2/4-21 Långfredag

Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Långfredag. Symbolen för långsamt, plågsamt lidande. Synonymt med denna vår mer än någonsin förut. Har försökt knåpa ihop några rader om hur min vardag ser ut just nu.

Min nya liv levs i intervaller om tre timmar. Med fokus på att hålla nere pulsen och ge kroppen maximal återhämtning. Näring och sömn. Tömma tarm och blåsa. Hålla nere alla typer av belastning.

Var tredje timme dagtid tar jag medicin som sänker pulsen. Efter en halvtimme äter jag. Då sägs det vara bäst chans att maten inte skymmer medicinens effekt. Sen hoppas jag att den stannar.

Jag har just börjat äta igen efter flera månaders paus. Så det är miniportioner av mosad, mixad och lättsmält mat. Som smakportioner för en bebis plus vätska och näringsdryck.

Är så löjligt lycklig över att kunna äta och få behålla mat igen. Även om det är på barnmats-nivå. Jag har verkligen saknat det så mycket. På nivån gråter-av-matreklam-på-Facebook.

Efter ca två timmar har medicinen som bäst effekt. Då rullar jag till toaletten i min arbetsstol. Sen tvättar jag händerna med handsprit och kryper ner i sängen igen. Helt slut.

Tiden emellan medicin, mat och toalettbesök försöker jag vila i horisontalläge. Ofta blir det bara en ändlös räcka av att hantera plågsamma symtom. Andas och försöka stå ut.

Men så ibland lättar symtomen en stund och jag kan vila. Kanske till och med slumra. Ibland lyssnar jag på ljudbok några minuter i taget med många och långa pauser emellan.

Till natten har jag en annan betablockerare, men den har tveksam effekt. Så jag satsar alla mina kort på lugna, händelselösa dagar. Det är bästa receptet för en lugn natt.

Under tre månader har jag legat platt på rygg i min säng i mitt mörka ljudisolerade rum. Den enda gången jag byter miljö är när jag blir skjutsad till eller rullar mig till toaletten.

Är tyst den mesta delen av tiden. Men nu klarar jag i alla fall av korta samtal med min man och mitt barn. När det var som värst var även det omöjligt. Då tålde jag inte ens min egen röst.

Tystnad. Mörker. Extremt elaka symptom. Total fysisk och mental utmattning. Frusterande väntan på en vård som sviker gång på gång. Hopp som grusats. Tårar av sorg och ilska.

Men är stolt över mitt jävlar anamma. Mitt tålamod och min envishet. Att jag underordnar mig situationen och gnetar på. Sätter mål och jobbar häcken av mig för att nå dom.

En dryg månad med bra nivå av betablockerare och jag känner någon form av hopp om livet. En svag känsla av att det kanske vänt nu. Med en stor brasklapp då jag vet att mensen väntar.

Vården har jag satt åt sidan så länge. Orkar inte ha med deras förvirring och lögnaktighet att göra just nu. Vet att det bara är en kort frist. Men förtränger tillfälligt hur det varit.

.

.

Syntolkning: Tallrik med potatismos och ägg i bitar som står på ett täcke.