Om föreställningen att du kan bli frisk bara du tror och vill tillräckligt

I ett tidigare inlägg berättade jag om vilka redskap som har varit viktiga för mig för att kunna hantera min sjukdom. Jag fick en kommentar på det som jag skulle vilja svara på så här i ett helt eget inlägg, för den berör något som jag ofta stött på under åren som sjuk och som jag har tänkt väldigt mycket på. Jag hoppas att jag lyckats få ihop tankarna tillräckligt tydligt för att du ska kunna förstå vad jag menar.

Men vi börjar med att ni får läsa kommentaren i sin helhet:

”Du glömde det absolut viktigaste.. att tro på att du kommer bli bra/frisk och inte köpa /acceptera det som skrivs om ME… jag är själv ett levande bevis på att man med envishet och tro på att bli bra, tagit mig ifrån sängliggande i flera år med mörkläggnings gardin och att inte orkat med ett normalt samtal, till att nu tagit bort hemtjänst och sköter mig själv, och till o med går mindre promenader..”

För det första vill jag säga att inget gör mig gladare än att höra om personer med svår ME som blivit bättre och slipper sängläge och att vara totalt beroende av omgivningen. Men det finns samtidigt flera saker i den här typen av argumentation som är problematiska i mina ögon (oavsett vem som argumenterar), och jag tänkte försöka förklara varför jag tänker så.

”Du glömde det absolut viktigaste…att tro på att du kommer bli bra/frisk…”

Nu handlade mitt inlägg om redskap som hjälpt just mig att hantera min situation – och vad som är viktigast för en person är individuellt. Det handlar till syvende och sist om vilka värderingar och vilket mål man har. Mitt mål är att leva ett bra liv oavsett om jag är sjuk eller frisk. Och med det jag vet om ME i allmänhet och hur min sjukdomstid sett ut i synnerhet så är det faktiskt rätt orealistiskt att tänka att jag kommer bli frisk inom den närmaste tiden. För att jag ska kunna hantera min situation är det därför viktigare för mig att förstå vad som händer i min kropp snarare än att blint tro att jag snart kommer att tillfriskna.

Dessutom. En stark tro, envishet och vilja är bra egenskaper men de botar inte sjukdom – ingen sjukdom – och beroende på hur man använder dessa egenskaper kan de både bli till hjälp och stjälp när det gäller att hantera sitt liv.

”…och inte köpa /acceptera det som skrivs om ME.”

Nu skriver ju inte inte den här personen exakt vad det är som skrivs om ME som man inte ska köpa/acceptera men utifrån sammanhanget gissar jag att det handlar om att inte acceptera att ME är en kronisk sjukdom utan botande behandling som majoriteten inte tillfrisknar ifrån. Det är vanligt att de som använder den här typen av argumentation menar att detta påstående är felaktigt.

Men idag finns de facto ingen behandling som garanterat botar ME och för de allra flesta är ME ännu en livslång sjukdom. De få som blivit friska har ännu inte tillräckligt många gemensamma nämnare för att metoden eller medicinen kan sägas ha evidens som botande behandling.

”…jag är själv ett levande bevis på att man med envishet och tro på att bli bra…”

Här skulle jag vilja fokusera på skillnaden mellan att vara ett bevis eller ett exempel. Den här personen hävdar att hen är ett bevis på att envishet och stark tro gör underverk för hälsan. Jag skulle i stället vilja säga att den här personen är ett exempel på att det går att bli bättre i sin ME. Men det är inte ett bevis på att alla med ME skulle bli bättre ens om de gjorde exakt det den här personen gjort.

Det är lätt att glömma bort distinktionen mellan bevis och exempel. Men den är viktig att man inte i sin iver över att ha hittat en väg som fungerar för en själv samtidigt trampar på sina medsjuka.
.
.
För även om jag blir glad över att höra att en medsjuk har blivit bättre blir jag ledsen av den här typen av kommentarer som hävdar att tillfrisknande eller förbättring handlar om vilja och tro. För de har en baksida som landar hårt på alla oss som kämpat med svår sjukdom under många år utan att bli friska. Det blir som att få kastat i ansiktet att jag fortfarande är sjuk för att jag inte tror tillräckligt på att det går att bli frisk, eller till och med att jag inte vill tillräckligt. Att jag hellre vill må som jag mår.

Vilket naturligtvis inte är sant.

Jag är uppvuxen och uppfostrad i en kristen kontext. I ett sammanhang där sjukdom var något ont och tron på helande något självklart. Men där helande förvandlats från att vara ett tecken på Guds godhet och makt till att handla om ett tecken på någons tro. För det hette att ”den som tror tillräckligt blir frisk”. Ergo: Den som inte blev helad trodde inte så mycket som det behövdes. Helandet sågs som någon slags belöning. Och ett bevis på min tro. Ett kvitto på vem jag var. Så om någon inte blev helad låg det inte långt borta att tänka att det var dens eget fel. Och det kanske inte heller låg så långt borta att tänka att sjukdom kunde vara ett straff. Och vad säger då egentligen kronisk sjukdom om den sjuke?

Känner ni igen det? Samma magiska tänkande om att tro och vilja tillräckligt. Samma börda på individen. Samma skuldbeläggande och skam om inget händer.

Tyvärr är detta inte (enbart) ett religiöst påhitt utan tanken om den självuppfyllande profetian är ett samhällsfenomen som basuneras ut från såväl tidningars ledarsidor, i medicinska tidskrifter, på sociala medier, av vissa forskargrupper, politiker som av Försäkringskassan och vården. Du kan själv styra om du ska bli frisk – bara du tror tillräckligt! Bara du vill tillräckligt! Det är ditt eget fel om du fortfarande är sjuk! Det beror på din dåliga karaktär, din lathet och ovilja! Du är dålig och vill sko sig på andra, leva på bidrag! Skäms och ta dig samman!

Föreställningen om att du kan bli frisk bara du tror och vill tillräckligt tilltalar såväl de som är rädda för tanken på långvarig sjukdom och dess konsekvenser – som diverse klåpare som tjänar pengar på att sälja bot. Men för att sammanfatta mitt svar: Nej, jag har inte glömt att nämna detta i min text, jag har faktiskt avsiktligt utelämnat det.

För det är en skadlig myt jag inte är intresserad av att odla på min plattform.