Tänk rätt från början

Mina vänner. Jag är rädd att vi står inför en vårdskadekatastrof om inget drastiskt görs och känner mig därför hugad att högt lufta mina farhågor. På det sättet hoppas jag att på något sätt bidra till att mildra konsekvenserna.

Den senaste veckan har rykten snurrat i ME-communityn om att ett privat företag ska starta digitaliserad vård tillsammans med region Västerbottens ME-mottagning. Mottagningen som befinner sig i uppstartsläge har varit på tapeten i flera år men löften har dragits tillbaka och många har tvivlat på om den nånsin kommer komma till stånd. Senaste löftet är att de ska börja ta emot patienter i oktober-november men läkarna på hälsocentralerna har fortfarande ingen information ens om vad som ska finnas med i och göras innan remiss skickas. För den delen, det finns heller ingenstans att skicka remissen.

Hursomhelst. Det aktuella företaget heter Masano Health och på deras hemsida går att läsa att de kommer erbjuda digital rehabilitering i samarbete med region Västerbotten och Umeå Universitet under senhösten 2021. Medarbetare i företaget har också varit inne i grupper på Facebook och erbjudit ME-sjuka att kostnadsfritt delta i en fokusgrupp för att utvärdera deras behandling. Om detta innebär att det är Masano Health som kommer sköta rehabiliteringen på ME-mottagningen när den öppnar låter jag vara osagt eftersom det inte finns någon officiell information alls kring mottagningen.

Så här står det om samarbetet i ett dokument och programbeskrivning (dokumentet finns att se längst ner i denna text) som skickats till en patient som visat intresse:

”Vår önskan och förhoppning är att Fokusgruppen bistår oss att utvärdera såväl innehåll, teamets insats som funktion och är införstådda att det är en Slutanvändare process vi genomför. Programmen är skapta för Region Västerbotten, Umeå Universitet och Masano Health beviljade Vinnova projekt -Tänk Rätt från början – med start ca 1 november 2021.”

På Vinnovas hemsida kan vi läsa att Region Västerbotten – Arbets- och Beteendemedicinskt Centrum står som koordinator för projektet, men det står inget där om att det inte är regionen som genomför rehabiliteringen. De har fått lite mindre än 900 000 för ett års projekt där syftet är ”att skräddarsy och utvärdera ett digitalt rehabiliteringsalternativ för patientgruppen med målsättning att kunna erbjuda en mer tillgänglig, resurseffektiv och jämlik rehab.”

Vad innebär då  rehabiliteringen och fokusgruppen? På hemsidan skriver Masano Health så här:

”Tillsammans med teamet och din kontaktperson skapas en programstruktur som passar dig, din vardag, din ork och dina mål, utifrån en bas av individuella möten och gruppaktiviteter.”

Med vad menar de då med ”en bas av individuella möten och gruppaktiviteter”?

I programförklaringen går att läsa att det finns två nivåer för deltagande: Grund och full,  allt sker digitalt via video och chatt. Sammanlagt är det fyra veckors aktiv rehabilitering med möjlighet till upp till fem månaders uppföljning.

Enligt programbeskrivningen för deras fulla program så förväntas du lägga ner drygt 1 timme per dag måndag-fredag, plus digitala gruppmöten, individuella digitala möten med rehabteamet, de erbjuder 3 stycken 30 minuters interaktiva rörelsepass i veckan (med frågestund efter), personliga träningsprogram, övningar och aktiviteter, teorimöten 2 gånger i veckan à 30-40 minuter, plus att du förväntas på egen hand studera deras webbaserade ”Kunskapsskola med teori riktat mot livsstilsfaktorer och diagnosspecifikt innehåll”.

Det finns en grundläggande version också, med färre individuella möten och övningar. Den verkar framförallt vara inriktad mot fysioterapi. Både grund och full inleds dock med obligatoriska möten i grupp där man går igenom plattform och innehåll.

Så här skriver de själva i sin programbeskrivning:

”Grund – är en enkel möjlighet att ta del av basen i våra program – men utan den starka individualiseringen med teammöten/ individuella möten och därigenom nära samarbete med teamet

1/Inleds med ett obligatoriskt uppkopplad gruppmöte där vi går igenom plattform och innehåll.

2/ Inledande individuellt samtal och eventuella tester med fysioterapeut

3/ Ett individuellt program från fysioterapeut

4/ Möjlighet att delta i de interaktiva rörelsepassen (30 min med efterföljande frivillig dialog) som ges 3 gånger/veckan på fasta tider

4/ Patientens har full tillgång till vår Kunskapsskola med teori riktat mot livsstilsfaktorer och diagnos specifikt innehåll

5/ Tillgång till de förinspelade passen på vår plattform

Fullt Program – ME/CFS har inledande fokus på individuella möten med arbetsterapeut och kurator och innebär ca drygt en timmes deltagande måndag – fredag. Självklart finns det även här möjlighet att arbeta med de egna aktiviteterna eller aktivt arbeta utifrån de individuella programmen men fokus ligger på den dryga timmes aktivitet /dagligen som är basen i programmet

1/Inleds med två obligatoriskt uppkopplad gruppmöte där plattform och innehållet i programmet gås igenom

2/ Inledande teaminskrivning med Rehabplanering utifrån den av patienten insända anamnes och PROM/PREMS

3/ 3 individuella möten i veckan med behandlande personal (utöver teammöten)

4/ Varje vecka 3 livesända interaktiva rörelsepass (30 min) med frivillig tid för frågor och dialog i samband med dessa

5/ Individuella träningsprogram från arbetsterapeut och fysioterapeut (vid behov och enligt önskemål) samt Egna aktiviteter som löpande coachas och revideras av teamet

6/ Varje vecka 2 gruppmöten om 30–40 minuter baserade på innehållet i Kunskapsbanken

7/ Teamsamtal i samband med utskrivning med PROMS/PREMS, Rehabrapport samt Fortsatt planering

8/ Avslutande utvärderingssamtal i grupp och därtill utvärderings enkät”

Ursäkta. Men VAD i hela fridens namn är det här!!?! Jag mår illa av att bara läsa om det och vågar knappt tänka på hur jag skulle må av att delta i en fyra veckors rehabilitering på den här nivån. Jag undrar vilka patienter de tänker sig möta egentligen och vilken kunskap de har om ME? Målgruppen för ME-kliniken i Västerbotten har hela tiden varit ME-sjuka som är måttligt eller svårt sjuka. Jag som svårt sjuk skulle definitivt inte klara denna intensitet. Bara att det ska vara 100% digitalt hindrar mig. De verkar inte ens ha förstått att vissa inte klarar videomöten?

Jag ställde följande fråga i en facebookgrupp för personer med ME:

”Hypotetiskt (utifrån dina sammantagna erfarenheter av din sjukdom) skulle du klara av aktivitet i form av videomöten individuellt och i grupp minst 1 timme per dag måndag till fredag i fyra veckors tid? (Och annan organiserad aktivitet uppe på det.)”

Efter ett dygn hade jag fått 115 svar fån personer med olika svårighetsgrad* av ME. 6 milt sjuka, 65 måttligt sjuka och 44 svårt sjuka. Samtliga svarade nej på frågan. Att ingen med mycket svår ME svarade är ganska naturligt med tanke på de kraftiga begränsningar de har, men det är heller inte sannolikt att de skulle svara ja på frågan när inte ens de mildast sjuka bedömer att de skulle klara av den aktivitetsnivån.

Ganska talande att inte en endaste ansåg att man skulle kunna delta på det sätt som förväntas. Jag är med andra ord inte ensam.

Jag vill återgå till det som stod på hemsidan:

”Tillsammans med teamet och din kontaktperson skapas en programstruktur som passar dig, din vardag, din ork och dina mål, utifrån en bas av individuella möten och gruppaktiviteter.” 

Om själva basen (som jag förstår är det här ovanför) är förutsättningen för att kunna delta men den är för krävande kommer ju inga individuella anpassningar vara möjliga. Här ser det ju dessutom ut som att deltagande i det mer krävande fulla programmet krävs för att få individuella anpassningar.

Detta är ju bara en faktor som genererar frågor, men det finns många fler. Som att de verkar tänka att fyra veckor är tillräckligt för ME-rehab? Jag skulle säga att fem månaders utvärderingstid ur ME-perspektiv en oerhört kort tidsperiod. Det vill säga om man ens klarar av delta i allt de förväntar sig.

Jag skulle också vilja ta upp en viktig sak i informationen som ligger på Vinnova (se länk högre upp):

”En utvärderad lösning för sammanhållen digital rehab ökar tillgängligheten till sjukvård för dessa patienter och har potential att förbättra rehabiliteringen och livskvaliteten. En digital lösning ger dessutom alla i hela landet jämlik tillgång.”

Här har man uppenbarligen haft otur när man tänkte för man framhåller en jämlik tillgång över hela Sverige men verkar helt ha missat att de allra flesta med ME blir exkluderade pga utformningen. Vården blir inte automatiskt tillgänglig och jämlik för att den görs digital. Även om digitala verktyg kan underlätta ME-sjukas kontakt med vården kan det också bli för mycket, och skapa PEM. En helt digitaliserad vård kan på det sättet bli lika otillgänglig som helt vanlig oanpassad fysisk vård.

Vidare kan vi läsa:

”Ett positivt resultat av innovationsimplementering för ME/CFS av digital sammanhållen rehabilitering kan vara en föregångare för implementering inom andra patientgrupper i behov av intensiva rehabiliteringsprogram, såsom reumatiker, Parkinson patienter etc.”

SÅ VI ÄR I BEHOV AV INTENSIVA REHABILITERINGSPROGRAM??

Skulle inte tro det. Snarare tvärt om. Jag har hört arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berätta om när de startade ME-mottagningen på Stora Sköndal och ganska fort insåg att ME-sjuka inte alls klarade av den intensitet i rehabåtgärder som de andra neurologiska patientgrupperna gjorde. En erfarenhet som borde förmedlas till alla i vården som möter personer med ME.

Eftersom det fortfarande finns noll och ingen offentlig information om region Västerbottens ME-mottagning rör detta upp så oerhört många frågor, och det kan inte hjälpas men jag känner mig orolig över att inte få någon vård alls. Kommer all kontakt med arbetsterapeut, fysioterapeut och kurator gå som digital rehab i förutbestämda program det förutsättningen är att du måste delta på en viss nivå, ja då är jag och väldigt många med mig helt exkluderade. Kommer det finnas möjlighet till hembesök eller kommer man då hänvisa till digital rehab? Ja, då är vi väldigt många som inte kommer få någon vård överhuvudtaget. Och vem skriver tex ut hjälpmedel? Ska man behöva ytterligare kontakter med kommunen då? Så fruktansvärt oroväckande alltihop faktiskt.

Men innehållet i rehabiliteringen, kan inte det vara bra då? Måste jag såga allt vid fotknölarna? Det ärliga svaret är att jag inte har en aning. Vissa saker låter bra (pacing) och andra mindre bra (fokus på träning) men det står alldeles för lite om det för att på rak arm kunna avgöra om det är bra eller dåligt. Men en sak är klar, utformningen som den beskrivs på hemsida och i dokument företaget skickat ut visar på en enorm okunskap om ME och därför känner jag mig tveksam även till innehållet.

Ja, det går ju egentligen inte att säga så mycket om innehållet just nu eftersom informationen är så bristfällig. Men det är viktigt att förstå att upplägget på vård och behandling faktiskt kan göra att en annars helt adekvat insats ger PEM eller permanent försämring. Så för mig räcker det att se upplägget för att ge detta uppslag skarp kritik.

För det upplägg som presenterats ger en hög risk för vårdskada för väldigt många med ME. En vårdskada i form av belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) med risk för permanent försämring.

Apropå PEM. Så här skriver en norsk barnneurolog med flera decenniers erfarenhet av barn och unga med ME:

”Den som har ME må bruke PEM som et kompass, fordi det styrer kursen med hvor mye belastning man kan utsette seg for, svarer Sommerfelt. For eksempel kan man finne grensen for toleranse når det gjelder hva man kan klare å gjøre, ved å se om man får PEM dagen etter, forklarer han.”

En annan läkare och forskare säger i samma artikel så här om anledningen till att det är viktigt att undvika PEM:

”Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen. – Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.”

Så till mina medsjuka vänner skulle jag därför vilja säga: Lita på dina sammantagna erfarenheter av din sjukdom. Lita på din kompass PEM. Utsätt dig inte för belastning som ger PEM ens om det sker i vården och godhetens namn. Säg nej. Vägra gå på dina brutna ben!!

Till sist vill jag vara tydlig med att jag inte skrivit denna text i syftet att skada Masano Health eller region Västerbotten. För jag förutsätter att de vill göra gott. Men problemet är att goda intentioner inte alltid ger ett gott resultat och vid ME kan detta få svåra och livslånga konsekvenser. Så det är av omsorg av mig själv och mina medsjuka jag skrivit denna text. För att hindra undvikbara vårdskador. Det ser jag som min skyldighet och plikt.

Rätt ironiskt ändå att projektet döpts till ”Tänk rätt från början” när allt bara verkar vara så åt skogen fel…

---

Tilläggsinformation om svårighetsgraderna vid ME ur SBU:s rapport från 2018:

”Svårighetsgraden, det vill säga hur svåra symtomen är, kan klassas som mild, måttlig, svår eller mycket svår. Den nyaste klassificeringen av svårighetsgrad finns i International Consensus Criteria för ME (ICC) [31]. Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning. Vid måttlig ME/CFS orkar personen knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen. Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större delen av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem. Vid mycket svår ME/CFS är personen säng­ bunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.”

---

---

BIld av StartupStockPhotos från Pixabay