Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Min mage blir inte bättre och min läkare har klurat på hur någon som jag ska kunna genomföra de undersökningar som bör göras i en situation som denna. Hon landade sent omsider i att det skulle behövas en (anpassad) inläggning och vi sa okej till att en sådan remiss skrevs. Remissen skulle alltså handla om att jag har behov att göra tarmundersökningar med förberedelser samlat under en period av inneliggande på grund av att jag inte har kapacitet att genomföra dessa vid enskilda tillfällen polikliniskt.

Döm av min förvåning när jag läste remissvaret i journalen. För det första har remissen gått till medicin och gastroenterologen. Där jag bor ”ägs” undersökningar av tarmen av kirurgen och de andra tar hand om typ resten av magen (eller nåt). Således handlar remissvaret om sådant jag inte har besvär med. Jag kan inte se remissen de svarar på, men svaren känns verkligen god dag yxskaft utifrån min situation. Det mest absurda handlar om det är aktuellt att sätta en sond eller PEG på mig eller inte. Något som överhuvudtaget aldrig har varit på tapeten då mina problem varken handlar om att tugga eller svälja.

Allt härrör från ett missförstånd mellan distriktssköterskan och dietisten i primärvården. I ett samtal om mig missuppfattade dietisten distriktssköterskan och trodde att jag hade svårt att tugga, sedan ställde hon en fråga till min läkare i journalen om det var aktuellt med sond eller PEG. Sedan förde min läkare vidare frågan i remissen till medicin i stället för att upplysa dietisten om att jag inte hade såna problem. Ganska förvirrande kan man väl säga, och skrämmande. För när jag läser min journal handlar det inte längre om mig och min verklighet.

Alla sitter säkert på sin egen kammare och är övertygade om att de förstått och har koll. Men som helhet är journalen ett verklighetsfrånvänt sammelsurium där gamla felaktiga uppgifter nu ligger till grund för nya hemmasnickrade ”sanningar” och teorier som inte har något med verkligheten att göra. Att mitt i allt detta veta att vårdpersonal i högre grad tror på vad kollegor dokumenterat i journalen än vad patienten gör mig minst sagt livrädd. Dom har ju hela mitt liv i sin hand.

Vad som händer nu är oklart. Mina problem med tarmen berördes inte överhuvudtaget i remissvaret och medicin verkade inte tycka att nån inläggning var aktuell. Däremot tyckte de att vårdcentralen skulle göra hembesök.

Oh the irony…

Vi gör naturligtvis allt vi kan för att få felaktigheter rättade och att nå fram till vården. Men det är svårt. Dessutom handlar det ju inte bara om sånt som står fel utan lika mycket om sådant som utelämnas. Som av vårdpersonalen anses oväsentligt men som kan vara avgörande för nästa person att veta i mötet med mig. Allt det jag eller min man säger blir ju tolkat och filtrerat genom någon annan innan det hamnar i journalen.

Syftet med den här texten är att beskriva hur bristande kommunikation och dokumentation påverkar min vård. Jag vill inte ha råd om hur vi sks komma till rätta med situationen. Tack för att du respekterar det.

Bilden är ett montage, bild från Pixabay och text från min journal.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.