastning och anpassning har nivåerna ökat i stället för som normalt successivt sjunkit över tid. När det gäller den överbelastningsutlösta takykardin har ju den tidigare varit något upplevt vid enstaka tillfällen vid svårare PEM men nu lurat konstant runt hörnet. Vissa nätter har jag väckts av nya episoder av takykardi varje gång jag lyckats slumra till, som att utsättas för tortyren att inte tillåtas somna, men av sin egen kropp. Det jag tidigare upplevt som en kraftfull våg har nu mer liknat en tsunami som skövlat allt i sin väg. Och de olika typerna av takykardi har förvärrat och förökat varandra, som en ondsint dans. Förödande för den som inte tål belastning.

Att komma upp i nära 180 slag per minut av att besöka toaletten, att förlossningsandas hela natten för att försöka lugna hjärtat som hoppar utanför kroppen och att bli extremt motoriskt orolig av den konstanta aktiviteten på insidan av bröstkorgen men samtidigt bara klara av att ligga helt still – ja det är helt overkliga upplevelser.

Och mitt i allt detta har jag försökt parera magen. Från början som jag brukar med att under ett par dygn efter krasch och dump ge den något mildare och mer lättsmält mat. Att anpassa den redan anpassade kosten ytterligare. Men då den överbelastningsutlösta takykardin bara fortsatt komma i vågor eller vara konstant och POTSen bara stegrats har magen blivit allt svårare att hantera. Illamåendet av den höga pulsen har gjort det svårt att äta, jag har fått ont när maten nått tarmen, tarmen stannar av och sedan kommer hjärtrusningen och dumpen. Vi har testat allt, äta som vanligt, äta på anpassade tider, anpassad konsistens, anpassad storlek på måltider, mos och soppor och mjölkfri barnmatsvälling. Krasch och dump. Jag testade inolaxol en av veckorna innan det blev som värst, men det fungerade dåligt. Dels tvingades jag vara i upprätt läge längre än jag tålde för att kunna ta granulatet – och sedan när kroppen ville dumpa allt så blev det så väldigt mycket innehåll att dumpa.

Sedan några dagar dricker jag bara näringsdryck, vätskeersättning, vatten och äppeljos. Jag orkar inte kämpa så för att få i mig när allt bara slutar med en värre krasch. Dumparna fortsätter men det gör i alla fall mindre ont i magen när jag bara dricker. Men det oroar mig mycket att det rinner ur mig. Att jag inte får behålla mer. Jag känner igen mig i beskrivningen av hur idrottsmän kan må när de ätit för mycket eller fel innan träning/tävling, i det som kallas ”löparmage”. Att magen inte klarar av att hantera matsmältningen under dessa förhållanden. Förutom då att det är mitt hjärta som hamrar på i värsta elitträningsklassen medan resten av kroppen ligger still.

Med pulsrusningarna, den konstanta intensiva aktiviteten i min kropp och sömnbristen följde ännu svårare ME-symtom med ännu värre sömnsvårigheter, influensakänsla, galloperande smärta, illamående, extrem intryckskänslighet, tinnitus och hjärndimma osv. Min son fyllde år mitt i det värsta och jag fick ligga och mobilisera kraft i flera timmar för att ens klara av att han kom in i rummet så jag kunde ge honom en kram. Varenda rörelse i kroppen och rummet gjorde mig åksjuk och varenda ord fick mig att vilja kräkas. Och jag undrade om det var så här det kändes att vara döende.

Om jag jämför med hur jag mådde innan detta bakslag var jag i ljuset av det jag upplevt nu kärnfrisk. Det stämmer natuligtvis inte, men skillnaden är enorm. Då var jag ändå så pass sjuk att jag inte klarat bada hela kroppen på ett år. Nu är min kropp i totalt kaos där hjärtklappningen konstant förvärrar läget. Jag kan inte göra något annat än att ligga i horisontalläge med fötterna högt i mörkt rum för att läget inte ska bli ännu värre. De fåtal toalettbesök jag behöver göra är enda undantaget, men också en källa till konstant överbelastning.

Jag vill inget hellre bidra till att en fysisk bedömning ska kunna komma till stånd men samtidigt vet jag att det ni förväntar er att jag ska göra – åka till Hälsocentralen – innebär en belastning som min kropp inte tål ens i det bästa läget. Att tvingas välja en kraftig försämring på grund av att ni inte (längre) kan anpassa verksamheten efter mina behov och göra hembesök känns som en orimlig börda att lägga på en redan svårt sjuk person. Särskilt när ni gör det under hot om att dra tillbaka medicineringen med betablockerare om jag inte samarbetar – det som är enda som ger lättnad och en ljusning i den plågsamma situation jag nu helt ofrivilligt befinner mig i.

Jag kan inte vända den här situationen utan er hjälp. Och jag tänker att vi måste hålla tre saker i huvudet samtidigt:

1 Orsaken att detta hände

– Stress och hög belastning (fk, af, vård) i november och december

– Något annat? Vad?

2 Konsekvenserna av det långdragna förloppet

– Förvärrad ME och POTS (högre puls än vanligt i upprätt läge)

– Tarmar som inte behåller mat

– Nedsatt allmänntillstånd med viktnedgång (5kg sedan annandagen >48kg).

– Finns det vätske/näringsbrist/obalanser som gör mig sämre?

3 Hur undviker vi att det börjar om igen?

– Inte utsätta mig för ytterligare belastning

– Hitta ev andra orsaker

– Ge mig fungerande redskap att häva takykardi (både den lägesrelaterade och överansträngningsrelaterade)

– Avlasta magen?

Till sist några korta ord om medicinerna jag fått testa:

Inderal

Effekten av första dosen kändes som ett mirakel. Min kropp kunde för första gången på evigheter vila i vila och pulstopparna i upprätt läge kapades rejält. Jag kunde dricka och äta utan att behöva tvinga i mig. Tyvärr var effekten på varje dos kortvarig och jag fick kraftig symtomökning varje gång medicinen gick ur kroppen. Ojämnheten i effekten gjorde att bakslag med pulsrusningar och dump kom som ett direkt resultat under den delen av dygnet jag var utan medicin: på natten.

Metoprolol

Med Metoprolol i kroppen blev det ett annat lugn och jag kände inte vågrörelserna av medicin som gick in och ut ur kroppen. Dock blev det tydligt att kraften var mycket klenare än i inderalen så den lyckades inte trycka ner topparna i upprätt läge alls så bra. Valde att ta dosen på kvällen eftersom jag ville ha störst effekt på natten, morgonen och förmiddagen då mina problem normalt är som störst. Men även här blev det bakslag med en ökande puls under dagen och hjärtrusning och magproblem sen kväll och tidig natt.

Det är först nu efter en dryg vecka med betablockerare jag klarat av att skriva den här texten. Små skvättar i taget under mina bästa stunder på telefonen från sängen. Jag borde vila och försöka återhämta sig men eftersom jag inte ens i normaldåligt läge klarar av att prata i telefon utan att få PEM och ingen från vården har besökt mig under den här tiden har jag hela tiden tvingats kommunicera genom min man. Men det känns viktigt för mig att den som ska avgöra min framtid hör mina upplevelser genom mina egna ord. Därför skriver jag trots att jag egentligen inte har kraften.

Jag erkänner, jag är desperat efter att få till utredning och en bättre fungerande långsiktig behandling. För jag vill aldrig tillbaka till detta helvete igen. Aldrig. Och jag vill inte förlora mer av det lilla liv jag har kvar. Jag har gjort allt som står i min makt för att vända det här, men jag klarar inte själv. Så nu hoppas jag att ni gör allt som står i er makt att hjälpa mig.