Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

En av de svåraste sakerna med att bli sjuk och inte bli frisk har varit (och är fortfarande efter över tio år) att hantera andra människors hopp och besvikelse över att jag inte blir bättre utan rentav sämre. Att vara glädjedödaren hemma, på jobbet, i vården.

Det finns en sån konstig föreställning som folk klamrar sig fast vid som en räddningsplanka: Att sjukdom antingen går över eller leder till döden. Likt en försvarsmekanism som förhindrar acceptans. Som får mig som redan accepterat min situation att tveka inför att svara ärligt.

Där frågan: Hur är det idag? Bär med sig kvävande ouppnåeliga förväntningar om att det idag ska vara annorlunda än igår, och i förrgår. Där små naturliga variationer i dagsformen tänder ett orealistiskt hopp som jag måste krossa nästa gång frågan ställs.

Värst har det nog varit med vårdpersonalen som verkar helt tagna på sängen över att inte alla patienter blir bättre. Som inte kunnat dölja varesig sin besvikelse eller frustration. Som fått mig att känna mig som ett ufo. Och sen lagt skulden på mig som inte försökt tillräckligt.

Och inte blir det bättre av att arbetslinjen och Försäkringskassan har kidnappat rehabiliteringsbegreppet och gjort om det till något som bara handlar om arbetsförmåga. Att man struntar i att det handlar om att kunna leva livet oavsett arbetsförmåga eller om du blir frisk.

Det har fått hela systemet att förneka att alla människor inte tillfrisknar. Där den som fortsätter vara sjuk trots vårdens insatser blir till en udda typ som bara är besvärlig för alla inblandade. Där det felkopplade systemet förvandlar rimliga förväntningar till orimliga.

Och så alla dessa jävla så kallade incitament som bygger på rena fördomar om vad det är att vara långvarigt sjuk. Som bara är till för att plåga redan svårt drabbade. Och malligt hävda att man gör det för de stackars sjukas skull. För att de ska slippa utanförskapet.

Guess what!? Det är ni med er oacceptans när det gäller långvarig kronisk sjukdom som SKAPAR UTANFÖRSKAPET. Och varje gång du vägrar acceptera att det finns människor som inte tillfrisknar från sjukdom blir klyftan större! Accepterar du att vi finns är vi inte utanför längre.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.