Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.
Jag hatar att jag är rädd för bakslag. Samtidigt behöver jag _verkligen_ vara försiktig. Om vården hade stöttat det behovet under min sjukdomstid istället för att säga att jag var onödigt orolig kanske det inte känts lika jobbigt nu. För rädslan för bakslag är ju högst befogad.
Jag har en bra känsla för vad min kropp tål och inte tål. En pålitlig magkänsla. Men vården har ifrågasatt den så många gånger sedan jag blev sjuk att jag hela tiden tvingas bråka med självtvivel när jag försöker lyssna på min magkänsla. Det är skit rent ut sagt.
För jag har bara mig själv att lita på i det här med hur jag ska hantera min sjukdom. Vården kan ingenting men beter sig ändå som att de vet bäst – och har inte lust att ta reda på mer från de som kan.
Jag har nyligen både försämrats kraftigt och börjat medicinera POTSen – båda situationer där jag känner stort behov av att diskutera med någon i vården som kan mer än jag gör. Men tvingas lita till mig själv och samtidigt försöka stänga ute självtvivlet som vården gett mig.
Under fyra månaders svår försämring har jag inte fått ett enda råd från vården som jag kunnat applicera på min situation. Mina frågor får svar à la goddag yxskaft eller har lett till ifrågasättande eller bagatelliserande.
Tänk om bara någon åtminstone kunnat sagt: ”Det är okej och helt naturligt att vara rädd. Du behöver vara försiktig och lyssna på din kropp. Jag vet att du är proffs på det. Bra jobbat, fortsätt så!” Men den enda som säger det till mig är jag.
Jag tror faktiskt självtvivlet är en av mina värsta vårdskador. För det sitter kvar och skadar om och om och om igen.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
