13/5-21 Illa berörd

Hämtat från Facebook och inlagt på bloggen under 2025.

Det finns vissa texter om ME (Myalgisk Encefalomyelit) som berör mig väldigt illa. Det handlar om texter där anhöriga skriver om sina svårt ME-sjuka närstående i syfte att väcka uppmärksamhet kring sjukdomen. Med stor sorg berättar man om personens liv innan sjukdomen och jämför med den svåra och kraftigt begränsade tillvaron hen har nu. Ofta beskrivs den sjuke som saknad eller förlorad. Ungefär som om personen i fråga redan vore död.

Inläggen jag blir så illa berörd av fokuserar ofta på hur fruktansvärd nu-situationen är för den sjuke, och framställer med rätta ME som ett helvete att leva med. Och jag vet att utomstående utan kunskap om ME ofta blir bestörta och chockade av att en människa kan bli så otroligt sjuk. Man uttrycker att det är tragiskt, men utan att förstå att problemet ofta är så mycket större än att ”bara” handla om en mycket svår sjukdom.

Jag kan förstå den anhöriges sorg och saknad efter det som varit, och den fruktansvärda vanmakten i att se en människa som man älskar bli så svårt sjuk och begränsad. Frustrationen. Men även om det kan vara jobbigt att läsa om sorgen, och göra ont att förstå att vissa kanska tänker på mig som att jag inte längre finns, så det är egentligen inte det som gör mig obehaglig till mods. Nej, det som stör mig är att jag vet att väldigt många av de som är allra svårast sjuka i ME inte hade behövt vara så fruktansvärt sjuka och begränsade som de är.

Detta gäller förövrigt oändligt många med ME, inte bara de allra svårast sjuka, det vill säga detta att sjukdomen förvärrats av saker som hade kunnat undvikas. Symtomen vid ME ökar nämligen av för hög belastning i relation till det som är individens toleransgräns. Till viss del går sjukdomen alltså att påverka genom vad du gör eller inte gör. Vilken stress och belastning du utsätts för. Detta i kombination med en vård som ofta saknar kunskap om och/eller ignorerar belastningskänsligheten och en Försäkringskassa som gått vilse i sitt uppdrag får ofta katastrofala och ibland livslånga följder.

Jag vill självklart inte förminska människors sorg och saknad. Jag vill inte heller på något sätt förminska vilket helvete det är att leva med ME-symtomen. MEN jag skulle vilja att fler människor förstod att det där helvetet – och faktiskt också sorgen och saknaden – skulle kunna minskas radikalt hos väldigt, väldigt många personer med ME om samhället behandlade oss annorlunda än de gör idag. Om det fanns större kunskap om och acceptans för att sjukdomen kan förvärras avsevärt av yttre faktorer som faktiskt går att både påverka och undvika.

Jag blir alltså snarare illa berörd över det som utelämnas i texten än det som står där.

Kanske beror min reaktion också på diskussionerna om ME i media efter dödsfallen bland ME-sjuka: självmorden, rättegången i Nordingrå-fallet och morden i Bjärred där det mesta handlade om sjukdomshelvetet (och om vi borde få rätt till dödshjälp) men där samhällets skadliga svek mot ME-sjuka i princip utelämnades helt. Och att absolut ingen journalist i Sverige verkar vilja (eller våga?) ta sig an uppgiften att gräva i och rapportera om det forskningsfusk som sponsrats av försäkringsindustrin. Om de forskare som lagt grunden för de teorier som fortfarande används för att legitimera hur illa personer med ME (och nu också postcovid) ofta bemöts av vården och Försäkringskassan.

Hur många dödsfall hade kunnat undvikas om personer med ME fått rätt stöd redan från insjuknandet?

När jag var som sämst i januari-februari och hade så svåra symtom att det kändes som att jag höll på att dö kan jag ärligt säga att symtomen ändå inte var det värsta. För det var så fruktansvärt mycket värre att vården just då totalt vände mig ryggen. Att dessutom veta att det var pressen från vård och myndigheter som triggat igång försämringen från första början blev nästan olidligt att bära. Om någon hade redogjort för det fasansfulla jag gick igenom då utan att nämna bakomliggande orsaker eller hur jag behandlades av de som borde ha hjälpt mig hade det gett en totalt falsk bild av verkligheten. Ett futtigt fragment.

För att ligga där med panik över symtomen som plågade mig dygnet runt och av vetskapen om hur kroppen skulle reagera i efterhand på den alldeles för höga belastningen – och samtidigt veta att jag var helt beroende av vårdens hjälp för att få stopp på det, medan de ignorerade, förhalade, hotade och misstänkliggjorde istället för att agera adekvat – var totalt outhärdligt. Det värsta jag någonsin upplevt. Och det fick svåra konsekvenser.

Flera månader senare går fortfarande varenda sekund åt till att försöka återhämta mig från den försämring samhället tillfogat mig.

Du får gärna berätta om dina erfarenheter av att försämras i kontakten med vård/stöd och myndigheter i en kommentar.