17/4-21 Redskap för att lära känna sin sjukdom

Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

När jag försämrades kraftigt efter jul kändes det som att jag blivit sjuk på nytt. Jag var förvirrad och fattade ingenting. Min kropp betedde sig annorlunda, skrämmande. Allt var nytt – fast ändå inte. För jag hade min ryggsäck med mer än tio års erfarenheter av sjukdomen med mig, och ett gäng redskap som jag kunde använda för att förstå och hantera situationen med. Det har hjälpt mig mycket, både då och nu.

Den här texten är till dig som nyligen blivit sjuk i något som skulle kunna vara ME eller POTS, kanske har du kvarstående symtom efter covid-19 eller någon annan infektion. Detta är mina bästa tips för hur du kan lära känna din sjukdom.

• Iakttag dig själv och observera dina symtom i olika situationer, försök särskilt få syn på hur du gör i aktiviteter där du agerar automatiskt utan att du tänker dig för.

• Skriv dagbok för att komma ihåg, se mönster och kunna analysera i efterhand. Registrera exempelvis symtom, aktiviteter, kost och mående, särskilt om något sticker ut.

• Ta hjälp av olika sätt att mäta hur din kropp fungerar som tex olika appar eller armband/klockor för att mäta sömn, puls etc. Använd de visuella redskapen för att få syn på hur din kropp mår i olika situationer och försök minnas hur det kändes i kroppen då, ta hjälp av dagboken!

• Anpassa din vardag för att undvika belastningsutlöst symtomförvärring (ansträngningsutlöst försämring PEM). Ta hjälp av dagbok och mätinstrument och/eller en legitimerad arbetsterapeut som är expert på aktivitetsbalans och har kunskap om olika energisparande strategier och hjälpmedel.

• Var observant på att normer och värderingar du kanske inte ens är medveten om påverkar ditt (och andras) sätt att se på dig själv och dina nya förutsättningar. Ifrågasätt normerna, inte dig själv!

• Sök stöd hos andra som lever med liknande livsförutsättningar!

Jag mäter själv sömn och puls sedan flera år och har skrivit dagbok i olika former sedan jag blev sjuk. Genom detta har jag lärt mig väldigt mycket om min kropp och mina begränsningar – och förstått samband som annars varit i princip omöjliga att förstå. I alla fall så länge jag inte haft stöd av vård med specialistkunskap vilket jag fortfarande saknar. Plus att sådant jag inte skriver ner glömmer jag ganska direkt.

Bilderna är skärmdumpar från några av mina mätredskap och min dagbok. Den första bilden föreställer min puls vid två olika toalettbesök och är en jämförelse mellan ett tillfälle i januari utan behandling med betablockerare och ett nu i april då jag är relativt välbehandlad (appen Heart Graph kopplat till Apple Watch). Nästa par bilder är en överblick av två olika dagars puls samma dagar som ovan (appen Hälsa kopplat till Apple Watch.) De två följande bilderna kommer från mätningen av min sömn, även dessa från samma datum (appen Sleep Meister). Sista bilden är en skärmdump från en del av min dagbok (appen OneNote).