Jag har förstått att en del personer med PACS (postcovid) tycker att ME-sjuka har för bråttom med att prata om likheter mellan diagnoserna. Att man vill avvakta med att koppla samman dessa. Med anledning av detta skulle jag vilja säga lite om brådskan ur ett personligt perspektiv.

Men innan jag berättar om mig skulle jag vilja säga att ivern att prata om ME INTE handlar om att vi vill att fler ska få ME. Definitivt inte. Här kan jag utan att överdriva säga att jag talar för varenda person med ME. För ME är inget du ens önskar din värsta fiende. Däremot har vi väldigt goda skäl att önska att den som faktiskt har ME ska få diagnosen i ett så tidigt skede det bara går, eftersom sjukdomen riskerar att förvärras kraftigt med felaktig vård och behandling. Det är detta vi vill vi förhindra. Och det är bråttom.

Många med ME lever med svåra konsekvenser av försenad eller utebliven diagnos och felaktiga råd. Så om ni tycker att vi drar för snabba slutsatser behöver ni förstå att det är av omsorg. För när vi hör er säga att symtomen ökar efter aktivitet börjar våra varningsklockor ringa.

Ansträngningsutlöst försämring (PEM) eller belastningsutlöst symtomförvärring är något alla personer med ME har gemensamt oavsett svårighetsgrad. Det är också något som sticker ut om man jämför med de flesta andra sjukdomar. Fenomenet är både förvirrande och plågsamt. Den naturligaste reaktionen när jag hör att någon beskriver att ens symtom förvärras efter aktivitet är att bokstavligen skrika stopp. Precis som när jag ser att någon håller på att kliva ut rakt i gatan framför en bil. Det kan låta som en överdriven jämförelse, men konsekvenserna kan bli lika förödande.

En norsk läkare som forskat om PEM vid ME menar att den som lyckas undvika att hamna i PEM har större chanser att stabilisera sjukdomen. Hon jämför ständig PEM med att gå på ett brutet ben innan det är läkt. Att försöka undvika PEM skulle alltså lite förenklat kunna ses som ME-sjukas gips och kryckor. Eller åtminstone lika viktigt för en ME-sjuk som kryckor och gips är för någon som brutit benet. Men tyvärr är inte så lätt att få stöd att undvika att ”gå på det brutna benet” idag.

För det saknas kunskap om ME och PEM i vården. Just nu finns endast en specialistmottagning i Sverige och det tar i snitt 9 år att få diagnos. En undersökning har visat att 9 av 10 med ME fortfarande inte har fastställd diagnos. De flesta får inte adekvat vård och stöd. Tyvärr kan försämringen bli permanent. Vi är SÅ många som kan se tillbaka på vår sjukhistoria och säga: Undrar hur jag mått nu om jag förstått tidigare att jag inte skulle pressa mig? Vad hade hänt om jag fått rätt stöd? Om någon lyssnat på min berättelse?

Nej vi ME-sjuka tror inte att vi kan vila oss friska som vissa påstår. Men det krävs mycket vila, anpassning och avlastning för att inte bli ännu sämre. En person med mild ME klarar av ungefär hälften så mycket aktivitet som man gjorde som frisk, och gör man mer får man PEM.

När jag blev sjuk jobbade jag heltid och var dessutom småbarnsförälder. Jag klarade mitt jobb och föräldraskap (tack vare att jag inte var ensamstående) men jag tvingades prioritera bort allt annat. Ändå försämrades jag konstant. Efter ett år trodde vården att man hittat orsaken till att jag mådde så dåligt – matallergier – och jag fick hjälp med kostomläggning och näringsdrycker för att gå upp alla kilon jag tappat. Sedan släppte man mig för vinden.

Om jag fått rätt stöd i detta skede och lärt mig att jag absolut inte skulle pressa mig över mina gränser kanske jag till och med haft viss arbetsförmåga kvar i stället för att som nu sluta som sängbunden ”sjukpensionär”. Jag kanske åtminstone hade kunnat tillbringa mer tid med min familj.

Jag mådde så mycket bättre på den nya kosten, men problemet var att jag aldrig återhämtade mig helt och jag blev fortfarande sämre av ansträngning. För att klara min vardag tvingades jag pressa mig till max. Det höll i ett år sedan blev jag sjukskriven på heltid. Då visste jag fortfarande inte om att ME fanns utan trodde liksom vården att det handlade om stress. Man blir nämligen sjukt stressad av att energin inte räcker till det man behöver och vill göra och man inte förstår varför kroppen inte svarar som den brukar.

Men jag blev inte bättre av sånt som vården förväntade skulle göra mig bättre. Utan sämre. Trots detta fortsatte man att försöka bota mig med sjukgymnastik och samtalsterapi. Till slut var jag så dålig att jag inte kunde ta mig till vårdcentralen längre utan flera veckors PEM.

Som jag berättat tidigare är jag ännu inte utredd för ME men en distanskondultstion med en specialistmottagning konstaterar att ME måste misstänkas. Efter detta bestämde jag mig för att leva som om jag har ME och försöka skydda mig från ytterligare försämring. Det har varit extremt svårt eftersom jag är maktlös i relation till vård och myndigheter, samtidigt helt beroende. Men det är bättre än att tänka att jag inte har diagnosen och försämras på grund av att jag försöker ignorera vad överbelastning gör med min kropp.

Jag har full förståelse att man blir rädd när någon sliter tag i en för att man inte ska bli överkörd. Och att insikten om att man höll på att bli överkörd kan göra en djupt chockad. Men den som sliter tag gör det av välvilja, inte för att vara elak.

Det ÄR väldigt skrämmande att ta in att ens sjukdom förmodligen är livslång. Men för mig har det varit än mer skrämmande att pressas in i rehabåtgärder som gjort mig sämre och sämre utan att jag vetat varför. Och att vården aldrig förstått eller ignorerat när jag beskrivit PEM. Framför allt är det skrämmande att förstå hur mycket bättre jag hade kunnat må utan det, och att det inte finns något sätt att få det ogjort. Att så mycket försämring är helt i onödan. Jag vill inte att någon annan ska behöva uppleva det.

Men att berätta om ME handlar inte om att jag vill skrämmas. Jag vill inte att du ska bli rädd för ME utan att du ska vara rädd om dig. Och jag hoppas att du en dag ska förstå att jag berättar för att jag bryr mig om dig, även om jag inte ens känner dig personligen.

Det jag berättat i denna text är främsta anledningen till att jag menar att när vi berättar om vilken hemsk sjukdom ME är måste vi också lägga fokus på hur fel personer med ME bemöts exempelvis i vården och vilka svåra konsekvenser det får. 

BIld av Olexy @Ohurtsov från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.