Ingen får lämnas utan!

Jag har ett dilemma.

Jag ser många berättelser om och av personer med PACS (långtidscovid) om stora problem med vården bland annat om långa väntetider för att få tillgång till utredning och behandling. Och jag ser många friska som förfasas över det som berättas.

För mig blir det kortslutning i hjärnan här, och jag vet inte riktigt hur jag ska bemöta det utan att låta som en egoistisk skitstövel. Men jag ska göra ett försök. Det krävs dock att du läser till slutet innan du reagerar, för annars kan det bli riktigt fel.

Jag reagerar för att en person med PACS kan ha varit sjuk i högst drygt ett år om man räknar in den akuta infektionsfasen. Själv har jag varit sjuk tretton år i något som troligen är infektionsutlöst ME och POTS och har fortfarande ingen fungerande vård.

Under tio av de tretton åren har jag själv aktivt efterfrågat och försökt få till utredning för ME och under de fem senaste åren för POTS men jag är ännu inte utredd för något av det. Man har i bästa fall hänvisat till att det inte finns någon som kan sjukdomarna i min region (som ändå har ett universitetssjukhus) i värsta fall har jag fått höra att läkaren ”inte tror på ME” för att sedan bli helt ovärdigt behandlad.

Misstankarna om ME är bekräftade av en ME-klinik i Stockholm efter de granskat min dokumentation och sjukhistoria, tyvärr var jag för sjuk för att ta mig de 50+ milen till kliniken för vidare utredning. Och övrig vård har varken kunskap om ME eller respekt för något jag berättar.

En numera pensionerad privat läkare där jag bor konstaterade efter undersökning att jag uppfyllde kriterierna för POTS. Men eftersom ingen kan POTS i regionen jag bor i menade läkaren att det inte ens var lönt att försöka få kardiologen att utreda vidare. Resten går väl sammanfatta med att utan vidare utredning går det inte fastställa en säker diagnos och utan säker diagnos blir det ingen medicinering. Fel diagnos ger felbehandling. Och felbehandling innebär alltid en risk för vårdskador.

När jag bad nästa läkare om hjälp med någon medicin som kunde minska pulsrusningarna i upprätt läge sa läkaren med vädjande röst: ”Du måste ju förstå att jag inte kan behandla något jag inte kan något om.” Sen var det bra med det liksom.

Trots att pulsrusningar och hög vilopuls var ett av det första tecknen på att något inte stod rätt till i min kropp som vården undersökte – redan 2008 – dröjde det till i våras innan någon var beredd att medicinera mig. Och då var det efter flera månader med total kollaps, takykardi i vila och skyhög puls i upprätt läge och massivt tjat av min man. Vården var katastrof och kunde plötsligt inte ens göra hembesök trots att samma läkare gjort det bara någon månad tidigare.

Men det är genomgående så. Ju sämre jag har blivit desto svårare har det blivit att överhuvudtaget få vård. Nu när jag behöver hembesök är det avhängigt den aktuella läkarens inställning och vårdcentralens resurser istället för mina behov.

Detta är bara en del av min berättelse och tyvärr finns det tusentals berättelser som liknar min. Gemensamt för oss med ME är att många har fått vänta många år på utredning och många väntar än på adekvat vård. Vi har skadats på vägen och är idag mycket sjukare på grund av det.

För de flesta med misstänkt ME är en väntetid på drygt ett år för att få hjälp en utopi. Jag vet de som varit sjuka i 20-30 år och ännu inte fått utredning. Som aldrig mött en läkare som påläst och kunnig om sjukdomen. Som gång på gång tvingats in i bemötande och behandling som försämrat sjukdomen.

Just nu i skrivande stund finns det EN landstingsansluten ME-mottagning för alla Sveriges ME-sjuka som till antalet beräknas vara dubbelt så många som antalet med MS och Parkinson – tillsammans. Typ 40 000 innan pandemin, och fler tillkommer nu.

Jag läste en artikel om PACS där man berättade att alla Sveriges regioner nu planerar specialistmottagningar för patientgruppen. Det är alltså samma regioner där ME-sjuka har kämpat i decennier för att få till adekvat specialistvård.

Nu kanske du får för dig att jag är en avundsjuk jävel som tycker att personer med PACS gnäller för ingenting? Att jag tävlar om vem av oss som har det sämst? Vem som har det tuffast? Vem av oss det är mest synd om…?

Men faktum är ju  att situationen för personer med PACS ÄR orimlig och det ÄR synd om dem. Men hur uppmärksammar man ME-sjukas situation UTAN att det ser ut som vi säger att det är mer synd om oss? För det är det ju faktiskt inte. Det handlar om två orimliga situationer varav den ena uppmärksammas mer. Typ.

Och HUR skulle jag kunna tycka annat än synd om den som har PACS och nu är i sin sjukdoms inledningsskede?

Vem vill förtvivlat försöka slå sig genom muren till primärvårdens fort, att bli bollas mellan 1177, akuten och vårdcentralen utan att nån vill ta emot, att tvingas lägga energi på att tjata, bli ignorerad, få höra att man inbillar sig, och om man väl når fram studsar remisserna?

Vem vill behöva vara framfusig och påläst men samtidigt tassa på tå för att inte trampa på någons ego? Framställas som sjåpig och besvärlig? Få epitetet överdrivet orolig klistrad i sin panna? Få höra att proverna inte visar nåt och bli släppt för vinden trots att man är jättesjuk?

Och vem vill – utöver att förtvivlat försöka hantera vården och en vardag som vänts upp och ned – bli stämplad med stigma och bli gaslightad av ”experter” i media och få sin verklighet förvanskad och förnekad av myndigheter? Kanske tvingas man rent av också hantera närståendes fördomar om att: ”Är man sjuk på riktigt får man ju hjälp.” Och tvingas förklara och försvara. Brottas med människors hjälpnödighet och sin egen desperation över att vilja bli frisk.

Jag vet ju tyvärr precis hur det är…

Vi ska ha klart för oss att det inte är personer med PASC  som är bortskämda eller har orimliga förväntningar på vården. Utan samhället och vården som beter sig orimligt. Och media. Precis som man gjort tidigare mot personer med postinfektiösa sjukdomar.

Det personer med PASC möts av framställs ofta som nya problem framkallade av en helt ny sjukdom. Och visst covid beror på ett nytt virus men det finns en fara i att se alla problem man möter som helt nya. En fara med historielösheten.

Min vilja att lyfta fram hur personer med ME drabbats genom historien handlar lika mycket om en rädsla att ”min grupp” återigen ska bli ignorerad och bortglömd men i lika hög grad om en rädsla för att en ny grupp –  personer med PASC – ska behöva gå igenom samma sak som vi gjort.

Historielösheten riskerar att tyvärr att leda till både och.

Vi höll på att få ett undantag för PACS i sjukförsäkringen men vi lyckades avstyra det när vi belyste att alla har samma rättigheter. I stället gjordes förändringar för alla sjuka. Inte tillräckligt för att omfatta alla problem men i en riktning som inte glömde bort historien.

Jag menar inte att vi ska likställa PACS och ME – för det kan vi inte – utan att vi måste förstå att problemen de sjuka ställs inför är likartade. Att båda grupperna behöver adekvat vård och stöd. Och att ingen får lämnas utan. Vi måste kunna ha flera saker i huvudet samtidigt – eller hur?

---

BIld av rottonara från Pixabay