Mellan två världar

Älskade du! Det gör så ont att se dig tvingas leva ditt liv klämd (eller utsträckt) mellan den värld jag lever i och den värld du förväntas leva i. Jag är ju ohjälpligt helt utanför det vi räknar som samhället, för jag kan inget annat, men du har fortfarande både krav och förväntningar på dig att leva på som vilken frisk och normalfungerande människa som helst.

Det är så smärtsamt att våra försök att fortsätta vara en familj försvåras så av att vi på sätt och vis lever i olika världar. Eller att jag lever utanför och du är splittrad mellan flera, utan att kunna leva fullt ut i varken den ena eller den andra. Det är som om världarna vore oförenliga. Eller kanske mer som att jag som sjuk är för evigt förlorad för denna världen.

Och det är som att min sjukdom gör att andra människor inte längre ser oss som ett vi. Som den ”enhet” vi var innan jag blev sjuk. Eller som att de tänker att min sjukdom är en giltig orsak till att du ska se dig om efter något annat. För då mitt liv inte är ett riktigt liv måste du frigöras från mig för att kunna få tillgång till det igen.

Du har förväntningar på dig att tänka på dig själv i första hand. Ta hand om dig, inte mig.

Mina tankar går osökt till kuratorn som tyckte att du kunde gå vidare och få fler barn med någon annan kvinna, i stället för att stötta dig i sorgen över det som inte blev. Och på vännen som ansåg att du borde se till att byta ut mig mot något bättre, i stället för att lyssna och fånga upp vad du ville. Men också läkaren som i samtalet med dig föreslog ett avlastningsboende för mig, i stället för att fråga vad vi behövde för att orka fortsätta vara en familj.

Jag å andra sidan känner att det finns någon slags förväntan på mig att jag ska ”släppa dig fri” så du kan leva som vanligt igen. Aldrig från dig men från den ”normala” världen. Fri att kunna välja någon annan, bättre. Mer jämlik. Att jag inte ska binda upp din tid. Vara så krävande. Låta dig tänka på dig själv och hålla mig i bakgrunden. Alternativt försvinna. Och gör jag inte det – om jag vill ha dig kvar – är jag egoistisk.

Samma tema olika ord. Ingen är beredd att stödja oss på ett sätt så att vi fortfarande får vara ett vi. Tillsammans trots sjukdom. Trots begränsningar. Som att ett äktenskap mellan en frisk och en sjuk inte längre är ett riktigt äktenskap. Att det är en omöjlig ekvation. Fastän det heter i nöd och lust.

Det är som att de tycker att vi måste avstå varandra för att du som är normal ska kunna fortsätta ha ett normalt liv. Som att ett blandäktenskap mellan sjuk och frisk- normalfungerande och funktionsnedsatt – är något fult och fel. De ser mig som ett hinder tror jag, en börda, en belastning. Någon som står i vägen för att du ska få leva ditt liv. Inte som någon som älskar dig. Jag måste bort för att du ska kunna leva ordentligt.

Men vi är ju fortfarande ett vi. Och det är så vi vill ha det. Men vi kan inte alltid göra det vi vill tillsammans. Det är skillnad på det.

Det fanns en tid i Sverige då det finaste du kunde göra för din familj, din släkt – ja för hela samhället – var att avstå att föra dina gener vidare om du var sjuk eller funktionsnedsatt. Att avstå giftermål och barn för att inte smutsa ner rasens framtid. Och avstod du det inte frivilligt kunde du tvingas in i både abort och sterilisering.

Stammar tanken på att släppa den friske fri från denna tid? Från tiden då tankar om rashygien och rasbiologi var allmänt accepterade? Då när sjukdom och funktionsnedsättningar skulle städas bort och inte finnas i den vanliga världen? Ryckas upp som ogräs?

Då när sådana som jag skulle kapa alla band och så att säga ”ta en för laget”?

---

BIld av Марина Войтик från Pixabay