Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Apropå att det är internationella dagen för Myalgisk Encefalomyelit (ME) idag – vill jag egentligen bara säga att jag är så väldigt less på att inte bara få vara sjuk. Att jag inte bara få ta hand om mig själv utan måste bry min skalle med så otroligt mycket andra saker hela tiden.

Tänk om jag kunde få slippa att vara min egen läkare och forskare. Slippa vara så jävla påläst och påstridig, att få vila i att andra kan mer utan risk för att jag skadas.

Tänk om jag kunde få slippa oroa mig för att nästa läkare (också) ska behandla mig illa. Att kunna vila i att jag självklart ska få den vård jag behöver i en form jag klarar av.

Tänk om jag kunde få slippa bli officiellt hånad och förtalad. Och att slippa fundera på om det ens är lönt att bemöta felaktiga och kränkande uttalanden eller om det bara gör saken värre.

Tänk om jag kunde få slippa att bli påverkad av stigma och hierarkier, maktkamp och maktmissbruk. Att kunna vila i vetskapen om att jag kommer bli lyssnad på och respekterad.

Tänk om jag kunde få slippa förväntningen att samla in pengar till forskning om ME. Att kunna vila i att den forskning som är nödvändig också förses med de pengar som behövs.

Tänk om jag kunde få slippa att kampanja för adekvat vård och en trygg sjukförsäkring. Att bara kunna vila i att jag och mina MEdsjuka ska bli behandlade med kunskap och respekt.

Jag orkar inte. Jag är svårt sjuk och behöver få vara ifred och slicka mina sår. På en trygg plats utan påhopp och risk för försämring. Tyvärr verkar det vara en utopi, något de ansvariga uppenbarligen inte tycker att jag är värd.

Det är så himla orimligt alltihop. Att jag ska behöva försvara att jag är sjuk, bli misstrodd och skadad. Offentligt hånad av människor som borde värna om mina rättigheter – som misstror mig och andra i så hög grad att våra ord blir värdelösa. Och att jag som sjuk ska samla in och skänka pengar för att det överhuvudtaget ska kunna bedrivas forskning om min sjukdom är så dumt så jag saknar ord.

Jag är glad för alla som sliter för att uppmärksamma ME idag. Formulerar kloka texter och kampanjer. Själv är jag bara så innerligt less.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.