28/3-21 Historielösheten skaver

Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Nästan varje dag ser jag nya artiklar om långtidscovid eller postcovid – om människor som varit sjuka hela pandemin, som inte fått vård, som blivit misstrodda, som kräver att nya mottagningar öppnar. Och om de nya mottagningarna. Om hur behoven möts.

Parallellt ser jag uttalanden om att personer med ME kommer ”tjäna på” uppmärksamheten kring långtidscovid- att forskning och fokus kommer ”spilla över positivt” på ME. Att lärdomarna också kommer att komma oss till gagn.

Jag vet att det förekommer forskning om covid som specifikt syftar till att förstå hur ME och andra postvirala tillstånd uppkommer. Där kan jag förstå att det också kommer gagna ME-sjuka.

Men jag kan inte förstå hur den forskning och vård som har stämpeln långtidscovid specifikt – ska kunna ge ME-sjuka något så länge man skiljer ut ME som ”något annat”. Och så tycker jag det känns idag.

Långtidscovid betecknas som något nytt, något man aldrig sett förut. Något främmande där man måste starta från noll i vård och forskning. Samtidigt är vi miljoner människor runt om i världen som ser på med igenkänning från våra egna insjuknanden i minnet.

Vi ser ME-mottagningar stänga parallellt med att postcovid-mottagningar öppnar. Mottagningar som behandlar samma problematik (ibland går till och med personal från den ena mottagningen till den andra) men där vi inte är välkomna.

Teoretiskt kommer två personer som insjuknat i liknande symtom under pandemin behandlas helt olika av samhället beroende på vilken infektion man råkade insjukna i. Så blir det när man inte låtsas om att människor redan tidigare fått långvariga sjukdomstillstånd efter infektion.

Historielösheten skaver något enormt. Både för att det gör ont att bli ignorerad och exkluderad men också att se historien upprepas med svårt sjuka människor som misstros av vård- och stödsystem. Det är inte okej något av det.

Varför exempelvis inte öppna mottagningar för postinfektiösa tillstånd i stället för att öronmärka hela mottagningar för långtidscovid och exkludera alla andra?

Nu orkar jag inte skriva mer.

Mvh/ person med trolig ME och POTS som varit sjuk i över tio år och insjuknade efter infektion men fortfarande varken kunnat genomgå utredning eller fått adekvat behandling pga finns ingen mottagning jag kan ta mig till.

(Om man behöver utredas för ME finns idag en landstingsansluten specialistmottagning i Stockholm. En annan där har just stängt. Det kommer öppna en mottagning i Västerbotten vad det lider. Det är på tiden, för det har aldrig tidigare funnits nån ME-mottagning norr om Stockholm. Innan pandemin räknade man med att så många som 40 000 ME-sjuka fanns i Sverige och att endast 1/10 av dessa hade fastställd diagnos. Tiden fram till rätt diagnos kan vara många många år. Risken för felbehandling och vårdskador är enorm.)

Bilden är en respons på denna text publicerad på twitter: ”Problematiskt att utgå från utlösande faktor till sjukdom istället för sjukdomsbild och patofysiologi. Säg att handledsfrakturer ökat pga olyckor med elsparkcyklar. Specialistklinik för handledsfrakturer öppnar, men bara frakturer av fall från elsparkcykel får remiss.” (@ezchili)