Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

BOKTIPS!

Jag har lyssnat på boken ”Blunda och räkna till hundra” av Pernilla Soland. Eftersom jag är för dålig just nu för att sammanfatta boken på ett bra sätt så får ni börja läsa beskrivningen av boken från Bokus:

””Blunda och räkna till hundra” är en verklighetsbaserad roman ur en mammas perspektiv. Berättelsen tar sin start i den pandemi som nu rasar kring oss. Flera år tidigare drabbades dottern Linnea av ett virus som inte släppte sitt grepp. Snart fick hon nya märkliga symtom. Ändå slog hennes läkare lugnt fast att barn kunde råka ut för postviral trötthet, något som skulle gå över med tiden. Men Linnea blev bara sämre. Likt en inkräktare trängde sig en okänd sjukdom in i familjens trygga liv på Gotland. Sjukdomen visade sig vara lika svår att göra sig av med som att lära känna – mardrömmen blev verklighet. I boken får vi följa föräldrarnas kamp för att rädda dottern. Samtidigt faller de som anhörigvårdare genom revorna i välfärdens redan grovmaskiga nät.”

Det här är en bok som berör mig på många plan. Där jag känner igen mig på djupet. Men där samtidigt mitt perspektiv är ett helt annat eftersom jag är vuxen och sjuk, inte anhörig till ett sjukt barn. Men processen är densamma. Vårdens seghet, osäkerhet och misstro. Väntandet och tjatandet. Och tyvärr har nog de flesta ME-sjuka mött en ”doktor Lars” (eller rent av flera stycken) som bygger hela sitt bemötande på felaktiga och skadliga föreställningar om sjukdomen.

Det här är en bra bok. En viktig bok. En bok som alla borde läsa. Särskilt du som inte själv är sjuk eller nära anhörig. Kanske är du personal i vården eller på något annat sätt möter ME-sjuka i ditt jobb, kanske är du journalist, nyfiken medmänniska eller klasskompis. Men jag skulle vilja skicka med några ord innan du börjar läsa:

När man hör berättas om svårt ME-sjuka ur ett utifrånperspektiv är det kanske lätt att tänka att den sjukes liv är satt på paus, eller att livet står still. Att den sjuke ligger still och att alla andra runtomkring får slita något oerhört. Det får dom, tro mig. Men sanningen är att även om sjukdomen tvingar mig att ligga blickstilla i ett mörkt rum helt isolerad från omvärlden – så har mitt dygn också 24 timmar som alla andra människors dygn.

Timmar där jag finns till. Lever. Mitt liv pågår också men till skillnad från den som är frisk måste jag måste hantera sjukdomen och det som följer med den varje sekund och minut. Jag kan oftast inte ens fly min verklighet hur gärna jag än skulle vilja, för till och med distraktion kan göra mig sämre. Det är alltså 100% närvaro som gäller. Hela tiden. Jag kan inte ta semester eller byta miljö. Någonsin.

Jag säger inte det här för att du ska tycka synd om mig eller andra med ME utan för att jag vill att du bättre ska förstå det du läser ur mitt och Linneas perspektiv. Och jag vill att du förstår att våra liv pågår hela tiden, även då du inte är där, när du inte ser oss. Mitt liv är inte som ett dockskåp där tillvaron är som fastfrusen i väntan på dig.

Mitt liv är inget icke-liv. Jag är inte halvdöd. Tvärt om tvingar ofta de plågsamma symtomen mig till en närvaro i stunden som jag aldrig upplevde som frisk. Där varje minut blir förstorad och förlängd. Där tiden blir utdragen och ibland tycks stå helt still. Ett tillstånd där väntan på någon annan kan bli olidlig. Där vårdens långsamhet ofta blir än mer plågsam än de plågsamma symtomen i sig själv.

Men också ett liv där det lilla goda blir extra förstärkt, där små glimtar av ljus kan göra mig mer lycklig och tacksam än jag var förut. Där glädje och kärlen är närvarande även om det i vissa stunder enbart hänger på vetskapen om vad som händer utanför min stängda dörr. 

Varför är det viktigt att fatta då?

Jo, för hur du tänker om mitt liv kommer i slutändan påverka mitt liv. Hur du talar om mig och bemöter mig. Vilken respekt du visar mig och min tid. Det kommer avgöra om jag får anpassad vård, symtomlindring och hjälpmedel. Det kommer påverka hur länge du låter mig vänta. Hur du dokumenterar ditt besök och de beslut du kommer ta som påverkar mitt liv.

Och det kommer vara avhängigt för hur du lyssnar på mig.

Länk till boken på Bokus

Länk till en krönika skriven av författaren till boken

(Bilden är en skärmdump från Storytel)

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.